Vrijheid vergroten doe je samen

De bewoners van huiskamer B van woon-en dagcentrum de Dijk van Ons Tweede Thuis praten met elkaar over vrijheid. Voor hen hangt een wit vel met een grote wolk. Hun antwoorden op de vraag wat vrijheid is, worden met steekwoorden en tekeningen in de wolk gezet. Eén van de bewoners antwoordt: papa en mama mogen bellen. Een ander vertelt dat hij niet wil hoeven wandelen als hij daar geen zin in heeft.
Deze huiskamerbijeenkomst is onderdeel van het project Vrijheidsvergroting. Ons Tweede Thuis anticipeert, zoals veel organisaties in de langdurende zorg, op de komst van de wet Zorg en dwang. Deze wet vraagt een andere manier van werken van zorgmedewerkers. Het vraagt ook een nieuwe visie op het omgaan met vrijheidsbeperkingen en nieuw beleid.
De Dijk is sinds 2011 een locatie van Ons Tweede Thuis voor (jong)volwassenen met een lichte tot matige verstandelijke beperking, die door hun gedrag speciale aandacht nodig hebben. De locatie heeft een paar onrustige jaren gekend door problemen met vergunningen en bestemmingsplannen. Een dreigende sluiting zorgde voor onzekerheid onder cliënten, ouders en personeel. Met de komst van een nieuwe vergunning keerde de rust terug.
De Dijk heeft een actieve familiecommissie. Zij hebben zorgen geuit over de vrijheidsbeperkende maatregelen binnen De Dijk. Er is een aantal acties ondernomen, zoals cursussen aan medewerkers. Deze acties hebben weliswaar een verandering in gang gezet, maar er was behoefte aan extra en gestructureerde aandacht voor het thema vrijheid. Een belangrijk fundament hierin is de samenwerking tussen familie en medewerkers van De Dijk. Het traject richtte zich op de driehoek cliënt, verwanten en professional. Binnen het traject was aandacht nodig voor de cultuur en normen en waarden binnen de Dijk.

EBCD

Het project ‘Verantwoord werken aan vrijheidsvergroting’ werd gestart in januari 2016, met als doelen: het vergroten van de ervaren vrijheid en de kwaliteit van leven van cliënten; optimale ondersteuning van vrijheid; en zelfregie door medewerkers en een constructieve samenwerking met ouders en cliënten.
Voor de uitvoering van het project vroeg Ons Tweede Thuis ondersteuning van Vilans, kenniscentrum langdurende zorg met brede ervaring in het ondersteunen van organisaties in het terugdringen van vrijheidsbeperking. Vanwege de nadrukkelijke wens tot samenwerking met de ouders werd in dit project een extra element toegevoegd: Experience Based Co-Design (EBCD).
EBCD is een vorm van participerend actieonderzoek, ontwikkeld in Engeland, die zich richt op het ophalen en betekenis geven aan de ervaringen van zorggebruikers. In de methodiek is de persoonlijke, subjectieve beleving van de zorg uitgangspunt voor verbeteringen. De methode vindt zijn oorsprong in de ontwerpindustrie: bij bijvoorbeeld architectuur en productontwikkeling was het al langer gebruikelijk om een scherp oog te hebben voor de ervaringen van de gebruikers. De beperktheid van de informatie die vragenlijsten naar patiënttevredenheid opleveren, stimuleerden Paul Bate en Glenn Robert in 2006 tot het ontwikkelen van een methodiek die recht doet aan de gelaagdheid van de unieke ervaringen van patiënten.

Co-creatie

EBCD gaat uit van co-creatie, een partnerschap tussen medewerkers in de zorg en de zorggebruikers. Vanuit de overtuiging dat je alleen tot passende oplossingen en plannen komt als je samen met alle betrokkenen in kaart brengt wat hen beweegt en wat voor hen van belang is. De methode kent een aantal fasen: inventariseren van de ervaringen; verbeterpunten formuleren en prioriteren: eerst in de aparte groepen en dan gezamenlijk; werken aan de verbeterpunten in co-design groepen; implementatie van de verbeteringen. Het uitgangspunt van het traject op de Dijk was samenwerking in de driehoek. De EBCD-methodiek is daarom aangepast en gebaseerd op drie groepen: de ouders en naasten zijn volwaardig partner in het traject.
Het in kaart brengen van de ervaringen van de drie groepen en het bespreken van de op deze ervaringen gebaseerde verbeterpunten gebeurt eerst apart, de ouders en de medewerkers kwamen in afzonderlijke bijeenkomsten bij elkaar. Met behulp van creatieve werkvormen zoals bijvoorbeeld het visueel in kaart brengen van een gemiddelde dag van bewoners, brachten zij vanuit hun eigen perspectief ervaringen en wensen rond vrijheid naar voren. Voor de bewoners werden huiskamerbijeenkomsten georganiseerd. Een projectmedewerker en een begeleider spraken samen met de bewoners over hun wensen en dromen rond het thema vrijheid. Door steekwoorden te noteren of te tekenen en tempo en taal aan te passen aan de aanwezige groep kwamen mooie gesprekken tot stand.

Verbeterlijsten

Alle bijeenkomsten startten met het gezamenlijk bekijken van een film. Deze korte film was een compilatie van interviews met een aantal bewoners, ouders en medewerkers van de Dijk over het thema vrijheid. Het zien en horen van de ervaringen van directbetrokkenen is een krachtig onderdeel van de aanpak. De film maakt veel los en leidt direct tot open gesprekken.
Iedere bijeenkomst eindigde met het opstellen van verbeterpunten. Deze drie verbeterlijsten waren input voor een bijeenkomst waarin bewoners, ouders en medewerkers samen bepaalden welke punten op de actieagenda kwamen te staan. Door deze manier van werken voelden alle betrokkenen zich verantwoordelijk voor de agenda en ontstond gezamenlijk draagvlak. Aan de hand van de agenda werd vervolgens per verbeterpunt een werkgroep gevormd, waarin steeds een vertegenwoordiging van alle drie de groepen plaatsnam.

Loskomen

De verbeteragenda was divers: afbouw van de afzonderingsruimtes, het introduceren van een sleutelsysteem voor de gesloten afdeling - zodat persoonsgerichte afspraken gemaakt kunnen worden over weggaan en binnen komen. Maar ook probeerruimte was een belangrijk thema: zowel voor de bewoners als voor de medewerkers.

Probeerruimte heeft te maken met het durven aangaan van nieuwe dingen in samenspraak met bewoners en ouders. Ruimte geven om uit te proberen is een basisvoorwaarde voor het werken aan vrijheidsvergroting. Soms durven afwijken van gemaakte afspraken, wanneer je als begeleider aanvoelt dat een bewoner dat aankan op dat moment. En verantwoorde risico’s durven nemen. Bijvoorbeeld een bewoner zelf boodschappen laten doen of zelfstandig met het openbaar vervoer laten reizen. Dat vraagt om loskomen van routines, met een frisse blik naar situaties kijken en goed luisteren naar de vragen en behoeftes van bewoners. Maar het vraagt ook om vertrouwen in elkaar en een veilige omgeving voor feedback en reflectie zodat iedereen kan leren van nieuwe ervaringen.

Energie

De fase waarin de werkgroepen aan de slag gingen met de verschillende thema’s verliep wat moeizamer. Ook uit andere EBCD-projecten is bekend dat het niet altijd makkelijk is om de energie en aandacht vast te houden in deze fase. Er is veel enthousiasme rond de metingen en bijeenkomsten, maar vervolgens moeten projectactiviteiten in tijd en prioriteit strijden met de andere dagelijkse bezigheden.
De gemengde samenstelling van de werkgroepen (medewerkers, bewoners, ouders) maakte het plannen van overleggen wat ingewikkelder en leverde daardoor ook vertraging op. De bewoners die deel uitmaakten van de werkgroepen waren wel zeer te spreken over hun deelname, ze voelden zich gehoord en serieus genomen. ‘Ik vond het wel heel volwassen van mezelf en ook nog heel spannend’, zei één van hen.

Geeltjes

Bij De Dijk zijn de effecten van het project in kaart gebracht met behulp van de geeltjesmeting, dossiermetingen en Bopz-jaarverslagen. Voor de geeltjesmeting plakten zowel begeleiders als cliënten een geeltje (post-it) op een poster als er sprake was van vrijheidsbeperking. Deze meting is aan het begin en einde van traject uitgevoerd. Het doel van de geeltjesmeting is medewerkers bewust te maken van het toepassen van vrijheidsbeperkende maatregelen of onvrijwillige zorg. Voorbeelden van geeltjes van medewerkers zijn: cliënt naar zijn kamer gestuurd; beperken van hoeveelheid broodbeleg; bewoners moeten in het weekend om tien uur naar bed; toegangsdeur huiskamer op slot. En van bewoners: dat ik mijn toetje pas om acht uur mag, sigaretten niet in eigen beheer; niet mijn eigen ID en zorgpas bij me mogen hebben; ze blijven bij me staan met douchen.

Resultaten

Het project leverde mooie resultaten op. Cliënten kunnen nu bijvoorbeeld met een eigen sleutel deuren van de tot dan toe gesloten afdeling openen. Per bewoner wordt bekeken tot welke ruimten hij of zij toegang heeft. Er is meer aandacht voor medezeggenschap en inspraak van bewoners. Op verzoek van bewoners vinden er vaker en uitgebreidere huiskamervergaderingen plaats. Het sportprogramma is aangepast naar de wensen van de bewoners. De gedragsmedicatie is afgebouwd. Ouders voelen zich meer gehoord en betrokken. Medewerkers ervaren meer flexibiliteit in de omgang met de bewoners en elkaar. Er wordt meer naar mogelijkheden dan naar onmogelijkheden gekeken, medewerkers durven probeerruimte te nemen en bespreken met elkaar de ervaringen. En in twee huiskamers zijn de huisregels helemaal verdwenen.
Ook werden er mooie uitspraken gedaan. Een ouder vertelde: ‘Door het project zijn wij mondiger geworden, we durven meer te zeggen’. Een bewoner was blij met de veranderingen: ‘Ik kan nu overal mijn telefoon gebruiken, zelf mijn boodschappen doen en zelfstandig met het OV gaan.’ En een medewerker ontdekte: ‘Onder vrijheidsvergroting valt dus ook dat er geen huisregels hoeven te zijn’.

Nieuwe locaties

Het succes van De Dijk heeft Ons Tweede Thuis doen besluiten het project open te stellen voor andere locaties. In 2017 zijn al vier nieuwe locaties gestart. Medewerkers die lid waren van de projectgroep op De Dijk zorgen als ‘aandachtsfunctionaris vrijheidsvergroting’ voor continue aandacht en hebben een rol gekregen als projectcoördinator op locaties die nieuw gestart zijn. Zo benut Ons Tweede Thuis de kennis en ervaring die is opgedaan in de pilot en wordt het gedachtengoed dat moet leiden tot een gelukkig leven voor de cliënten van Ons Tweede Thuis verspreid over de organisatie.

Linda Raaijmakers is projectleider bij Ons Tweede Thuis. Femke de Wit is senior adviseur bij Vilans.

Zelf aan de slag

De EBCD-methodiek kan behalve voor het thema vrijheid ook goed ingezet worden voor andere thema’s.  De kracht van het op een gestructureerde manier kijken en luisteren vanuit meerdere perspectieven heeft een meerwaarde voor veel aspecten van de zorg. Op de website van de Point of Care foundation is een Engelstalige toolkit beschikbaar, die handvaten biedt voor het inrichten en uitvoeren van een verbetertraject. Ook zijn op het Kennisplein Gehandicaptensector informatie, tips en tools te vinden. Ook de geeltjesmeting is hier te vinden.

Meer lezen

Paul Bate and Glenn Robert: ‘Toward more user-centric OD, Lessons from the field of experience-based design and a case study.’ In: Journal of applied behavioral science 2007, pp. 41-43.

Marjolein van Vliet Grens: ‘Tussen vrijheid en veiligheid’. In: Boardroom Zorg 2014, nummer 2, maart 2014.