Prettig wonen met autisme

‘Dit is mijn eigen woonruimte, hier voel ik me veilig’, zei één van de deelnemers aan een kwalitatief onderzoek binnen Heliomare, onder vier jongvolwassenen met autisme en hun begeleiders. ‘Ik heb mijn belangrijke spullen om me heen en ik bepaal waar het staat. Ik heb het hier voor het zeggen.’

In de ontwikkeling van jonge mensen is het heel gewoon dat ze op enig moment het ouderlijk huis achter zich laten en - indien mogelijk - zelfstandig gaan wonen. Dit geldt voor jongeren met en zonder beperking. Uit huis gaan is een belangrijke stap naar meer zelfredzaamheid en als zelfstandig persoon deelnemen aan de samenleving, met alle voor- en nadelen.

Iedereen die voor het eerst (begeleid) zelfstandig is gaan wonen, weet nog hoe spannend dat was. Dit geldt ook voor jongeren met een autisme spectrum stoornis. Wat zijn hun dromen en wat zijn de mogelijkheden? Zijn de vragen en eisen die deze jongeren stellen aan een woonruimte heel specifiek? Of zijn de wensen net zo reëel of irreëel als leeftijdgenoten? Wanneer vinden zij dat sprake is van prettig wonen en wat is daarop van invloed?

Anker

‘Prettig wonen is geen bijzaak en geen luxe, maar noodzaak’, schreef H. Coolen al in 2006. ‘Wonen betekent een plek hebben waar je je veilig voelt, een basis, waar je tot jezelf kunt komen, zeggenschap hebt en waar je vrienden ontvangt.’ Coolen suggereert dat een huis meer is dan alleen een plek waar mensen wonen, het is de kern van een cruciale relatie tussen het individu en zijn of haar omgeving. Het is meer dan een beschutte plek, het is een plaats waar betekenis wordt gecreëerd en waar men zich uitdrukt, waar privacy en delen onderdeel van uitmaakt. Het is ‘het primaire anker van een individu binnen de omgeving’.

In Nederland wordt sinds een aantal jaren expliciet aandacht besteed aan vragen op het gebied van wonen voor mensen met autisme. De maatschappelijke relevantie van actuele data is bijzonder groot, vooral ook door nieuwe wet- en regelgeving. Per 2014 en 2015 zijn wijzigingen in diverse wetten doorgevoerd (waaronder de Jeugdwet, Wmo, Participatiewet, Wet werk en zekerheid, Wet langdurige zorg), waarbij veel taken en verantwoordelijkheden van de rijksoverheid bij gemeentelijke overheden zijn ondergebracht.  Deze wetswijzigingen raken vooral mensen met beperkingen. Hierdoor zijn nieuwe overlegvormen ontstaan tussen organisaties en de gemeenten. Zowel gemeenten als organisaties hebben gegevens nodig om beleid te ontwikkelen en vorm te geven voor mensen met beperkingen. Zo ook op het gebied van wonen voor mensen  met autisme. Dit onderzoek levert hieraan een kleine bijdrage.

Samenleving

Mensen met autisme maken deel uit van een toenemende groep mensen die het moeilijk hebben om aan de huidige complexe samenleving deel te nemen. Ook adolescenten met autisme hebben de behoefte om steeds onafhankelijker te worden, maar de eisen die aan hen worden gesteld worden niet altijd begrepen. Door problemen in de sociale omgang, communicatie en verbeelding missen ze veel informatie. Ook pikken ze informatie vaak anders of verkeerd op.  Dit heeft ook gevolgen bij het zelfstandig wonen van jongeren met autisme.

Een conclusie uit de landelijke enquête van de Nederlandse Vereniging van Autisme uit 2013 is, dat er in de nabije toekomst grote vraag is naar begeleid zelfstandig wonen en zelfstandig wonen voor mensen met autisme. ‘Er is een substantiële groep jongeren met autisme die over een aantal jaar behoefte hebben aan (een andere) woonplek, waarbij nog niet duidelijk is hoeveel begeleiding nodig zal zijn. Daarnaast is er ook behoefte aan woonvormen met intensieve begeleiding.’

In de hedendaagse architectuur wordt wel aandacht besteed aan de behoeften van personen met een visuele, auditieve of motorische beperking. Er is echter nog een gebrek aan onderzoek met betrekking tot architectonische vormgeving voor mensen met cognitieve en sensorische beperkingen, met inbegrip van mensen met autisme.

Zelf expert

‘Niemand aan de zijlijn’ is de missie van voor Heliomare. De doelstelling is om cliënten, binnen hun eigen mogelijkheden en die van Heliomare, maximaal te laten participeren in de maatschappij. De komende jaren zal de regierol daarbij nog verder opschuiven naar de cliënten en hun naasten.

Voorafgaand aan het onderzoek is in twee focusgroepgesprekken  met  een groepje jongeren of jongvolwassenen met autisme in het woontrainingscentrum van Heliomare het begrip ‘prettig wonen’ onder de loep genomen en verkend.  De keuze om dat met de jongeren zelf te doen is gemaakt uit de overtuiging dat de doelgroep zelf mede expert is. Het onderzoek wordt uitgevoerd mét jongeren met autisme en gaat niet alleen óver jongeren met autisme. In het onderzoeksvoorstel had ik ook gedacht om de familieleden van de jongeren erbij te betrekken. Dit is door de jongeren radicaal afgewezen.

De jongeren kennen hun beperking in meer of mindere mate en  willen vooral geaccepteerd worden zoals ze zijn.‘Luister, ik ben volwassen’, was de reactie, ‘Ik heb weliswaar autisme, maar jij hoeft echt niet aan mijn ouders te vragen wat belangrijk voor me is. Dat vertel ik zelf wel aan je!’ Of: ‘Zou je hierover ook nagedacht hebben bij jongeren zonder autisme?’

Huisvesting en ondersteuning

Op basis van de uitkomsten van de focusgroepgesprekken is gekozen om de thema’s in het onderzoek te beperken tot twee gebieden: prettig wonen in relatie tot huisvesting en

tot de ondersteuning door professionals. De doelstelling van het onderzoek is antwoord te verkrijgen op de vraag wat belangrijke indicatoren zijn, om prettig te kunnen wonen op deze gebieden voor (normaal begaafde) jongeren of jongvolwassenen met een autismespectrumstoornis.

Met betrekking tot huisvesting zijn vier categorieën gemaakt en op basis daarvan zijn de vragen voor het semi-gestructureerde interview geformuleerd.

1. Binnen: algemene tevredenheid woonruimte, grootte en indeling van de woonruimte, eigen invloed indeling.
2. Buiten: ligging van de woonruimte, directe woonomgeving, voorzieningen in de buurt
3. Externe prikkels: geluid, licht, geur.
4. Variabel: eigen onderwerp van de jongere.

En de ondersteuning door professionals is onderverdeeld in drie subthema’s.

1. Competenties cliëntbegeleiders: mate van persoonlijke aandacht, kennis van autisme, mate van  sociale vaardigheid, hoe is de attitude?
2. Afstemming : aanwezigheid van de professionals, kwaliteit van de  rapportage, de overdracht, het stellen van realistische doelen.
3. Betrokkenheid netwerk: het hebben van een eigen sociaal netwerk.
4. Variabel: eigen onderwerp van de jongere.

Eigen invloed

Op beide thema’s heeft de onderzoeker bij alle respondenten via het semigestructureerde interview twee keer tien vragen gesteld. De antwoorden van de jongeren of  jongvolwassenen en hun contactpersonen of cliëntbegeleiders zijn naast elkaar gelegd en vergeleken op de beide thema’s.

Een opvallende uitkomst is dat de antwoorden op het gebied huisvesting een hoge mate van overeenkomst vertoont tussen de jongeren en de professionals.

Om prettig te kunnen wonen vinden de jongeren het belangrijk dat er sprake is van eigen invloed op de woonruimte zelf. Bijvoorbeeld: hoe richt ik de ruimte in? Ook vinden de jongeren het belangrijk om zelf te kunnen meedenken op welke wijze ze invloed kunnen uitoefenen op de  prikkels uit de directe omgeving. Zoals ook in ander onderzoek naar voren komt is de mate van geluid de meest in het oog springende externe prikkel. De mate waarop een jongere er invloed kan uitoefenen bepaalt in hoge mate zijn welbevinden en dus de mate van prettig wonen. Naast geluid speelt licht een belangrijke rol. De jongeren gaven aan meer invloed te kunnen uitoefenen op de mate van licht dan geluid. Geluid komt vaak van buiten en heeft men er geen invloed op. De contactpersonen van de jongeren noemden deze twee indicatoren ook aan als het meest belangrijk.

‘Ik probeer me wel voor geluid af te sluiten’, zei één van de jongeren, ‘maar soms lukt het me niet. Ik zet dan een koptelefoon op met muziek die ik mooi vind.’ En een ander: ‘Licht is veel gemakkelijker buiten te sluiten, je doet gewoon je gordijnen dicht.’

Persoonlijke aandacht

Op de vragen met betrekking tot de professionele ondersteuning liepen de antwoorden meer uiteen. De jongeren gaven allen aan de persoonlijke aandacht erg belangrijk te vinden en vertelden ook dat ze goed weten wanneer een begeleider echt tijd heeft of niet. ‘Soms is het zo dat we wel in gesprek zijn’, zegt één van hen, ‘maar dan kijkt ze steeds op haar horloge, nou dan weet ik wel hoe laat het is. Ik heb liever dat ze dan niet komt, maar alleen als ze echt tijd heeft.’

De jongeren vinden met name de attitude en het sociaal vaardig zijn van de begeleiders erg belangrijk. Dat de medewerker kennis heeft van autisme wordt als vanzelfsprekend aangenomen: ‘Ik wil graag dat ze naar mij kijken als persoon, ik ben ik en niet een cliënt.’

De cliëntbegeleiders noemen ook de persoonlijke aandacht als de belangrijkste indicator voor het prettig wonen van de jongere. De begeleiders geven in hun antwoorden aan de ze de kwaliteit van de rapportage ook erg belangrijk vinden, juist omdat ze in wisselende diensten werken. De jongeren vinden de communicatie erg belangrijk, maar ze hechten er minder aan of alles netjes in de juiste systemen staat genoteerd. Daarnaast geven de jongeren aan dat ze veel meer betrokken kunnen worden bij het verbeteren van de sfeer en hoe het toe gaat in de woonsetting.

‘Geef ons meer zeggenschap en betrek ons bij wat jullie als professionals bezighoudt. Bijvoorbeeld: geef ons een rol bij de introductie van nieuwe bewoners en laat ons meedenken. De jongeren die dat niet willen, nou die laten we dan gewoon met rust.’

De subtitel van het onderzoek luidt ‘Wie heeft het voor het zeggen?’ Op basis van dit onderzoek is de conclusie dat de jongeren met autisme (die hebben meegewerkt aan dit onderzoek) het graag samen met hun professionele ondersteuners voor het zeggen willen hebben.

> HELIOMARE.NL

Literatuur

Annelies Akker is orthopedagoog/autismefunctionaris en aanmeldingscoördinator &  adviseur onderwijs bij Heliomare

Dit onderzoek is voor Heliomare R&D uitgevoerd in samenwerking met Edith Peters van de Hogeschool Utrecht. Heliomare Kind/Jeugd werkt samen met de Hogeschool Utrecht in een onderzoekskring aan praktijkgericht onderzoek. Het onderzoek, dat werd uitgevoerd in 2016, kwam mede tot stand vanuit deelname aan de masterclass Wetenschappelijk Onderzoek van de VGN, onder begeleiding van Joop Hoekman en Sabina Kef.

J.E. Akker, Autisme en wonen, Een onderzoek naar prettig wonen voor jongvolwassenen met autisme. 2016.

H. Coolen, ‘The meaning of dwellings: an ecological perspective’. In: Housing, Theory & Society, 2006, pagina 185‐201.