Symposium: maatwerk belangrijk voor ouder èn kind
In de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking die een kinderwens hebben of al ouder zijn, is maatwerk heel belangrijk. Dat zeiden verschillende sprekers tijdens een symposium over dit onderwerp, op 18 maart in Den Haag. Tijdens het symposium, waarvan een film werd gemaakt, was ook aandacht voor de problemen van kinderen van ouders met een verstandelijke beperking.
Kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking is een precair onderwerp, zei VGN-voorzittter Femke Halsema, in haar openingswoorden. Het gaat om mensen die niet altijd zelf het woord kunnen voeren en het gaat over diepe verlangens, zowel van aanstaande ouders als van hun kinderen. Daarbij gaat het ook nog eens over elementaire mensenrechten. Dat maakt het moeilijk om er algemene uitspraken over te doen. Later waarschuwde zij tijdens het symposium tegen een moreel debat. De discussie zou meer praktisch van aard moeten zijn: hoe gaan we de problemen aanpakken?
Educatie en onderzoek
Het symposium ‘In dialoog: dilemma’s rond kinderwens bij mensen met een verstandelijke beperking’ werd georganiseerd door Cordaan, Dichterbij, ’s Heeren Loo Zorggroep, Middin en Philadelphia, gefaciliteerd door de VGN.
De eerste spreker, Sineke ten Horn, merkte op dat er sinds 2002 veel is gebeurd. Destijds was zij lid van de Gezondheidsraad, die een advies uitbracht over anticonceptie voor mensen met een verstandelijke beperking. In dat advies werd gepleit voor educatie op het gebied van ouderschap voor mensen met een verstandelijke beperking en onderzoek naar de praktijk.
Verhalen
Inmiddels is voorlichtingsmateriaal gekomen en er vindt onderzoek plaats waaruit blijkt dat een verstandelijke beperking op zich ‘weinig zegt’ over de ouderschapscompetentie. De richtlijnen en materialen sluiten goed aan bij het besef dat individueel maatwerk nodig is. Ten Horn hoopte dat er de komende tijd meer verhalen van ouders en kinderen naar buiten komen.
Schrijnend
De verhalen van verschillende kinderen van ouders met een verstandelijke beperking die aan dit symposium deelnamen waren schrijnend. Zij moesten als kind voor hun moeder of hun broertjes en zusjes zorgen. Sebastiaan Meerveld, inmiddels zelf vader, vertelde dat zijn moeder hem nog iedere dag belt, maar dat het nog altijd alleen over haar gaat. Roos Pronk vertelde in een video dat haar moeder er weer twee kinderen bijnam, terwijl er al eerder twee broertjes – waarvoor zij de zorg had – uit huis waren geplaatst.
Vermijdbaar lijden
In een ethische reflectie riep voormalig VGN-voorzittter Heleen Dupuis op om te proberen lijden dat vermijdbaar is te verminderen. Het lijden van het kind stelde zij persoonlijk boven een onvervulde kinderwens, omdat een onvervulde kinderwens voorbij gaat, terwijl een kind van ouders die het ouderschap niet aankunnen het leed zijn hele leven zal meedragen.
Succesvol
Uit een panelgesprek met begeleiders van mensen met een beperking met een kind of een kinderwens, bleek dat hun begeleiding vaak succesvol is. Belangrijk is het om naast de moeder te gaan staan, zei één van hen. Maar ook is het belangrijk om open te zijn over je eigen oordeel over iemands competenties. Juist als we daar overheen stappen ontstaat handelingsverlegenheid.
Maatwerk
Onderzoeker Marja Hodes wees erop dat mensen met een verstandelijke beperking vaak niet de juiste informatie krijgen, omdat ‘de afkeuring op ons voorhoofd staat te lezen’. Zij ontwikkelde een koffer met voorlichtingsmateriaal waarmee je op een goede manier met een cliënt in gesprek kunt gaan. Een verstandelijke beperking is op zichzelf geen bepalende factor voor falend ouderschap, vertelde zij. ‘Armoede is een belangrijker factor.’
Volgens Hodes is er geen botsing tussen rechten van ouders en kinderen. ‘Een goede ondersteuning van de ouders komt ieder kind te goede. Maar elke ouder is anders, dus er is maatwerk nodig.’
Preventie
Ethica Madeleine Roovers legde de nadruk op preventie van ouderschap door mensen met een verstandelijke beperking. Zij pleitte ervoor hen in een vroeg stadium ‘te bemoedigen in het vinden van een andere levensvervuling’. Ook vond ze dat ‘in gevallen van aantoonbaar een repeterend ernstig onvermogen’ gedwongen anticonceptie tot de mogelijkheden moet behoren.
Trouw
Dagbad Trouw besteedde naar aanleiding van het symposium ook aandacht aan het onderwerp (zie bijlagen).
Filmportretten
Tijdens het symposium waren drie filmportretten te zien. Roos is de dochter van ouders met een verstandelijke beperking. Diana heeft autisme en wil graag een kind. Amaiur heeft een licht verstandelijke beperking en zorgt voor haar zoon.
Iris de Groot
Iris de Groot, auteur van het stripboek Mama?, Een jeugd met een verstandelijke beperkte ouder, maakte tijdens het symposium een illustratie (zie slideshow).
Website
Informatie over ondersteuning bij ouderschap van ouders met een verstandelijke beperking is te vinden op de website van Wat Werkt.