‘Je moet door de bomen het bos gaan zien’

Josje Thijssen werkt als arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG) bij Abrona. Deze zorgorganisatie voor mensen met een verstandelijke beperking heeft al vijftien jaar een polikliniek binnen de instellingsmuren. ‘Als je de visie hebt dat mensen met een verstandelijke beperking - waar ze ook wonen - een AVG moeten kunnen consulteren, is het zaak dat wij de instellingen uit komen. Twee derde van deze mensen woont daarbuiten. Wij vinden het belangrijk dat zij een beroep kunnen doen op de expertise van de AVG. Als je in het reguliere circuit werkt, is de drempel veel lager.’ Daarom startte Abrona twee nieuwe poliklinieken in ziekenhuizen in Blaricum en Utrecht. Thijssen bemenst sinds juli van dit jaar de speciale polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking in het Diakonessenhuis in Utrecht. Elke vrijdagochtend houdt ze spreekuur in het ziekenhuis. Op deze manier komen twee werelden, die van cliënten en patiënten, bij elkaar.

Vertrouwen winnen

Mario Witteman (40) is duidelijk opgelucht na zijn eerste consult. ‘Hier worden meer dingen begrepen. Het is meer de taal van wat mensen zoals ik kunnen zeggen.’ Mario woont bij zijn ouders in Utrecht en gaat vier dagen per week naar arbeidscentrum De Koppel in De Meern. Hij doet daar van alles, van inpakwerk tot het aannemen van de telefoon. ‘Een tijd geleden werkte ik in de kantine, dat vind ik altijd wel leuk. Ineens schoot het in mijn rug. Ik belde mijn moeder op en zei: ik kan niet meer lopen, niks meer.’
Terwijl zijn vader op de achtergrond meeluistert, vult zijn moeder hem aan. ‘Mario heeft een motorische stoornis. Je kunt hem niet op één been zetten, dan valt hij om. Met een gewone fysiotherapeut komen we er gewoon niet uit. Mario begrijpt het niet en zij begrijpen hem niet. Ik ben echt tegen een muur aangelopen.’ Via zijn begeleider vonden ze de weg naar de polikliniek in het Diakonessenhuis. Josje Thijssen heeft hem tijdens het consult niet uitgebreid onderzocht, dat was al gedaan door een neuroloog. ‘Je moet eerst vertrouwen winnen en helder krijgen wat de klachten zijn. We gaan een fysiotherapeut van Abrona zoeken in de buurt van zijn werk. We hebben ook een vervolgafspraak gemaakt, om te kijken of alles naar tevredenheid loopt en of er nieuwe vragen zijn. Want naast een hernia spelen er nog andere zaken.’ ‘Dit is al veel prettiger’, verzucht Mario’s moeder. ‘Ik word begrepen.’
Thijssen draagt geen doktersjas en heeft de spreekkamer een beetje gezelliger gemaakt met een mand vol kleurige knuffels en een portret van haarzelf, gemaakt door een cliënt. Als AVG heeft ze niet alleen te maken met complexe zorgvragen en verschillende niveaus van cliënten, ook zijn er altijd anderen bij een consult aanwezig. ‘Je praat met de cliënt, en dan weer met de ouder of begeleider. Meestal vraag ik ook toestemming om informatie op te vragen bij specialisten. Zo probeer je alle aspecten uit elkaar te rafelen om ze uiteindelijk weer met elkaar in verband te brengen. Als AVG moet je door de bomen het bos gaan zien.’

Coördinerende rol

Communicatie is dus cruciaal in haar werk. ‘Deze mensen kunnen vaak niet goed aangeven wat er aan de hand is. Ze denken, reageren en doen anders. Je moet aansluiten bij het niveau van de cliënt en doorvragen om dingen te achterhalen die hij niet vertelt.’ Maar ook vanuit medisch oogpunt ziet deze doelgroep er heel anders uit dan de gemiddelde patiënt. Zo komen bepaalde aandoeningen vaker voor, heeft een deel van de mensen een syndroom met bijbehorende problematiek en gedrag, hebben patiënten met een verstandelijke beperking vaak meerdere chronische aandoeningen en veel medicatie. Thijssen: ‘Een lijst van vijf of tien aandoeningen is niet gek. Daar moet je allemaal rekening mee houden. Als je therapie geeft voor het één, kan dat iets anders weer tegenwerken.’
Er zijn wel degelijk huisartsen die de regie hebben over het zorgdossier van patiënten met een verstandelijke beperking. Maar er zijn ook patiënten voor wie het beter is een AVG die rol te geven. Net als een huisarts verwijst Thijssen door naar medisch specialisten en als het nodig is kan een psycholoog of paramedicus ingeschakeld worden. ‘Juist vanwege de complexe zorgvraag is het van belang dat iemand de coördinatie houdt. Anders is het risico groot dat iedere specialist zijn ding doet en niemand meer dwarsverbanden legt.’ Maar het kunnen ook deelvragen zijn waarvoor haar expertise wordt ingeschakeld. ‘Een gynaecoloog krijgt bijvoorbeeld een verstandelijk gehandicapte vrouw met een kinderwens op spreekuur. Hoe moet je daarmee omgaan?’ Al met al heeft het veel voordelen om het spreekuur op de polikliniek in het ziekenhuis te houden. ‘Hier zit je veel dichter bij de medisch specialisten. Ik kan makkelijk even naar een afdeling lopen om iets na te vragen. En voor de patiënt is het een normale route in een bekende omgeving.’

Eenvoudig plan

Als Josje Thijssen een patiënt doorverwijst, geeft ze meestal adviezen aan de medisch specialist. Daarbij kan het gaan om het spreken van eenvoudige taal of het betrekken van de begeleider bij het gesprek. David Colnot, KNO-arts in het Diakonessenhuis, heeft daar al ervaring mee. ‘Ik kan natuurlijk wel iemand in de oren of keel kijken, maar een patiënt met een verstandelijke beperking vraagt om een andere benadering. Daarbij is de voorbereiding essentieel. Het mooie van de samenwerking met de AVG is dat zij mij kan instrueren wat ik wel en niet moet zeggen.’
Hij geeft een voorbeeld. ‘Normaal zeg je tegen een patiënt welke behandelopties er zijn, zoals een ingreep met lokale verdoving, een kleine operatie onder narcose of een grote operatie. Voor patiënten met een verstandelijke beperking is dat vaak te ingewikkeld. Als arts ben je sterk geneigd om alles uitgebreid uit te leggen en folders mee te geven, maar dat is niet voor iedereen verstandig. Dan is het beter om de patiënt gedoseerd of op een heel eenvoudige manier te informeren.’
Het Diakonessenhuis is niet het enige ziekenhuis in Nederland met een polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking. Wel uniek is volgens Colnot het ziekenhuisbrede zorgpad voor deze doelgroep. ‘Samen met een verpleegkundige heb ik een plan geschreven om de medische zorg voor hen te verbeteren. Daarvoor kregen we de ruimte van de raad van bestuur en financiële steun van zorgverzekeraars.’ Met gepaste trots: ‘Juist door de eenvoud was het een goed plan. We zijn bewust niet alle medewerkers gaan trainen, maar hebben gekozen voor enkele aandachtsfunctionarissen per afdeling. Dat kan een portier zijn, een verpleegkundige of een doktersassistent. Zij pikken signalen op en zorgen dat er rekening wordt gehouden met deze patiënten. Het gaat vaak om eenvoudige veranderingen, bijvoorbeeld iemand naar voren halen als er een wachttijd is. Het doel is de patiënt zo soepel mogelijk door het ziekenhuis te begeleiden. Op die manier maak je de zorg voor deze groep niet alleen beter en veiliger, maar ook efficiënter. De investering in het begin van het traject verdien je terug door een verminderd aantal bezoeken en een hogere tevredenheid bij patiënt en begeleider.’

Hard nodig

Naast de speciale aandacht voor mensen met een verstandelijke beperking bestaat het zorgpad in het Diakonessenhuis onder meer uit aangepaste folders en een zorgpaspoort. De nieuwe polikliniek sluit daar naadloos bij aan. Thijssen: ‘Het ziekenhuis is razend enthousiast en ik krijg goede ondersteuning. Tijdens een presentatie voor arts-assistenten en medisch specialisten zat het auditorium behoorlijk vol.’ Colnot: ‘Er zijn nog steeds artsen die zeggen: ik zie deze patiënten nooit. Maar de bewustwording om ze te herkennen en op een gepaste manier te benaderen is wel degelijk gegroeid.’
Inmiddels weten ook patiënten de speciale polikliniek te vinden, ook al is het nog mondjesmaat. Thijssen: ‘Het initiatief moet natuurlijk meer bekendheid krijgen. Van collega’s uit andere steden weet ik dat ze bomvol zitten. Dat ga ik vast ook meemaken.’ Meestal komen patiënten na een eerste bezoek aan de VG-poli vaker terug. ‘Het is belangrijk om de patiënt regelmatig te volgen om te kijken hoe het met allerlei problemen gaat en of er nieuwe klachten bijgekomen zijn. Soms worden gedragsproblemen als normaal gedrag gezien, terwijl het een uiting kan zijn van discomfort. Dat iemand slecht slaapt, kan bijvoorbeeld allerlei medische oorzaken hebben. Als je ervoor kunt zorgen dat iemand weer goed slaapt, heb je een wereld gewonnen en kun je nieuwe problemen voorkomen.’
Het bezoek aan de polikliniek is ook de moeder van Mario een pak van haar hart. ‘Er is gewoon te weinig kennis over deze jongens. Als ze in het speciaal onderwijs zitten, wordt er van alles voor ze geregeld. Maar zodra ze verder komen en gaan werken, heb je niks meer. Deze stap is hard nodig. Ik ben er echt heel blij mee.’

Kader

Zorgtraject

Wie via de website van het Diakonessenhuis klikt op ‘Naar het ziekenhuis’, ziet ‘Informatie voor mensen met een verstandelijke beperking’ bovenaan staan. Onder deze knop wordt uitgelegd wat het zorgtraject voor deze patiënten inhoudt en kunnen documenten gedownload worden.

Een samenvatting:

• Ruimte voor speciale zorg, zoals meer tijd per consult, kortere wachttijden, een aangepaste intake bij opname en begeleiding door vrijwilligers.
• Een polikliniek voor mensen met een verstandelijke beperking, bemenst door een arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG).
• Aangepaste folders in eenvoudige taal, met illustraties en pictogrammen.
• Een zorgpaspoort om de communicatie tussen patiënt en zorgverlener te ondersteunen.
• Extra aandacht voor nazorg.

Kader

De VGN heeft er bij VWS voor gepleit om het aantal gesubsidieerde instroomplaatsen voor de opleiding tot arts voor verstandelijk gehandicapten te verhogen. In 2013 is het aantal plaatsen verhoogd van zestien naar twintig en in 2014 komen er nog eenmalig vijf plaatsen bij. Hierdoor komen alle organisaties voor gehandicaptenzorg die in 2013 een aanvraag voor een opleidingsplaats bij de VGN hebben ingediend in aanmerking voor subsidie.

Voor avg-poliklinieken elders in Nederland zie www.nvavg.nl.