Mensen met ernstige beperkingen hebben eigen wensen

‘Rob houdt van lezen’, zegt begeleider Nathalie Schregardus. ‘Hij houdt vooral van boeken over natuur en kijkt graag naar grote foto’s van bomen. Hij is trouwens ook lid van een volkstuinvereniging .’ Rob Buijze is één van de vijf bewoners van FleuRoJa, een ouderinitiatief in Ziekerikzee, dat wordt ondersteund door medewerkers van Arduin. Alle bewoners hebben ernstige meervoudige beperkingen. De naam is een samenstelling van de voornamen van de eerste drie bewoners. Met Rob gaan we naar de bibliotheek. Normaal gesproken gaat hij alleen, samen met een begeleider, maar vandaag gaat een andere bewoner ook mee, om te kijken of zij de bibliotheek misschien ook leuk vindt.

Zierikzee heeft een mooie, nieuwe bibliotheek. Eenmaal binnen leveren Rob en Nathalie eerst de kinderboeken in die begeleiders voor andere bewoners hadden geleend. Rob pakt ze vrolijk vast en legt ze weg. Dan gaan we naar de afdeling met boeken over natuur. Een bibliothecaresse loopt even langs en vraagt of Rob wel overal bij kan. Nathalie reikt hem een groot boek aan over vogels en noemt een paar namen. Goudhaantje, grauwe vliegenvanger. Rob reageert niet of nauwelijks. ‘Misschien moeten we iets groters hebben’, zegt Nathalie en laat Rob een groot boek over bomen zien. Hij lacht en pakt het vast.

Verandering
Dat Rob belangstelling heeft voor boeken en natuur kwam naar voren tijdens het werken met de VeranderKIZT voor Zeggenschap en Inclusie, een gids om verandering op gang te brengen in het leven van mensen met ernstige meervoudige beperkingen en de organisaties die hen ondersteunen. De gids werd samengesteld door Anouk Bolsenbroek en Perspectief, binnen het leernetwerk Zeggenschap en Inclusie van ZonMw, dat op verzoek van de VGN werd opgezet. Het doel van dit leernetwerk was het vergroten van zeggenschap en inclusie van mensen met ernstige meervoudige beperkingen. Eén van de aanleidingen was een onderzoek van Aafke Kamstra van de Rijksuniversiteit Groningen, waaruit bleek dat mensen met ernstige meervoudige beperkingen, afgezien van hun begeleiders, gemiddeld slechts vijf contacten per jaar hebben, waarvan drie tot vier met familieleden.

Hoe zorg je ervoor dat zij vanuit hun eigen wensen en behoeften meer deelnemen aan de samenleving en eigen contacten opbouwen? Op die vraag geeft de VeranderKIZT een antwoord, door bestaande methoden toegankelijk te maken of toe te spitsen op deze groep mensen en degenen die hen ondersteunen. Het gaat om methoden zoals Sociale Rol Versterking (Social Role Valorization) en Persoonlijke Toekomst Planning. Welke sociaal gewaardeerde rollen kan iemand vervullen en hoe vindt hij mogelijkheden om zijn wensen te verwezenlijken?

Volgens samensteller Anouk Bolsenbroek kan vaak meer dan mensen denken. Ze noemt een vrouw, Marieke Jongmans, die nu in een tuincentrum werkt. ‘Natuurlijk worden veel handelingen uitgevoerd door degene die haar ondersteunt, maar ze is zelf helemaal bij het proces betrokken. Die ondersteuner is eigenlijk haar handen. Doordat ze op haar eigen manier meedoet, wordt ze ook door anderen gezien en gewaardeerd als collega. En samen met haar ondersteuner vult ze een arbeidsplaats in.’ De betreffende begeleider is Kismet Günes, een 26-jarige vrouw van Turkse afkomst die in december werd verkozen tot Hulp van het Jaar 2013. Deze verkiezing is een initiatief van de Nationale Hulpgids en werd mede mogelijk gemaakt door Per Saldo.

Olievlek
De VeranderKIZT bevat ook strategieën om organisaties te veranderen, zoals het organiseren van bijeenkomsten waarop anderen wordt gevraagd wat zij van de resultaten vinden. In de pilotfase werd de VeranderKIZT gebruikt ten behoeve van zeven mensen, die worden ondersteund door vijf organisaties. Binnen FleuRoJa is inmiddels besloten de methodiek toe te passen bij alle bewoners en hebben de eerste bijeenkomsten met ouders, begeleiders, de bewoners zelf en andere betrokkenen plaatsgevonden. Zo verspreidt de toepassing zich als een olievlek, door het enthousiasme van mensen die ermee werken.

Rob heeft inmiddels verschillende sociale rollen. Doordat hij het leuk vindt om met een bal te spelen, ontstond het idee om hem als toeschouwer aanwezig te laten zijn bij een korfbalwedstrijd van zijn nichtje. Nu is hij een enthousiast en gewaardeerd supporter en heeft hij een rol als oom. Nathalie zag dat de toneelvereniging voor mensen met ernstige meervoudige beperkingen, waar Rob eerder een cursus deed, een vrijwilliger zocht en nam contact op. Hij kon er als assistent-docent aan de slag. ‘Ik zag dat hij heel blij was om na twee jaar die mensen weer te zien’, zegt Nathalie. En omdat Rob van tuinieren houdt, ging een begeleider met hem naar een volkstuinvereniging. Van iemand met een grote tuin kreeg hij de eerste keer al te horen dat hij er wel een stukje van wilde afstaan.

Ontwikkelingsleeftijd
‘Het werken met de VeranderKIZT heeft ook mijn eigen blik veranderd’, zegt Nathalie Schregardus. ‘In de zorg hoor je vaak dat je in het aanbieden van activiteiten moet aansluiten bij de ontwikkelingsleeftijd van iemand. Hij of zij heeft het niveau van een tweejarige, zegt men dan. Of: hij zit in de lichaamsgebonden fase. Daardoor wordt deze mensen veel onthouden. Als iemand een leeftijd van bijvoorbeeld veertig jaar heeft, kun je zoiets niet zeggen, want hij of zij of heeft al een heel leven achter zich, met tal van ervaringen. Zelf kijk ik nu veel meer naar de persoon: zijn interesses en de rollen die hij in de maatschappij kan vervullen. Ik bied Rob een boek aan dat past bij zijn leeftijd en zijn belangstelling, in plaats van een kinderboek. Hij is lid geworden van de bibliotheek.’

Terwijl we teruglopen naar FleuRoJa, vertelt Nathalie dat ze een keer met Rob in de tuin bezig was. Ze zei hem dat het tijd werd om de herfstbladeren op te ruimen en ging met een sneeuwschep aan de slag. ‘Rob werd helemaal enthousiast’, zegt Nathalie. ‘Ik veegde de bladeren met een sneeuwschep bij elkaar en zag dat hij alles volgde met zijn ogen, lachte en betrokken was bij wat ik deed. Ik dacht dat het misschien met iets van vroeger te maken had en heb het aan zijn vader gevraagd. Die vertelde dat zijn moeder hem vroeger in de herfst met mooi weer buiten op een kleed liet zitten. Ze veegde dan een hoop bladeren naar hem toe om mee te spelen.’

Interactie
Intussen is Rob met zijn bovenlijf buiten zijn rolstoel gaan hangen. Volgens Nathalie is dat een teken dat hij betrokken is bij zijn omgeving en het naar zijn zin heeft. Hoe weet zij dat? ‘Je moet hem leren lezen’, zegt ze. ‘Dat doe je door goed te observeren.’ Maar bekijkt hij echt liever een boek over bomen dan een boek over vogels, of laat hij zich meeslepen door mogelijke, onbewuste signalen van het enthousiasme van zijn begeleider?

‘Ik denk dat Rob meer laat zien, weet en kan dan mensen denken’, zegt Nathalie. ‘Ik denk dat hij kiest voor de bomen en niet voor de vogels. Maar natuurlijk speelt de interactie met de begeleider ook een rol. Als we willen weten of een nieuwe sociale rol Rob goed ligt, gaan we binnen het team kijken wie dat het beste met hem kan uitproberen. Ik heb zelf bijvoorbeeld niets met volkstuinen. Dan gaat iemand anders met hem mee. Die kan ook gemakkelijker het contact met andere leden van de volkstuinvereniging tot stand brengen. En je blijft natuurlijk altijd zoeken. Misschien wil Rob over een jaar wel weer eens iets anders. Dan gaan we dat uitproberen.’