Terugkijken op IASSIDD 2021: een viering van kennis en diversiteit

Door Leo Cardinaal (vanuit de IASSID communicatie en organisatie)

"Niets over ons, zonder ons"

Vanaf het begin van het congres (zie hier een blog over de opening) was het hoofdthema kristalhelder. Ellis Jongerius, directeur van de LFB, vereniging voor en door mensen met een verstandelijke beperking, gaf wat gedurende het hele congres een leidende uitspraak zou worden: "niets over ons, zonder ons." Met een recordaantal presentaties en debatten waarop met spanning gewacht werd, bleek al snel dat mensen met een verstandelijke beperking en onderzoekers een brug aan het slaan zijn. Vanaf dag één werden meer inclusieve werkwijzen bepleit in de virtuele zalen – en bij elke keynote werden mensen met een verstandelijke beperking meegenomen. Dit congres leefde op naar de uitdrukking practice what you preach.

Twee stappen vooruit, een stap achteruit

Het zorgsysteem werd overrompeld tijdens de eerste fase van Covid-19. Dit riep de vraag op: hoe kunnen we onze ondersteuningsstructuren robuuster en veerkrachtiger maken?

“Een betere voorbereiding is essentieel”, werd tijdens het debat betoogd - maar we moeten ook ethische vragen blijven stellen. Het gaat er vooral om te voorkomen dat een medische crisis, nu of over tien jaar, leidt tot de remedicalisering van beperkingen. Een dergelijke terugval van personen met een verstandelijke beperking naar “patiënten” wordt in de toekomst hopelijk vermeden als we de lessen van Covid-19 met ons meenemen. De Covid-19-crisis heeft vele mensen tot wanhoop gedreven, maar heeft ook enorme stappen voorwaarts mogelijk gemaakt. Neem de toegang tot online hulpmiddelen voor mensen met een verstandelijke beperking: technologie werd razendsnel ontwikkeld om online ondersteuning mogelijk en toegankelijk te maken. Over dit debat scheef de VGN eerder al dit blog.

New Eugenics: Wie zegt wat een goede kwaliteit van leven is?

Tijdens de eerste fase van de Covid-19-crisis werden er - om snel beleid te maken - twee groepen mensen onderscheiden: mensen met een (verstandelijke) beperking en mensen met "able bodies". Hoewel het kwalijke gevolgen kan hebben, is categoriseren een zeer menselijke eigenschap. In de eugenetica – oud of nieuw - gaat dit echter nog een stap verder.  Daarbij gaat het over rangschikkingen die claimen dat verschillende mensen verschillende waardes hebben. En dat is een bedreiging voor menselijkheid, zo werd besproken tijdens IASSID, omdat deze manier van denken ons de "ander" als minderwaardig doet beschouwen. De "Olympische Spelen van de onderdrukking", om de woorden van prof. Fiona Kumari Campbell te gebruiken. Tijdens het debat kwamen de vragen aan de orde: Wie bepaalt wat een goede kwaliteit van leven is? Wie schrijft erover, wie praat erover, wie maakt alle schalen op? Dat zijn meestal niet de mensen met een beperking zelf. Dat dit moet veranderen, is een opinie die tijdens het congres unaniem werd gedeeld.

Ouderschap en zeggenschap tijdens IASSIDD

Ook uit de keynote Parenting with an IDD bleek weer dat diversiteit waarderen mede uit waardevolle diversiteit opbloeit. Twee moeders - Racheline en Wijnanda - vertelden over hun ervaringen als moeders met verstandelijke beperkingen. "Andere mensen twijfelden of ik wel een goede ouder kon zijn en kinderen kon opvoeden ... Ik heb het tegendeel bewezen en geniet volop van het ouderschap en de liefde tussen mij en mijn kind." Wijnanda kwam tot leven toen ze sprak over het stigma waarmee ze werd geconfronteerd, de steun die ze kreeg en de obstakels die ze overwon om de beste moeder te worden die ze kon zijn. Deze waardevolle bijdragen zorgden voor een levendig debat - en lieten ook zien dat sociale en ondersteunende netwerken voor iedere ouder essentieel zijn.

Helder taalgebruik in “Why care about the end of life?”

"Je moet het woord 'dood' gebruiken. Het is voor mensen zonder [verstandelijke] beperking opmerkelijk moeilijk om dat woord te zeggen." Dit zei Irene Tuffrey-Wijne tijdens een debat over de dood en mensen met een verstandelijke beperking. De dood is normaal - ook al zijn de gesprekken erover moeilijk. Spreken over de “laatste levensfase” en palliatieve zorg is niet makkelijk, maar aan de conferentietafel werd er bewonderenswaardig en open mee omgegaan, met helder taalgebruik en een indrukwekkend verhaal van Pouwel van der Siepkamp (van belangennetwerk KansPlus). Over de dood moet worden gepraat voordat het nodig wordt om erover na te denken - en je kunt geen goed gesprek voeren zonder naar mensen te luisteren. Opnieuw klinkt de boodschap van Ellis: "Niets over ons, zonder ons".

Meerdere perspectieven op mentaal welzijn

Het is belangrijk, betoogde Prof. Stijn Vandevelde tijdens de laatste keynote Mental Health, "om mensen echt te zien als individuen in een complex web van sociale interacties". De dialoog tussen een persoon met een verstandelijke beperking en zijn omgeving is even belangrijk als zijn individuele behoeften. Belangrijk voor deze dialoog is dat de omgeving veilig is - dat een persoon erbij kan horen, niet alleen fysiek, maar ook sociaal. Sociale inclusie op individueel en maatschappelijk niveau is de sleutel tot de verbetering van de geestelijke gezondheidszorg over de hele linie - maar sommige van de mogelijke omgevingen zijn nog lang niet voldoende bestudeerd. Dr. Christiana Okyere vroeg het ons allemaal: "We kijken naar zeer schaarse literatuur over welzijn en geestelijke gezondheidsbenaderingen op scholen voor kinderen. Waarom zijn we niet aan het evalueren?".

Dit laatste betekent echter niet dat er helemaal geen onderzoek naar dit thema gedaan wordt - vele onderzoeken in de conferentie lopen nog.

Eén ding dat je niet kan ontwijken…

“Eén ding waar we niet onderuit komen,” zei Prof. Peter E. Langdon bij het slot van zijn debat, “is de sociale context.” Stigma's tegen mensen met een verstandelijke beperking, of de sociale inclusie van hen, waren twee van de belangrijkste aspecten van deze IASSIDD-conferentie. Terugkijkend naar de afgelopen week, en vooruitkijkend naar toekomstig onderzoek samen met mensen met verstandelijke beperkingen, komen we tot het besef dat diversiteit en inclusie van cruciaal belang zijn. De argumenten over kwesties als paraatheid en veerkrachtigheid zijn zeker van belang, maar onderzoekers en experts kunnen ook hier niet alleen over nadenken.

We moeten bedenken dat diversiteit en inclusie aan de debattafels van mensen met verstandelijke beperkingen samen met de academisch geschoolde experts ons deze week meer waardevolle inzichten hebben gebracht dan met één van beide groepen. De belangrijkste conclusie van deze conferentie? Waardeer diversiteit.