Hoe zou het eruit kunnen zien? De zorg voor mensen met een beperking in 2030…
Hoe ziet het leven van iemand anders eruit?
Dat is de grote vraag waarover ik me al een aantal weken buig. En ik niet alleen, gelukkig niet. Ik ben sinds kort onderdeel van een dreamteam. Een team bestaande uit tien bestuurders van verschillende zorgorganisaties en vijf van mijn collega’s van de VGN. En Boris van der Ham, onze VGN-voorzitter. Met een belangrijke opgave: wat is onze gezamenlijke droom? Hoe zou het leven voor mensen met een beperking er wat ons betreft uit kunnen zien in 2030. En wat is onze rol? Met dit dreamteam gaan we op reis en betrekken allerlei groepen mensen zowel binnen als buiten de sector.
Alvorens we op reis gaan, wil ik me verdiepen in dit andere leven, het leven van iemand met een beperking. Ik maakte een afspraak met een dame (M) van 63 met een matige verstandelijke beperking. De hele dag ben ik met haar op stap geweest, ik heb met haar gewerkt, gepauzeerd en gereisd. Maar vooral met haar gekletst over haar leven en haar dromen.
Elastiekjes ontwarren als dagbesteding
Ze was twintig toen ze plotseling geplaatst werd in een instelling. Van alleen en teruggetrokken op een kamer thuis bij haar ouders, kwam ze terecht op een gemengde slaapzaal met twintig andere bewoners die ’s nachts voortdurend de lichten aan- en uitdeden. Er was slechts één toilet en dagbesteding bestond uit het ontwarren van elastiekjes.
‘Gek werd ik ervan’, vertelt M me openhartig. Het contact met haar ouders was minimaal en M begreep er niks van. Ze miste hen en haar broer en zus. Als bewoner van de instelling werd ze verplicht hen eens per jaar kerstkaarten te sturen, maar helaas kreeg ze niks terug. Inmiddels zijn haar ouders overleden en hebben haar broer en zus haar te kennen gegeven dat M voldoende vrienden op de stichting heeft en ze van hen niets hoeft te verwachten.
De eenzaamheid raakt me
Ik schrik van het beeld dat M schetst. Met wie kletst ze, wat doet ze in haar vrije tijd, hoe ziet haar leven eruit? Wat zijn haar dromen? Wie zijn haar vrienden? M schetst een somber beeld: ze heeft nog een vriend met wie ze in een loopgroepje zit, haar andere vriend is dood. Ze woont alleen, eet alleen, kookt niet zelf en mag geen poes meer. Ze werkt vier dagen op een woongroep als huishoudelijk hulp tot stipt kwart voor vier en de vijfde dag maakt ze haar eigen appartement schoon. Op zaterdag wandelt ze door het dorp waar ze woont, op zoek naar contact. Iemand om een kopje koffie mee te drinken.
Is dit een mooi leven? De eenzaamheid raakt me. Ik praat er over door met vier ervaringsdeskundigen die me inmiddels dierbaar zijn: Idman, Caron, Oscar en Sonja. De laatste twee ontmoet ik op een bijeenkomst voor mensen met een beperking om te praten over hun dromen.
‘We horen er ook bij’
Alle vier herkennen ze het beeld dat ik met hen deel over eenzaamheid. Zelf hebben ze hier minder last van. Toch voelen ook zij zich niet volwaardig: ze hebben bijvoorbeeld vaak last van betutteling. Kennelijk mag je als ‘cliënt’ geen fouten maken, want stel dat... tja stel dat je er iets van leert? Caron en Sonja ergeren zich hier kapot aan. ‘Laat ons gewoon onszelf zijn: we kunnen best zelf de tandarts bellen, of aangeven wat we belangrijk vinden. We zijn namelijk net mensen’, aldus Caron gekscherend. Die zin raakt me.
‘We kunnen echt meedoen, we horen er ook bij’, benadrukt Idman. Ze werkt als ervaringsdeskundige bij LFB en geeft training en voorlichting. Een betaalde baan zit er nu niet in, maar dat is de liefste wens van zowel Oscar als Idman. Niet werken voor een bon of een fles wijn, maar gewoon voor salaris net als u en ik. Oscar werkt met veel plezier als hulp meester op een basisschool. Als gevolg van een hersentumor op z’n elfde heeft hij Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH).
Onze eerste vlog
We maken met elkaar een vlog, onze eerste! Zodat onze dromen bekend worden. Ik doop ons groepje tot shadow dreamteam en spreek met hen af dat we het andere dreamteam op de voet gaan volgen. Ik heb in ieder geval een heldere droom. Hoe fijn zou het zijn als alle mensen gewoon mee kunnen doen, precies zoals ze zijn. We zijn namelijk allemaal net mensen.
