Epilepsie bij mensen met een verstandelijke beperking: het belang van eigen regie

Mensen met epilepsie en een verstandelijke beperking een stem geven

Wat is het toch mooi als je de resultaten van je onderzoek over eigen regie kunt delen met een groep mensen die dagelijks met dit thema bezig zijn. En hoe fijn is het, om dit samen met twee ervaringsdeskundigen te doen, die de onderzoeksresultaten kunnen illustreren met voorbeelden uit hun eigen, dagelijkse leven. Om zo mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie, letterlijk en figuurlijk ‘een stem te geven’. Dat is precies wat er gebeurde tijdens het symposium ‘Leven met epilepsie en een verstandelijke beperking’, begin juni in het Centrum voor Epilepsiewoonzorg Kempenhaeghe in Heeze. 

Het ervaren van eigen regie is een uitdaging

Het symposium was opgezet om begeleiders in de gehandicaptenzorg en andere belangstellenden meer inzicht te geven in de uitdagingen die leven met epilepsie met zich meebrengt voor mensen met een verstandelijke beperking.  Een van de uitdagingen waar mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie mee geconfronteerd worden, is het ervaren van eigen regie. Hierover ging de openingslezing van het symposium, waarin ik samen met ervaringsdeskundigen Patrick en Roland het belang van eigen regie en mijn onderzoek hiernaar voor het voetlicht mocht brengen. 

Eigen regie draagt bij aan welbevinden en kwaliteit

Iedereen weet dat eigen regie belangrijk is, omdat het bijdraagt aan welbevinden en kwaliteit van leven. Dat geldt ook voor mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie, al is eigen regie voor hen niet altijd vanzelfsprekend. Epilepsie kan een risicofactor zijn voor een lagere kwaliteit van leven en (nadelige) invloed hebben op de beleving van eigen regie bij deze groep.

Gevoelens van kwetsbaarheid en controleverlies

Voor mijn promotieonderzoek bij de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB; Tranzo, Tilburg University), analyseerde ik samen met mijn onderzoeksteam – bestaande uit prof. dr. Petri Embregts (AWVB), dr. Noud Frielink (AWVB), dr. Francesca Snoeijen (Kempenhaeghe) en dr. Jans van Ool (Kempenhaeghe) – de ervaringen van mensen met een licht verstandelijke beperking op gebied van eigen regie. Uit hun verhalen kwam naar voren dat de epilepsie kan zorgen voor gevoelens van kwetsbaarheid en controleverlies. Ook nemen ouders en naasten soms een beschermende houding aan, vooral op gebied van risico-afweging. De beleving van eigen regie kan hierdoor in het gedrang komen.

Roland neemt geen familie mee

Hierover kunnen Patrick en Roland meepraten. Roland vertelde dat hij de touwtjes graag zelf in handen houdt, waar nodig met ondersteuning van begeleiding. Familie betrekt hij bewust niet bij gesprekken over de zorg, omdat hij bang is dat zij het gesprek overnemen. ‘Wat ik zelf kan, wil ik zelf doen’, zei hij. Datzelfde geldt voor Patrick. Zijn familie kijkt achter de schermen mee, maar hij trekt zijn eigen plan, samen met zijn begeleiders. 

Eigen regie is iets anders dan zelfstandigheid

Patrick en Roland hebben, net zoals iedereen, behoefte aan autonomie (uit vrije wil handelen), verbondenheid (erbij horen) en competentie (gevoel dat je iets goed kan). Als in die basisbehoeftes wordt voorzien, stijgt de kwaliteit van leven, ben je gelukkiger en functioneer je beter. Het idee dat eigen regie wordt bepaald door zelfstandigheid, is een mythe. Die twee begrippen moet je los zien van elkaar. Ook ik heb ondersteuning nodig; als mijn outlook agenda niet werkt, ervaar ik geen enkele grip op mijn dag. Eigen regie gaat over je leven inrichten op een manier die bij je past. Met de ondersteuning die je nodig hebt.

Wat kunnen naasten en begeleiders doen?

Naasten en begeleiders kunnen veel doen om de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie te bevorderen: door kansen te bieden voor eigen regie en passende ondersteuning. Dit kan door aan te sluiten bij hun behoefte aan autonomie, competentie en verbondenheid. Eigen regie ondersteunen betekent ook: eigen aannames loslaten, even afwachten met welke initiatieven en ideeën de persoon zelf komt en zijn perspectief centraal stellen. Zo kunnen mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie hun stem laten horen en hun eigen weg volgen. 

Informatie

Drs. Alexandra Haenen, werkzaam als GZ-psycholoog bij Kempenhaeghe, voert promotieonderzoek uit onder leiding van prof. dr. Petri Embregts. Het onderzoek richt zich op 'Zelfdeterminatie bij mensen met een verstandelijke beperking en epilepsie' en wordt uitgevoerd bij de Academische Werkplaats Leven met een verstandelijke beperking (AWVB; Tranzo, TSB, Tilburg University), in opdracht van Kempenhaeghe.