In aanloop verkiezingen: maak ook mensen met ernstige beperkingen zichtbaar

Een jongen met Downsyndroom die niet kon praten of lopen

In de rijtjeshuisbuurt waar ik opgroeide woonde pal achter ons een jongen met het Downsyndroom, samen met zijn ouders en zus. In de aanbouw van het huis, sliep hij en werd hij liefdevol verzorgd. Hij en ik waren van dezelfde leeftijd. Hij kon alleen niet praten en niet makkelijk lopen. Later, in zijn tienerjaren had hij vaak hoofdbescherming op om te voorkomen dat hij zichzelf met zijn vuisten bezeerde.

Verschillende varianten van Downsyndroom

Lange tijd was mijn achterbuurjongen het enige beeld dat ik had van iemand met het Downsyndroom. Mijn verbazing was daarom ook groot toen ik later zag dat er 'mongooltjes' bestonden (zoals dat in mijn jeugd nog heette) die heel anders waren. In de bus naar mijn middelbare school zag ik opeens andere leeftijdsgenoten met Down die zelfstandig naar hun dagbesteding gingen en die wél konden praten, en hoe! Mijn beeld werd verbreed. 

Beeldvorming op televisie

Ik realiseer me nu dat mijn jonge ervaring met Down eigenlijk precies omgekeerd is hoe de meeste mensen hiermee in aanraking komen. Veel mensen zien via televisieprogramma’s alleen maar de mondige en sociale ‘Downies’ die met elkaar op reis gaan, relatieproblemen bespreken en aan het werk zijn. 

De mensen met Down waarbij dat niet echt mogelijk is, worden in dat soort programma’s nooit getoond. Laat staan de vele andere mensen met ernstige en meervoudige beperkingen. Op de samenstelling van tv-programma’s hebben wij als sector natuurlijk weinig invloed. Toch moeten we de beeldvorming helpen kantelen, want we hebben last van het huidige beeld. 

Brede sector

Als we nieuwe zorgmedewerkers werven communiceren we nog te vaak alleen de vrolijke kant, maar als we ze willen behouden, is een goede voorbereiding op de moeilijker aspecten waarschijnlijk beter. Ook de politiek moet zich de breedte van onze sector realiseren, want zij krijgen vaak ook een te eenzijdig beeld.  

Geen acuut probleem, toch

Mijn ervaring is dat eigenlijk alle politieke partijen - van links tot rechts - enthousiast zijn over onze sector. Dat is mooi, maar dat is tegelijkertijd ook ons nadeel. Ze denken al snel: dat komt wel goed. En doordat wij langdurige zorg verlenen is de verleiding groot om te denken: steun kan morgen ook nog wel, er is geen acuut probleem. Ze doorvoelen niet dat bijvoorbeeld de zorg voor mensen met ernstige beperkingen niet iets is van de lange baan, maar dat er nu acuut tekorten zijn. 

Blijvend zichtbaarheid

Laten we tijdens de aanloop naar de komende verkiezingen op 22 november het beeld van de sector in ieder geval eens proberen te keren. Dat doen we niet door alleen de meest vaardige en mondige mensen in beeld te brengen, maar juist hen die daar vaak buiten vallen. Dan wordt al snel duidelijk dat de politiek de sector moet helpen om goede zorg te blijven verlenen. 

En laten we die zichtbaarheid ook na 22 november volhouden. Laat ook foto’s van mensen met zware beperkingen stralen in uw folders, filmpjes en vacatures. En als er mensen langskomen om een indruk van de sector te kijken, begin eens met een bezoekje aan hèn. Aan jongens die vergelijkbaar zijn met mijn achterbuurjongen, bijvoorbeeld. Juist deze groep waar gewoon meedoen de grootste uitdaging is, verdient het om vooraan te mogen staan. 

Dit artikel komt uit de vierde editie van 2023 van Markant, het tijdschrift van de VGN.