Wat als ik straks dood ben? Over Kees en vele anderen

Het beste voor Kees

De documentaire ‘Het beste voor Kees’ kwam in de zomer van 2014 op televisie. Ik ken weinig mensen die deze film níet gezien hebben. Kees, een welbespraakte veertiger met autisme, werd wereldberoemd in Nederland. De scène in de auto is bijna een half miljoen keer bekeken op Youtube. Kees scheldt een inhalende Duitser in grove bewoordingen uit en verzucht tegelijkertijd: ‘Altijd maar weer die agressie!’ Intussen praat zijn moeder achter het stuur rustig op hem in.

Wie zorgt er voor mijn kind als ik er niet meer ben?

Op het eerste gezicht misschien een komische scene, maar de situatie van Kees en zijn ouders is natuurlijk zorgwekkend. De centrale vraag in de film, is: wat gebeurt er met Kees als zijn ouders niet meer voor hem kunnen zorgen?

Ernstig zieke en gehandicapte kinderen worden steeds ouder

Door de uitstekende zorg in Nederland worden we allemaal ouder dan pak ‘m beet vijftig jaar geleden. Ook mensen met een ernstige ziekte of meervoudige beperking blijven langer leven dan vroeger het geval was. Dat is winst, toch? Of is het niet zo simpel?

Kunnen ouders hun zesde zintuig overdragen?

In 2018 startte een door ZonMw gesubsidieerd onderzoek van het Amsterdam UMC naar de veroudering bij mensen met een zeer ernstige meervoudige en verstandelijke beperking (ZEMVB). Eén van de centrale aspecten is dat deze kinderen hun ouders steeds vaker gaan overleven. Ouders zijn daar ongerust over. Dat heeft onder andere te maken met het overdragen van taken die moeilijk zijn om een ander toe te vertrouwen. De ouders kennen hun kind het beste, ze hebben een zesde zintuig voor de behoeften van hun kind, kunnen het gedrag van hun kind als het ware ‘lezen’. Kunnen verzorgenden in een instelling, hoe bekwaam en ervaren ook, datzelfde?

Hoe zorg je voor minder zorgen?

De onderzoekers vragen zich af hoe de zorg zo ingericht kan worden, dat ouders zich hier minder ongerust over hoeven te maken. Ik denk in het bijzonder aan die ouders die hun kind hun hele leven zelf thuis onder hun hoede hebben gehad. Om hierin inzicht te krijgen, interviewen de onderzoekers ook naasten van mensen met ZEMVB die hun ouders al daadwerkelijk hebben overleefd. Ze kijken hoe dat van invloed is geweest op de zorg en ondersteuning en de kwaliteit van leven. Daarover kunnen nu nog geen uitspraken gedaan worden, maar dat is het afwachten zeker waard.

Professionele toewijding

Wel benadrukken de onderzoekers op basis van een literatuurstudie dat het van belang is dat de ouders, om hun diepgaande ervaringskennis over te dragen, een periode meelopen met de zorgprofessionals, vooruitlopend op de verhuizing van het kind naar een instelling. Ze doen voor hoe zij met hun kind omgaan, ze laten zien hoe het gedrag van het kind geïnterpreteerd moet worden, wat voor soort aandacht en aanrakingen het beste bij hem passen. Ook kunnen de ouders via verhalen en bijvoorbeeld filmpjes de ‘handleiding’ van hun kind overdragen. Professionals voelen zich meer verbonden en beter in staat om met toewijding voor iemand te zorgen, als ze de verhalen en persoonlijke achtergrond van de persoon kennen.

Kees vliegt uit

Met de ouders van Kees gaat het ondertussen gelukkig nog goed, al zijn ze de tachtig al gepasseerd. Er is een vervolgdocumentaire in de maak: ‘Kees vliegt uit’.

Informatie

Johanna Haanstra is voorzitter van de programmacommissie van Gewoon Bijzonder.

• Lees meer over het onderzoek van het Amsterdam UMC op de website van ZonMw, Gewoon Bijzonder
• Bekijk (nog eens) de documentaire ‘Het beste voor Kees’
• Meer over de vervolgdocumentaire ‘Kees vliegt uit’