Symposium ‘Leven met epilepsie en een verstandelijke beperking’ groot succes

Eigen regie speelt grote rol

GZ-psycholoog drs. Alexandra Haenen verzorgde samen met ervaringsdeskundigen Patrick Hordijk en Roland Lahaye de aftrap met de plenaire lezing ‘Je hoeft me niet te vertellen hoe ik moet leven’. Ze deelde de uitkomsten van haar onderzoek naar eigen regie bij cliënten met epilepsie met de aanwezige begeleiders uit de gehandicaptenzorg. Patrick en Roland illustreerden haar verhaal met eigen ervaringen op dit gebied. De centrale boodschap in deze presentatie was dat begeleiders en naasten van mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking een grote rol spelen in de ondersteuning van de eigen regie van deze cliënten.

Gedrag bij epilepsie

Na de plenaire sessie volgden zes inspirerende, interactieve workshops over onderwerpen die gerelateerd waren aan het thema van de dag. In de workshop ‘Gedrag bij epilepsie’ gingen gedragsdeskundige dr. Jans van Ool en regieverpleegkundige Chantal Kosters van Kempenhaeghe in op de samenhang tussen epilepsie en gedrag/psychische klachten bij mensen met een verstandelijke beperking en wat er rondom een epileptische aanval zoal kan gebeuren. Ze combineerden inzichten vanuit onderzoek met de praktijkervaringen van begeleiders en de ervaringskennis van naasten en cliënten. In iedere fase (voor, tijdens en na de aanval) kunnen gedragsveranderingen optreden, die per persoon en per type epilepsie erg verschillen. Door goed te observeren en analyseren kunnen verbanden worden gelegd tussen gedrag en epilepsie. De belangrijkste boodschap: ben je bewust van deze gedragsveranderingen, leer je cliënt goed kennen en pas je handelen daarop aan.

Gezamenlijke risico-afweging belangrijk

De bewustwording van het belang van een gezamenlijke risico-afweging over de kwaliteit van leven van de cliënt met epilepsie stond centraal in een tweede workshop. In een derde workshop maakten de deelnemers kennis met epilepsie en konden ze zelf ervaren wat de gevolgen ervan in hun eigen leven zouden kunnen zijn. Onderwerpen die in andere workshops aan de orde kwamen waren ‘De driehoek (cliënt – familieleden – professional) in beweging’, ‘Eerste hulp bij aanvallen’ en ‘Inclusieve dialoog over epilepsie’.   

Informatiemarkt

Tijdens de lunchpauze konden de deelnemers op een informatiemarkt kennis nemen van uiteenlopende onderwerpen, waaronder (sociale) technologische innovaties zoals zorgrobots, de inzet van vrijwilligers, dagbesteding en nachtzorg. Een tweede workshopronde volgde, waarna de dag werd afgesloten met een korte plenaire sessie. De deelnemers, voornamelijk begeleiders van gehandicaptenzorgorganisaties uit de regio en van Kempenhaeghe, waren allemaal enthousiast. Een van hen zei: ‘Jammer dat we maar twee workshops konden bijwonen; ik had ze allemaal wil willen meemaken.’