‘We willen niet schoppen, we willen gezien worden’

‘Ja hoor, daar hebben we Marja weer, met haar aandacht voor ouders en professionals.’ Dat dacht Jennie Prins eerder als ze een presentatie had bijgewoond van Marja Hodes, over ouderschap met een verstandelijke beperking. ‘Het raakte me ongelofelijk dat Marja nauwelijks sprak over normaal begaafde kinderen ín die gezinnen.’
Prins groeide op bij een vader, een moeder en twee zussen en een broer met een verstandelijke beperking. ‘Dat is ongelofelijk eenzaam. Je hebt het gevoel dat je er he-le-maal alleen voor staat. Bij ons kwam vroeger één keer in de drie weken een hulpverlener. Die hulpverlener wilde dat ik bij de gesprekken zat, zodat ik de lijnen kon uitzetten. Ik was gewoon een verlengstuk van de hulpverlening. Een paar jaar geleden heb ik die man gebeld. Hij is inmiddels in de zeventig. Ik vroeg hem: herinnert u zich mij nog? Hebt u mij gezien? Toen was het even stil. Hij zei: je hebt gelijk, ik heb je niet gezien.’

Handelingsverlegenheid

Even wat context. Prins is sinds een jaar of tien betrokken bij Sien, de belangenvereniging van kinderen van ouders met een beperking. Hodes is klinisch psycholoog/orthopedagoog generalist en promoveerde op het onderwerp ‘Wat werkt voor ouders met verstandelijke beperkingen?’. Ze begeleidt al decennia ouders met een beperking, op dit moment bij ASVZ.
Hodes is bovendien mede-initiatiefnemer van het Landelijk Werkgezelschap Ouderschap en Kinderwens. Dat is een samenwerking van verschillende organisaties om de handelingsverlegenheid over ouderschap en kinderwens te verminderen. Onder meer met wetenschappelijk onderzoek, kennisdeling en ondersteuning van praktijkinitiatieven. Door dat werkgezelschap kennen Prins en Hodes elkaar inmiddels een jaar of zeven.

Praten als Brugman

Prins: ‘Ik schoof vanuit Sien bij het gezelschap aan. En ik had het idee dat de positie van kinderen daar onderbelicht was. Voor mijn gevoel moest ik praten als Brugman om er aandacht voor te krijgen. Ik had er een ongemakkelijk gevoel bij. Dat komt misschien ook door mijn achtergrond. Ik zat er als kind van ouders met een verstandelijke beperking. De rest zat er beroepsmatig. Ik vond het heel lastig. Ik kwam er altijd bekaf vandaan.’
Hodes: ‘Het had ook te maken met het doel waarvoor het werkgezelschap was opgericht. Er waren vier zorgorganisaties die allemaal ondersteuning boden aan ouders met een verstandelijke beperking, en die daar regelmatig handelingsverlegen in waren. De centrale vraag was daarom: hoe krijgen we die handelingsverlegenheid omlaag? Bovendien zaten er van alle organisaties verschillende mensen en was Jennie de enige vertegenwoordiger van Sien.’
Maar er was meer. Neem de term ‘goed genoeg ouderschap’ uit het onderzoek Samenspel van factoren, naar ouderschap van mensen met een beperking. Daaruit bleek dat 33 procent goed genoeg ouderschap liet zien, bij 16 procent was het zorgelijk en bij 51 procent schoot de opvoeding ernstig tekort. Prins: ‘Goed genoeg betekent hier dat de Raad voor de Kinderbescherming er niet aan te pas is gekomen. Ik ben opgegroeid in een gezin dat volgens die definitie goed genoeg was, maar ik ben er echt niet zonder kleerscheuren uitgekomen. Ik ben dus geneigd die percentages anders te zien.’

Therapeutisch boek

Waar Prins en Hodes het  over eens waren, was dat er goed materiaal ontbrak voor kinderen en ouders. Prins: ‘Mijn wens was al heel lang om een kinderboek te maken over kind zijn van ouders met een verstandelijke beperking. Dementie, verslaving, kanker, over alle onderwerpen zijn kinderboeken. Maar een therapeutisch boek voor normaal begaafde kinderen was er niet.’ Hodes: ‘En die behoefte deelde ik. In OuderKind-voorzieningen praten we veel met kinderen over waarom woon je hier, waarom is er zo veel begeleiding, daar maakten we iedere keer zelf nieuw materiaal voor.’
Prins: ‘We wilden een boek dat pleegouders, familie of professionals met een kind kunnen lezen en dat stof biedt om door te praten met het kind.’ Dat boek werd Kijk mij eens! over Naomi en haar broertje Milan. Het is bedoeld voor kinderen vanaf acht jaar en gaat over praktische problemen (geen schone kleren, geen fruit), maar ook over de schaamte van te laat zijn, een rommelig huis hebben. En het gaat over wie er allemaal kunnen helpen. Samen met een werkgroep bedachten Hodes en Prins de inhoud. Hanneke de Jonge schreef de teksten. In elk hoofdstuk staan wistjedatjes en vragen om over door te praten. Ook is er een hoofdstuk voor volwassenen. Allemaal gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek en praktijkervaring, geschreven door Hodes.

Niet heftig genoeg

Prins: ‘Er werden steeds hoofdstukken aangeleverd, en dan spraken we daarover. In het begin waren we bijvoorbeeld te voorzichtig, werd er helemaal niet benoemd dat het om een verstandelijk beperking ging.’ Hodes: ‘Daarna gingen we finetunen. Ik vond de inhoud bijvoorbeeld soms te heftig.’ Prins: ‘Terwijl ik zei: het mag nog wel wat erger, want zo erg ís het.’
Hodes: ‘We vonden het belangrijk dat ouders mee konden kijken in het boek. Het is voor kinderen niet fijn als het een geheim boek is. Daarom moet je dingen op zo’n manier vertellen dat ouders zich er ook in herkennen, terwijl het kindperspectief overeind blijft.’
Prins: ‘Het belangrijkste is het gespreksonderwerp: hoe is dit voor jou als kind, waarom ben je verdrietig of boos? Zo ontstaat ruimte om te praten over gevoelens en om passende ondersteuning te geven. En dat is waar het om gaat. Ik hoop dat kinderen door dit boek niet vast hoeven te lopen, of depressief hoeven te worden.’

Goed vechten

Door de gesprekken over het boek kregen Hodes en Prins meer begrip voor elkaar. Prins: ‘Wat wij als kinderen zoeken, is erkenning. Erkenning voor de grenzeloze eenzaamheid, de schaamte en de loyaliteit. We willen gezien worden. Uit dat gevoel komt ook de titel van het boek.’
Hodes: ‘Jennies perspectief was voor mij heel leerzaam. Ik doe veel met de ouders, maar de kinderen hebben andere gevoeligheden. De pijn die zij hebben ken ik niet uit eigen ervaring. Het was veel zoeken tussen Jennie en mij, we waren aan elkaar gewaagd. We hebben elkaar steeds meteen gebeld als we het oneens waren, we spraken erover, eerlijk, zonder elkaar te sparen. Dat was verrijkend. Het verhelderde mijn beeld over het perspectief van het  kind van ouders met een verstandelijke beperking.’
Prins: ‘Het spanningsveld was dat je het respect voor ouders los zou laten op het moment dat je naar het kind kijkt. Of dat je dan eigenlijk een vingerwijzing naar hen maakt. Maar dat was nooit onze intentie, we hoeven ouders niet weg te zetten als slechte mensen. We willen niet schoppen, we zijn niet cynisch, we willen gewoon gezien worden.’ Hodes: ‘Aandacht voor ouders en kind zijn parallelle processen. Ook in gesprekken met gezinnen: het stuk van het kind moet er zijn. Die aandacht kan naast elkaar bestaan, als je steeds maar kijkt of beide kanten goed belicht worden.’ Daar is Prins gelukkig mee: ‘Ik heb bij Marja gevoeld dat ze echt luisterde. Dat ze echt aandacht had. En aandacht is wat we nodig hebben, of we nu jong of oud zijn.’

Kijk mij eens! Kwam tot stand door een samenwerking van Belangenvereniging Sien, Cordaan Jeugd en Philadelphia. Het DELA Goededoelenfonds leverde een belangrijke financiële bijdrage en het Landelijk Werkgezelschap Ouderschap en Kinderwens heeft ook financiële steun gegeven. Het boek is te bestellen via de website van Sien.

‘Het boek doet precies waar het voor bedoeld is’

Mariette van Bilderbeek is senior beleidsadviseur zorgontwikkeling bij Cordaan Jeugd en projectleider van het boek Kijk mij eens! ‘In Amsterdam proberen we de reguliere en specialistische zorg beter met elkaar te verbinden. Dat gaat ook over aandacht voor normaal begaafde kinderen van ouders met een verstandelijke beperking. Daarover hielden we een bijeenkomst, waar vertegenwoordigers van Sien zeiden: “Had ik maar een kinderboek gehad, waardoor ik wist dat ik niet de enige was.” Ook professionals gaven aan dat ze behoefte hadden aan materiaal. Waardoor ik dacht: dat boek móét er komen. In totaal hebben we er twee jaar over gedaan. Een jaar voor de financiering en een jaar om het boek te maken. Het was een intensief proces, en ik ben heel trots dat het gelukt is om het met ervaringsdeskundigen, professionals én wetenschappers te realiseren. Ik had van te voren ook niet gedacht dat het zo mooi zou worden. We krijgen zoveel positieve reacties, van basisscholen, van kinderen en van professionals, er komt heel veel los. Het boek doet precies waar het voor bedoeld is. Het heeft alle verwachtingen overtroffen.’
De werkgroep verkent inmiddels voorzichtig volgende stappen. Op het wereldcongres van de IASSIDD in Glasgow wordt een presentatie over het boek gegeven en de werkgroep hoopt dat dit uitmondt in een Engelse vertaling. Een grote wens  van de werkgroep is nog een vorm, voor pubers bijvoorbeeld een app of YouTube filmpje.

Meeleven met de karakters

Iris de Groot is de illustrator van Kijk mij eens! Ook zij groeide op bij een moeder met een verstandelijke beperking. Daarover maakte ze eerder het stripboek Mama?.De Groot: ‘Het schetsen van de karakters in dit boek kostte best wat tijd. Hoe teken je het hoofdkarakter? Hoe zorg je ervoor dat zo veel mogelijk kinderen zich erin herkennen? We hebben gekozen voor een meisje met een beetje een kleurtje. De beelden zijn vrij zacht en vriendelijk, het is de expressie in de gezichten waar het om gaat. Dat maakt het boek toegankelijk. De boodschap is pijnlijk genoeg. Zodra ik teken, leef ik mee met de karakters. In dit geval helemaal, omdat ik hetzelfde verhaal deel. Ik lijd ook aan mijn verleden. En ik kreeg ook geen erkenning kreeg voor de eenzaamheid en schaamte. Dat is heftig. En ik hoop dat ik kinderen van nu met dit boek hopelijk een beetje meer erkenning kan geven.’

Kijk mij eens! Kwam tot stand door een samenwerking van Belangenvereniging Sien, Cordaan Jeugd en Philadelphia. Het DELA Goededoelenfonds leverde een belangrijke financiële bijdrage en het Landelijk Werkgezelschap Ouderschap en Kinderwens heeft ook financiële steun gegeven. Het boek is te bestellen via de website van Sien.

Foto: Angeliek de Jonge
Illustraties: Iris de Groot