Een fijne oude dag
Hoe zorg je voor ouderen met een verstandelijke beperking en dementie? Bij Vanboeijen in Assen zijn de activiteiten vooral gericht op beleving. ‘Ze kunnen niet helpen bij het bakken van een cake, maar ze zien en ruiken het wel.’
‘Koffietijd!’ René klapt in zijn handen en Frans reageert: ‘Neeee’, zegt hij op een slome toon. De vier anderen die in hun rolstoel om de grote houten eettafel zitten, reageren niet en lijken nog een beetje te slapen. ‘In sluimerstand’, noemt René het. ‘Ze slapen niet echt, maar dommelen een beetje weg.’
René Paskamp is activiteitenbegeleider en verzorger op De Valk, een woonvoorziening van Vanboeijen in Assen waar ouderen met een verstandelijke beperking en een complexe zorgvraag verpleeghuiszorg krijgen. De woning bestaat uit drie vleugels met in iedere vleugel zes ouder wordende cliënten die er hun eigen zit-slaapkamer hebben. De cliënten om de eettafel - Frans, Johan, Henk en Henk, allemaal rond de zestig - zijn dement. Klaasie, die ook bij het gezelschap zit, is niet dement. Zij is een ouder wordende cliënt die als revalidant op De Valk terecht is gekomen, maar er nu permanent woont. Hun leven speelt zich af op De Valk; ze wonen er en krijgen er activiteitenbegeleiding. ‘De activiteiten zijn gericht op beleving, op muziek, geur en gevoel’, legt René uit terwijl hij een cd van Wim Sonneveld in de cd-speler stopt. Nadat hij op een paar knoppen heeft gedrukt, vult de huiskamer van De Valk zich met nostalgische muziek. Dan lijkt Klaasie een beetje wakker te worden. Ze kijkt in het speelgoedspiegeltje dat ze vasthoudt en begint te glimlachen. ‘Klaasie is nergens zonder haar spiegel’, vertelt begeleider Sandra. ‘Als ik achter haar sta, houdt ze me er zelfs mee in de gaten.’ Ondertussen heeft René de mokken gevuld met koffie en doet hij een slab – hij noemt het zelf liever een servet – om bij de bewoners. ‘Jullie willen toch koffie?’ Het blijft stil… ‘Niet allemaal tegelijk!’
Volgend
Terwijl René verdikkingsmiddel in één van de koppen koffie doet, vertelt hij: ‘De mensen die hier nu zitten, zijn erg passief. Een echt gesprekje met ze is niet meer mogelijk en als ik iets met ze wil doen, moet het initiatief van mij komen.’ Een voor een, om en om geeft René de bewoners een paar slokjes koffie. Bij de een lepelt hij de koffie naar binnen, bij de ander brengt hij de koffiemok naar de mond. Henk S. krijgt de koffie met verdikkingsmiddel, omdat hij slikproblemen heeft. Maar desondanks komt de koffie weer net zo snel naar buiten. Dan valt de liefdevolle verzorging van René op: hij gaat naast hem zitten, veegt zijn mond af, klopt zachtjes op zijn rug en probeert Henk nog een keer koffie te laten drinken. Met resultaat. Als alle koffie op is, verschijnt er een pakje ‘homemade’ mix voor boerencake op tafel. ‘We doen vaak een bakactiviteit. Niet dat de bewoners meehelpen, dat kunnen ze niet meer, maar ze zien en ruiken het wel.’ In een handomdraai – zo lijkt het althans – heeft René van alle ingrediënten een romige massa gemaakt. ‘Chefkok Frans, doe jij de krenten in het beslag’, vraagt René. ‘Jaaa’, reageert Frans om vervolgens een slome ‘neeee’ te roepen als René met de krenten naast hem staat. ‘Dan niet jongen, zal ik het doen’, zegt hij geduldig. Een reactie waarin de essentie van de methode Urlings, waarmee Vanboeijen de cliënten benadert, zichtbaar wordt. Terwijl René de bakvorm in de oven doet, legt hij uit wat die methode voor hem betekent. ‘Respectvol en volgend. We kijken altijd naar de beleving van de cliënt. Als we hem ’s morgens vroeg uit bed halen en hij is nog wat suffig, dan laten we hem gewoon nog even liggen. En als hij nog geen zin heeft in ontbijt, dan wachten we en proberen we het iets later nog eens.’
Niet afkappen
Niet veel later heeft de ruimte zich gevuld met een heerlijke cakelucht en daar lijken ook andere begeleiders en verzorgers op af te komen. Eén voor een komen ze de woonkamer binnen, iets wat Frans niet helemaal onberoerd laat. ‘Ja, nee, ja, ja, nee’, roept hij steeds harder en in een steeds sneller tempo uit. Blijkbaar zorgt die aanwezigheid voor net iets te veel prikkels. René schenkt geen aandacht aan zijn ‘ge-ja-nee’ en gaat verder met waar hij mee bezig is: Henk M. koude pap geven - Henk houdt alleen van koud eten en drinken. ‘Ons doel is een fijne oude dag voor de cliënten en daar past niet bij dat we Frans afkappen’, zegt hij daarover. Als het schaaltje pap leeg is, begint Henk zichzelf vanuit het niets tegen zijn voorhoofd te stompen. René, die Frans ondertussen stukjes brood geeft, is er snel bij en pakt zijn hand. ‘Henk heeft een positieve sensatie aan pijn. Dat kun je ook zien aan de misvormingen in het gezicht van Henk.’ En inderdaad, dat is goed zichtbaar aan zijn oren die nogal rood en opgezwollen zijn. ‘Dat is niet aangeboren, maar komt door jarenlang automutileren’, verklaart hij. Nadat René zijn hand een kleine tien minuten heeft vastgehouden, is Henk rustig. De spanning uit zijn armen is weg en hij is weer in sluimerstand.
Jongenskamer
Na de lunch is het voor een aantal cliënten bedtijd. Henk M. is de eerste die naar zijn kamer wordt gebracht. ‘Frans, let jij op iedereen’, vraagt René terwijl hij de huiskamer uitloopt. De kamer van Henk is best groot, zo’n twintig vierkante meter. Een echte jongenskamer met twee ingelijste posters van een rode Porsche type 595 en foto’s van vroeger aan de muur. René pakt de hand van Henk, tilt hem vanuit zijn rolstoel in een tilvest omhoog en legt hem in bed. Een bed speciaal voor Henk met veiligheidssteunen aan het hoofd- en voeteneind en beide zijkanten. Die veiligheidssteunen zijn gemaakt van kussens, zodat hij zichzelf niet kan verwonden als hij een automutileerbui krijgt. Terwijl Henk nog in zijn tilvest zit, begint hij te braken. Een onsmakelijke situatie waar René heel nuchter op reageert. ‘Dat is niet fijn Henk, maar je moet maar zo denken: je bent het kwijt.’ Bekwaam verwisselt hij het vieze shirt en de broek voor een badstoffen pyjama en stopt hij een rillende Henk in bed onder een fleece deken. Het bed gaat vanwege de veiligheid op de allerlaagste stand, gordijnen dicht, licht uit, welterusten.
De kamer van Henk S. ziet er heel anders uit. Geen stoere jongenskamer, maar een gezellige kinderkamer met knuffels en een lamp in de vorm van een zon. Als Henk in bed ligt, valt zijn foetale houding op. ‘Een houding die mensen met een vergaande vorm van dementie meestal aannemen’, vertelt René. Dan pakt hij een aantal kussens en plastic hulpstukken. ‘Een DLO’, zegt hij, alsof dat het normaalste begrip van de wereld is. Terwijl hij de kussens onder het lichaam van Henk verdeelt – nek, knieën, onderbenen en tussen zijn bovenbenen – vertelt hij wat het betekent. ‘Een dynamische ligorthese om de bloedsomloop te stimuleren.’ De plastic hulpstukken die onder het matras worden bevestigd, zorgen ervoor dat Henk in een soort kuiltje komt te liggen. Het ziet eruit als een heerlijke houding en daar lijkt Henk ook zo over te denken als hij zijn duim in zijn mond stopt. René herhaalt dezelfde handelingen als bij de andere Henk: bed omlaag, gordijnen dicht, licht uit. Behalve de zon, die blijft branden.
Rust
Eenmaal terug in de woonkamer is Frans druk. ‘Jaaa, neeee’, blijft hij steeds roepen. René stelt voor om een stukje te gaan wandelen met Frans en Johan. Aangezien het lekker weer is, is dat totaal geen straf. René pakt de jassen, die van Johan is snel aangetrokken. Frans stribbelt tegen, maar na een tweede poging, waarbij weer opvalt hoeveel geduld René heeft, lukt het. Eenmaal buiten lopen we met Frans en Johan in hun rolstoel richting de dieren op het terrein van Vanboeijen, waar behalve De Valk nog meer woonvoorzieningen en een aantal dagbestedingslocaties zijn gehuisvest. ‘Johan geeft niet zoveel om dieren’, vertelt René als we richting de dierenweide lopen. Eenmaal aangekomen, blijkt dat ook als hij geen kick geeft om de tokkende kippen en het paard in de wei. Frans geeft ook niet echt sjoege, maar misschien is dat juist het teken dat hij ervan geniet. Zijn ‘ge-ja-nee’ is immers helemaal verdwenen. En zoals de zon heerlijke warmte over Assen uitstraalt, lijkt een soort rust over Frans’ gezicht uit te stralen.
De verouderingskenmerken die optreden bij mensen met een verstandelijke beperking zijn dezelfde als die van niet-verstandelijk beperkte ouderen. Het grote verschil is dat de kans op ouderdomsaandoeningen groter is en dat ze veel eerder opduiken. Zo kan veroudering bij iemand met het syndroom van Down of een ernstige verstandelijke beperking al rond het veertigste levensjaar inzetten. Bij mensen met een matige verstandelijke beperking openbaart dit zich gemiddeld genomen tien jaar later, zo rond hun vijftigste. Voor mensen met een licht verstandelijke beperking geldt dat ze met ouderdomsverschijnselen te maken krijgen als ze ongeveer 65 zijn. Een aandoening die veel voorkomt bij ouder wordende mensen met een verstandelijke beperking is dementie. Ze hebben ook meer kans op deze aandoening dan niet-verstandelijk beperkte mensen. Dit geldt in het bijzonder voor mensen met het syndroom van Down. Ook aandoeningen als depressies, diabetes en slechthorendheid behoren tot de kwalen die vaker en eerder voorkomen. Datzelfde geldt voor visuele beperkingen, slikproblemen, bewegingsarmoede en psychische stoornissen. Het is lastig om ouderdomsproblemen vast te stellen bij ouderen met een verstandelijke beperking. Bij dementie is het onderscheid tussen beginnende dementie en verschijnselen van normale veroudering vaak moeilijk. Het begin van de ziekte wordt bovendien gemaskeerd door de verstandelijke beperking. Dat laatste geldt eigenlijk voor alle ouderdomsaandoeningen, omdat mensen met een verstandelijke beperking hun gevoelens lang niet altijd onder woorden kunnen brengen. Zeker niet als de beperking ernstig is.
Jong Oud
Kwetsbaarder
Alsof de aandoeningen en de jonge leeftijd waarop die zich voordoen nog niet lastig genoeg zijn, geldt dat ouderen met een beperking ook nog eens een stuk kwetsbaarder zijn dan leeftijdsgenoten. Er is eerder en vaker sprake van een opeenstapeling van lichamelijke, psychische en sociale problemen. Uit onderzoek blijkt dat elf procent van de ouderen met een beperking in de leeftijdsgroep 50-65 kwetsbaar te noemen is. In de algemene oudere bevolking ontstaat kwetsbaarheid doorgaans pas na de leeftijd van 75 jaar. In de algemene groep 65-plussers is zeven tot negen procent kwetsbaar.
Specifieke doelgroep
Mensen met een verstandelijke beperking die te maken krijgen met ouderdomsverschijnselen hebben andere behoeften aan zorg en ondersteuning dan degenen die nog niet ‘oud’ te noemen zijn. Steeds meer instellingen hebben specifieke aandacht voor deze doelgroep. Stichting Amarant heeft bijvoorbeeld een leergang Ouderen ontwikkeld voor (persoonlijk) begeleiders die op woon- of werkvoorzieningen of dagactiviteitencentra voor oudere cliënten werken. In deze leergang, die iets meer dan een jaar duurt, wordt onder andere ingegaan op de leefwereld, gezondheid en levensstijl van de ouder wordende cliënt. Amerpoort heeft in Baarn een kleinschalige woonvoorziening voor mensen vanaf veertig jaar met een verstandelijke beperking en dementie. In de woning zijn extra aanpassingen en hulpmiddelen aanwezig om bewoners bij verschillende fasen van dementie optimale zorg en ondersteuning te bieden. En Esdégé-Reigersdaal heeft de functie zorgconsulent palliatieve zorg in het leven geroepen. Deze consulent begeleidt en adviseert omtrent medicatie, voeding, familie, relaties en levensovertuiging van de cliënt.