Palliatieve zorg: 'Niets hoeft, alles mag'

‘Komt u mijn levensverhaal schrijven?’ vraagt Toos Robeerts (79). Ze woont bij Maasveld in Maastricht, onderdeel van Koraal Groep in Limburg en Brabant. De groep waarin Toos woont is samengesteld uit bewoners op leeftijd, veelal met ziekten en ouderdomsverschijnselen als diabetes, hartfalen, reuma of dementie. Toos zit aan tafel, kort grijs haar, een kaarsrechte rug en twee handen om een warme kop thee. Ze begint te vertellen alsof het antwoord op haar vraag ‘ja’ was, en neemt er de tijd voor. Geboren in 1935, in Roermond op de BLO gezeten (Buitengewoon Lager Onderwijs) en in 1942 de Eerste Heilige Communie gedaan.
Ondertussen komt medebewoner Hannie Schrooders (61) zich met uitgestoken hand voorstellen, hij is een man met het syndroom van Down. Zodra hij naam en geboortedatum heeft genoemd buigt hij zijn hoofd en begint te huilen, de ingetogen snikken ontstaan diep onder het middenrif, zijn schouders schokken mee. Verpleegkundige Henny Duijsengs slaat haar arm om hem heen en vraagt tevergeefs wat er is; Hannie’s blik blijft strak op de vloer gericht. ‘Zullen we naar uw kamer gaan kijken?’ vraagt Henny Duijsengs. Ze vousvoyeert haar cliënten. ‘Laat die mevrouw uw kamer maar eens zien.’ Hannie haalt een zakdoek uit zijn broekzak, neemt zijn bril af en veegt gezicht en snor droog. Hij gaat ons voor in de gang.

Palliatieve Zorg 1.0
Hoe geef je de zorg vorm van mensen voor wie genezing niet meer tot de mogelijkheden behoort? De definitie van palliatieve zorg die in 2002 door de WHO (World Health Organisation) is opgesteld, wordt in Nederland breed omarmd. Daarin staat dat de zorg gericht is op verbetering van de kwaliteit van het leven van patiënten én hun naasten en dat die zorg lichamelijk, psychosociaal en spiritueel is.
Toch bestaat er over de invulling binnen alle zorgsectoren – verpleeg- en verzorgingshuizen, thuiszorg, GGZ en de  gehandicaptenzorg – veel onzekerheid. Wanneer start je bijvoorbeeld zo’n traject? Is dat alleen bij bedlegerige patiënten die niet meer voor zichzelf kunnen zorgen? Of begint het al veel eerder bij patiënten die ondanks veel chronische aandoeningen nog volop in het leven staan? En als je als arts of zorgverlener van mening bent dat een patiënt het meest gebaat is bij palliatieve zorg, hoe bespreek je dat dan met patiënt, familie en wettelijk vertegenwoordigers? Hoe beoordeel je de kwaliteit?

Voor meer duidelijkheid heeft het CBO (Centraal Begeleidingsorgaan voor intercollegiale toetsing) in 2013 de zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 opgesteld. Daarin staat beschreven wat goede palliatieve zorg inhoudt. De zorgmodule is in september 2014 als pilot bij zeven zorgorganisaties ingevoerd, waaronder Maasveld als enige instelling voor gehandicaptenzorg. In 2015 wordt de pilot geëvalueerd. Ook is er aandacht voor de zorgmodule in het ZonMw-programma Palliantie, dat onlangs van start ging.

Advance Care Planning
Centraal in de zorgmodule Palliatieve Zorg 1.0 staat de surprise question. ‘Zou het u verbazen als deze patiënt of cliënt binnen een jaar komt te overlijden?’ Zodra het antwoord ‘nee’ is, komt een traject van palliatieve zorg in zicht. Elke pilotinstelling is vrij om naar eigen inzicht nadruk te leggen op bepaalde onderdelen uit de module of op items die belangrijk zijn in de betreffende zorg.
Annemieke Wagemans is arts bij Maasveld en heeft affiniteit met het thema. In 2013 publiceerde ze haar proefschrift Medische beslissingen rond het levenseinde in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking. ‘Voor ons is bijvoorbeeld Advance Care Planning belangrijk’, zegt ze. ‘Want wij vinden dat je moet weten hoe te handelen in de hectiek bij onverwachte crisissituaties. Het gebeurt wel dat een kwetsbare cliënt totaal onverwacht met veel toeters en bellen wordt gereanimeerd, geopereerd en behandeld, en uiteindelijk toch overlijdt aan complicaties. Met afspraken vooraf had je veel pijn en angst kunnen voorkomen. Wettelijk vertegenwoordigers hebben aanvankelijk vaak heel verschillende ideeën over de beste zorg. De een vindt een niet-reanimeerbeleid onbespreekbaar en wil kost wat kost alles proberen wat medisch mogelijk is. De ander vindt al een routineonderzoekje bij de cardioloog te belastend voor de cliënt. Alleen door er samen over te praten, kom je uiteindelijk tot een beleid waarbij de cliënt is gebaat. Dus daar moet je op tijd mee beginnen. Advance Care Planning is bij ons een essentieel onderdeel van de zorg.’

Ontspanning
Op de kamer van Hannie zijn de gordijnen nog gesloten, de bureaulamp werpt een lichtbundel op de schaar waarmee hij zorgvuldig kranten verknipt tot lange stroken. Het is zijn grote hobby; er ligt een indrukwekkend hoge berg repen papier op zijn bureau. Henny Duijsengs geeft complimenten: ‘Wat kunt u mooi knippen!’ Ze wijst mij op de mozaïeken aan spijkers aan de muur. ‘Een paar jaar geleden werkte hij nog op een heel hoog niveau’, zegt ze. ‘Hij was creatief, hij tekende en schilderde, en bekeek stripverhalen. Tegenwoordig is op dagbesteding servetjes vouwen nog te hoog gegrepen. Het dementieproces verloopt heel snel bij hem.’ We verlaten zijn kamer en passeren de kamer van Toos, haar deur staat open. Toos ligt languit in een relaxstoel, de handen op haar buik gevouwen, de benen gestrekt. Uit de speakers klinkt een carnavalsschlager, haar voeten slaan nauwelijks zichtbaar de maat. ‘Kom binnen’, roept ze uitnodigend. In de kast staat een foto van toen ze jong was, een schoolmeisje met vlechten en een strik in het haar. Ook staan er wel tien bidprentjes van bewoners die overleden zijn. ‘Ik ben dus ook al veertien jaar lid van de bewonersraad’, hervat Toos haar levensverhaal, dwars door de hoempapamuziek heen. ‘Daarom regel ik altijd de bloemen voor een begrafenis. Dan bel ik de bloemist, en zeg ik: ‘Ik ben Toos en ik wil voor vijftien euro een bloemetje bestellen. Breng maar naar de kapel.’’

Comfort
Centraal staat de term ‘comfort’. Waar gezonde bewoners van Maasveld zich aan normale leefregels moeten houden ­– tanden poetsen, bed opmaken, naar dagbesteding, ook als je eens geen zin hebt – mogen bewoners in het palliatieve traject binnen bepaalde grenzen doen en laten wat ze willen. We gaan aan tafel voor het middageten: groentesoep, macaroni met tomatensaus met sla, en een toetje naar keuze. Toos houdt niet van sla, dus zij eet alleen macaroni en Jopie Geenen – met 93 jaar de oudste bewoner van Maasveld – wil haar kunstgebit niet in, dus zij eet zonder. Henny Duijsengs helpt Jopie. Jopie spert de mond wijd open zodra de lepel binnen haar gezichtsveld verschijnt. ‘Als zaterdag de carnaval begint komt de frietenwagen langs’, verrast Duijsengs de bewoners. Er gaat gejuich op, Hannie steekt uit enthousiasme zijn bestek in de lucht. Henny Duijsengs richt het woord weer tot mij: ‘En dan eten ze dus als ze willen drie keer per dag friet met mayonaise. Ook dat moet je loslaten.’ Ze brengt de lepel met frambozenvla naar Jopie’s mond, maar Jopie is in slaap gevallen. Het slaapgedrag van Jopie was tot voor kort soms een probleem. ‘Want ook ’s nachts slaapt ze graag rechtop in de stoel’, zegt Duijsengs. ‘Voorheen probeerden we haar dan steeds opnieuw naar bed te krijgen. Tegenwoordig dekken we haar toe met een deken. Als zij rechtop in de stoel wil slapen, mag dat.’

Wegens succes opgerekt
Bij Maasveld is de zorgmodule een opvallend groot succes. Vanwege de inhoud, maar ook omdat de instelling ervoor heeft gekozen de dikke module te comprimeren tot een handzaam instrument. ‘Want dit is wel het type document dat gemakkelijk in de la verdwijnt’, zegt Annemieke Wagemans. ‘Ruim geschreven door een groep hoogleraren die hun sporen verdiend hebben in de palliatieve zorg. Maar de inhoud is van toepassing op vele situaties. Dus als je hem doorleest denk je bij alles: “Oh ja, dat klopt.” Maar je denkt ook: “Wat moet ik ermee in de praktijk?” Maasveld ontwikkelde daarom een checklist aan de hand waarvan zorgverleners steeds opnieuw kunnen checken of de zorg tegemoet komt aan de zorgvraag van de cliënt zoals die ligt vastgelegd in het persoonlijk palliatieve zorgplan. Die stellen ze te zijner tijd op verzoek graag ter beschikking aan andere instellingen in de gehandicaptenzorg. Het succes binnen Maasveld is zelfs zó groot, dat verzorgenden op de afdeling de eerste weken steeds meer cliënten aandroegen om mee te mogen doen. Wagemans: ‘Dan zeiden ze: ‘Voor deze cliënt zou het ook zo goed zijn om niets meer te hoeven.’ Voor een aantal van die cliënten hebben we het criterium daarom in overleg met hun wettelijk vertegenwoordigers wat opgerekt.’

Leven en dood verweven
Vanmiddag komt Nettie Schurgers bij Toos op visite, ze is jarenlang mantelzorger voor Toos geweest. In afwachting van haar komst vertelt Toos nog een en ander over haar levensloop, nu met een fotoboek erbij. ‘Ik ga dus elk jaar met een bus gehandicapten op groepsreis. Dit was in Alkmaar op de kaasmarkt.’ Nettie brengt slecht nieuws: een gemeenschappelijke vriendin – José – is opgenomen in het ziekenhuis. Toos is zichtbaar begaan met haar vriendin. ‘Toch geen kanker?’ Het laatste woord fluistert ze. Hannie is naar dagbesteding, Jopie slaapt rechtop in de stoel. Twee andere bewoonsters staren naar foto’s van recente afdelingsgebeurtenissen. De digitale beelden worden op tv vertoond: de groep at verjaardagstaart en zong bij de kerstboom. Nettie en Toos zitten in hun eigen verhaal. ‘Heeft ze pijn?’, vraagt Toos. ‘Is haar zus bij haar?’ Op het beeldscherm achter hen verschijnen nu foto’s van medebewoonster Mia die onlangs op 99-jarige leeftijd overleed. Ze lag op haar sterfbed in de woonkamer, alle medebewoners er omheen geschaard, zo gebeurt dat op Maasveld altijd als iemand overlijdt. Aan de keukentafel verderop keuvelen Toos en Nettie vredig voort. ‘Wat hebben jullie vanmiddag gegeten?’, vraagt Nettie. Toos denkt hardop na. ‘Goh, daar vraag je me wat... Soep... En gebakken aardappeltjes met gehakt.’ De thee wordt ingeschonken en de koektrommel gaat rond. ‘Zeg Nettie’, vraagt Toos. ‘Hoe is ’t nu met ‘t hondje?’