‘Doe jij het of doe ik het?’

‘We vragen elkaar vaak: doe jij het of doe ik het?’, zegt Hans Schirmbeck, directeur van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland. ‘Of vragen we één van de andere bestuursleden? Je moet de voorzitter niet altijd als eerste naar voren schuiven, want dan houd je te weinig speelruimte over. Maar soms wel.’ ‘Ik vind het helemaal niet nodig om vaak op te draven’, zegt voorzitter Heleen Dupuis. Lachend: ‘En als er echt onderhandeld moet worden, ben ik daar ook niet de meest geschikte persoon voor. Ik zeg altijd gewoon wat ik vind en dan is het klaar. Ik ben daar vrij vierkant Rotterdams in. Ik kan wel goed duidelijk maken dat met ons niet te spotten valt. Dat heb ik de afgelopen jaren nogal eens gedaan, omdat we voortdurend worden geconfronteerd met maatregelen. De overheid is de grootste bedreiging voor de sector. Dat ze verlangt dat we financieel loepzuiver zijn, lijkt me evident, want er gaat zeven miljard in onze sector om. Maar alle regels eromheen en vooral de kwaliteitstoetsen - ik vind het volkomen uit de hand gelopen.’

Naar wie stapt u dan toe?
‘Naar de staatssecretaris. Ik heb veel contact gehad met Marlies (Veldhuijzen van Zanten, red.). Ik kon het goed met haar vinden en begreep ook haar positie. Omdat ze niet gewend was in de Haagse omgeving te opereren, had ze het vooral in het begin heel moeilijk. Ze had goede ideeën, maar zat behoorlijk klem.’

Moest u als voorzitter van de VGN in het begin ook wennen?
‘Ja, ik had op allerlei manieren een slechte start, ik kreeg niet de informatie die er echt toe doet. Maar het lag ook aan mezelf. Ik voelde niet goed aan wat de gevoeligheden in de sector waren. Ik heb iets tegen gevoeligheden. Natuurlijk zijn er emoties, maar als je zaken doet, moet je ze in toom houden. En dat gebeurde niet altijd. Je mocht dit niet zeggen, je mocht dat niet zo noemen - daar moet je bij mij niet voor komen, dat vind ik gepruttel in de marge. Maar het gaat nu heel anders. We hebben nu een bestuur waarin alles bespreekbaar is. Ik vind het daardoor veel leuker geworden.’

Zijn het medisch-ethische kwesties waarover u niet mocht spreken?
‘Ik hoef niet per se steeds over medische ethiek te spreken. Ik ben als hoogleraar eerder gestopt omdat ik het een beetje een saai vak begon te vinden, want alles herhaalt zich. Als ik nu stukken in de krant lees over het stopzetten van behandelingen of het wel of niet reanimeren, dan denk ik: dat hebben we dertig jaar geleden ook gehad. Ik heb er altijd opinies over gehad, maar ik vind niet dat alles maar op één manier kan. Beslissingen over doorbehandelen horen bijvoorbeeld thuis in het privédomein, daarover beslissen arts en patiënt samen.’

Afgelopen zomer mengde u zich in de discussie over de geboorte van mensen met de ziekte van Pompe en Fabry. ‘Als je een gezin hebt met Pompe of Fabry en je weet dat uitbreiding ervan de samenleving een heleboel geld gaat kosten, terwijl het leven van die mensen echt niet fijn is, want het is een ernstige ziekte, dan mag je je toch afvragen hoe je je daar tegenover opstelt? Ik vind dat een reële vraag. Ik zit nu ook in de Adviescommissie Pakket van het College voor zorgverzekeringen, die zich hierover buigt.’

Jullie vertegenwoordigen een sector die mensen ondersteunt die een beperking hebben. Spreekt het dan niet vanzelf dat dit gevoelig ligt? Deze mensen vragen zich af of u hun leven minder waard vindt.
‘Daarop is maar één antwoord mogelijk: nee, dat vind ik niet. Daarom krijgen we - in ieder geval tot voor kort - van de overheid de ruimte om onze cliënten goed op te vangen. We doen heel erg ons best om mensen die het niet in hun eentje redden toch een fatsoenlijk bestaan te geven. Laat daar geen misverstand over bestaan. Er leven ook heel veel kinderen die geboren zijn terwijl hun ouders dat niet bedoeld hadden, bijvoorbeeld doordat de anticonceptie niet werkte. Zijn die kinderen nou minder waard? Dat is een heel slecht argument, waarmee mensen zichzelf kwaad doen. Zo moet je niet redeneren. Je ziet toch hoe de mensen met je omgaan?’

Is jullie kijk op mensen met beperkingen veranderd?
Dupuis: ‘Nee, de mijne niet.’ Schirmbeck: ‘Ik moest wel wennen aan de enorme betrokkenheid van professionals bij hun cliënten. Voor een belangenbehartiger is dat verwarrend. Ik werkte hiervoor bij de Vereniging voor Nederlandse Gemeenten. Daar gaat het om het behartigen van belangen van gemeenten, niet die van burgers, ook al hebben gemeenten natuurlijk wel met burgers te maken. En ik heb bij de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen gewerkt. Daar gaat het om de belangen van ziekenhuizen, niet die van patiënten. Ook bij Zorgverzekeraars Nederland gaat het niet in eerste instantie om de cliënt, maar om de organisaties.’

En bij de VGN gaat het toch om de zorgaanbieders?
Schirmbeck: ‘Alleen als je het heel sec bekijkt. De verbinding tussen de bestuurders van die 160 organisaties en hun cliënten is nadrukkelijk aanwezig. Het heeft ook bij mij even geduurd voordat ik dat begreep, maar het is heel eenvoudig te verklaren. Als ik op werkbezoek ga bij een instelling en ik loop met een bestuurder over het terrein, dan kent hij minstens de helft van alle mensen bij naam. Dat komt doordat mensen daar vaak heel lang wonen en lief en leed met elkaar delen. Als je dan geen verbinding aangaat met je cliënten is er iets niet in orde. Door die sterke verbinding leven er ook verschillende opvattingen over hoe je met cliënten om moet gaan. Onze leden denken daar niet allemaal hetzelfde over.’

Doelt u op onderwerpen als inclusie?
Schirmbeck: ‘Ja, ik ben opgevoed met het idee dat het goed is dat er keuzevrijheid is. Als er ouders zijn die het heel belangrijk vinden dat hun kind achter een normale voordeur in een straat leeft en wij kunnen dat faciliteren, dan is dat prima. Maar er zullen ook ouders zijn die het prettig vinden als hun kind in een meer beschutte omgeving woont. Als we dat kunnen bieden, vind ik dat ook heel mooi. Ik vind het jammer dat we die discussie soms voeren in termen van goed of slecht. Daar krijg ik geen energie van. En ik vind dat we het in Nederland nog niet zo slecht gedaan hebben.’ Dupuis: ‘De discussie over inclusie is klaar. Bij sommigen gaat het geweldig in de wijk en bij sommigen niet, zo simpel is het. Dat blijkt ook uit rapporten van de inspectie. Er zijn nog een paar mensen die anderen verketteren omdat ze er anders over denken, maar dat slijt wel. Maar in het bestuur hebben we wel afgesproken dat we verschillende discussies nu toch bij de kop gaan vatten, zoals de discussie over terminale zorg.’
Welke discussie?
Dupuis: ‘Je kunt je het nauwelijks meer voorstellen, maar vroeger werden mensen met een verstandelijke beperking als ziek beschouwd. Dat medisch model is volkomen terecht overboord gezet, maar we zijn te ver doorgeslagen naar de andere kant. Op de plaatsen waar mensen hun zorg krijgen, ontbreekt medische kennis. Men heeft zelfs onvoldoende kennis om te zien dat iets somatisch niet goed gaat. En dat strekt zich uit tot de laatste levensfase.’

En dat leidt tot onvoldoende medische zorg?
Dupuis: ‘Ja, al zijn er heel mooie experimenten met bijvoorbeeld nurse practitioners die regelmatig in een instelling spreekuur houden. Zo worden platvloerse medische problemen bespreekbaar en kunnen mensen worden doorverwezen naar de huisarts of de avg.’

Hoe denkt de VGN over het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking?
Dupuis: ‘In mijn ogen legt dat verdrag vast wat we al doen. Het is vooral van belang voor de landen waar nog geen fatsoenlijke gehandicaptenzorg is. Wij zijn relatief gezien een vooruitgeschoven post.’ Schirmbeck: ‘Dat is zo, maar het legt ook vast welke uitdagingen er nog zijn. Als je bijvoorbeeld kijkt naar het openbaar vervoer. We slagen er nog niet in dat zo te organiseren, dat mensen die daarop nog meer dan anderen zijn aangewezen er op een gemakkelijke manier gebruik van kunnen maken. Dat is jammer, want er zitten mensen bij die meer dan gemiddeld toegevoegde waarde aan de samenleving kunnen leveren. Dan moeten ze wel op de plek kunnen komen waar ze hun werk doen.’

Hoe zouden jullie het probleem van de te grote kostenstijging willen aanpakken? Schirmbeck: ‘We werken graag mee aan een kern-AWBZ. Dat moet een verzekerd recht zijn, geen voorziening, voor mensen die het echt nodig hebben. Wie dat dan wel of niet precies zijn, wordt een lastig debat. Maar de grenzen die de AWBZ nu heeft, moeten wat strakker worden getrokken, dat begrijpen wij ook. Dat een deel van de zorg voor mensen met een beperking en andere mensen die hulp nodig hebben de verantwoordelijkheid wordt van gemeenten, staat bij ons niet ter discussie. De grote lijn in het regeerakkoord begrijpen we wel, alleen vinden we dat die veel te ver is doorgevoerd. De bezuinigingen die worden aangekondigd snijden wel heel diep.’ Dupuis: ‘En het tempo is te hoog.’ Schirmbeck: ‘Door de combinatie van maatregelen loop je het risico dat de infrastructuur die we de afgelopen decennia hebben opgebouwd, wordt afgebroken. En wat je afbreekt, heb je niet zomaar terug. Als de samenleving over een paar jaar vindt dat we het misschien anders hadden moeten doen, zijn de structuren vernietigd. En in de tussenliggende tijd hebben heel veel mensen met een beperking in grote onzekerheid verkeerd en waarschijnlijk ook schade opgelopen, doordat ze niet meer mee konden doen. En dat moeten we dan maar eens gaan uitleggen.’ Dupuis: ‘Als je mij vraagt: hoe zou je het doen in deze sector, dan zou ik zwaar inzetten op preventie. Als ouders vroeg ondersteuning krijgen, dan kunnen hun kinderen zich beter ontwikkelen en komen zij minder vaak in een instelling terecht. Dat blijkt ook uit ervaringen in Duitsland. De nieuwe staatssecretaris vroeg ons bij het eerste bezoek waar de enorme groei binnen de sector vandaan komt, met name van cliënten met lichte verstandelijke beperkingen en ernstige gedragsproblemen. Daar zijn een heleboel factoren voor aan te wijzen. Maar we hebben een prachtig project lopen om dit in de toekomst te voorkomen, Vroeg Voortdurend Integraal geheten, en juist daarvoor ontbreekt de politieke wil. Dat is echt krankzinnig. In de gehandicaptenzorg gaan miljarden om en voor die integrale vroeghulp hebben we een paar miljoen nodig. En dat kan dan niet! Daar moeten we over blijven tamboereren.’

Moet de sector zich sowieso meer richten op de gezinnen in plaats van individuele cliënten?
Schirmbeck: ‘Dat doen we al, daarom zijn we ook geen tegenstander van transitie van een deel van de zorg naar de Wmo. Zeker bij lagere zzp’s is het goed als gemeenten daar een regisseursrol spelen. Maar organiseer het zodanig dat de specifieke deskundigheid van de gehandicaptenzorg niet verloren gaat, want het ondersteunen van mensen met een beperking vergt speciale kennis en kunde. Je moet het zo organiseren dat binnen de integrale benadering ruimte is voor specialisme. Als je dat niet erkent moeten mensen die op dat gebied iets te bieden hebben zich afvragen hoe hun toekomst eruit ziet. En dan gaan ze misschien iets anders doen.’ Dupuis: ‘Dan hebben we het bijvoorbeeld over orthopedagogen. Die kunnen een wereld van verschil maken. Als dat verloren gaat, zijn we echt in de aap gelogeerd.’

Wat vinden jullie van de nieuwe staatssecretaris, Martin van Rijn?
Dupuis: ‘Prima.’ Schirmbeck: ‘Ik ben blij dat hij staatssecretaris is geworden. Hij moet een regeerakkoord uitvoeren waarvan ook hij zich wel realiseert dat het spanning oplevert. Het goede nieuws is dat hij van meet af aan met ons aan tafel wil. Een nieuw kabinet houdt belangenbehartigers vaak eerst op afstand. Deze staatssecretaris heeft het omgedraaid. Hij zegt: dit is zo’n enorme klus, dat ik me realiseer dat ik dat samen met jullie moet doen. En niet alleen met ons, maar ook met cliëntenorganisaties, verzekeraars, gemeenten, noem maar op. Dat vind ik positief.’

Ook wel handig. Toen iedereen een keer was langs geweest, bracht hij daarover meteen een persbericht uit. Worden jullie er zo niet ingezogen?
Schirmbeck: ‘Als hij dat niet deed, dan zou hij al heel snel vragen uit de Kamer krijgen die hem afleiden van de koers die hij nu in gedachten heeft. Hiermee laat hij weten: geef me even de ruimte om het goed te regelen. Daar hebben wij ook belang bij.’

HELEEN DUPUIS Geboren op 30 mei 1945 in Rotterdam

1963-1970 Studie theologie met hoofdvak wijsgerige ethiek in Leiden, promotie in 1976 1970-1973 Lerares VWO 1971-1977 Docent hoger beroepsonderwijs 1977-1986 Wetenschappelijk (hoofd)medewerker ethiek en geneeskunde aan de Universiteit Leiden 1986-2003 Hoogleraar medische ethiek aan de Universiteit Leiden 1999-heden Lid van de VVD-fractie in de Eerste Kamer 2007-2011 Eerste ondervoorzitter van de Eerste Kamer 2009-heden Voorzitter VGN

HANS SCHIRMBECK Geboren op 25 februari 1962 in Meppel

1981-1985 Academie Mens-Arbeid, Tilburg 1986-1989 coördinator bij Stichting Uitzicht 1989-1997 bestuurder vakbond De Unie 1997-2002 hoofd Arbeidszaken bij Zorgverzekeraars Nederland 2002-2008 manager Kwaliteit en Arbeid bij de Nederlandse Vereniging van Ziekenhuizen 2008-2011 secretaris College voor Arbeidszaken bij de Vereniging van Nederlandse Gemeenten 2011-heden directeur VGN