‘De zorg is net een huizenmarkt geworden’

Stap je de woonkamer van Wouter en Esther Bouma in Ryptsjerk (Friesland) binnen, dan valt als eerste de grote houten vitrinekast op. De planken zijn leeg en alle glazenruitjes zijn verwijderd. Nee, er zijn geen verhuisplannen. Het is een voorzorgsmaatregel. In het afgelopen jaar kreeg dochter Jemima (19 jaar) drie keer een psychose. Na de eerste psychose haalde Esther de kast leeg. ‘Bij een psychose is ons meiske niet te houden. Het is echt heel heftig. Ze slaat zo hard op de ramen dat je echt alert moet zijn dat ze er niet doorheen slaat’, vertelt Esther. 

Chromosoomafwijking 

Die psychoses zijn nieuw. Jemima heeft een zeldzame chromosoomafwijking die na haar derde jaar merkbaar werd. Sindsdien gaat het elke keer een beetje minder met haar. Ze kan moeilijk prikkels verwerken, heeft problemen met haar darmen en slaapt moeilijk. Jemima functioneert op de leeftijd van ongeveer twee jaar en heeft een VG7-indicatie, bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking die behoefte hebben aan zeer intensieve begeleiding, behandeling en verzorging vanwege ernstige gedragsproblemen.  

'Er is geen plek voor deze complexe zorg’ 

Op school en dagbesteding ging het niet goed. Jemima kon er niet blijven. Ook op crisisplekken liep het fout en op de wachtlijst voor een logeerplek of een woonplek, komt ze niet te staan vanwege haar VG7-indicatie. ‘Er is geen plek voor deze complexe zorg’, vertelt Wouter. Dus woont Jemima thuis. Daar zorgen haar ouders 24 uur per dag voor haar samen met twee begeleiders (een op zzp-basis en een via een pgb-contract). Ook zus Rebekka (24) en broer Daniel (28) dragen volop bij. 'Rebekka is zelfs een aantal jaar met haar studie gestopt om te helpen’, vertelt Esther. 

'Soms voelt het alsof je gevangen bent in je eigen huis’ 

De zorg is zwaar, vertellen Wouter en Esther. Dag en nacht gaat dat door. Het stopt nooit. En dat al jarenlang. Er is veel liefde voor Jemima, maar tegelijkertijd zijn er veel zorgen, moeheid en frustratie. ‘We zijn al tien jaar niet op vakantie geweest. Als we een zware week met Jemima hebben gehad, hebben we niet het vooruitzicht van een vrij weekend’, vertelt Esther. Wouter vult aan: 'Soms voelt het alsof je gevangen bent in je eigen huis. Je kunt niet zomaar even weg. Jemima is 24 uur per dag thuis, dus is er 24 uur per dag zorg. Dat betekent ook dat we een stuk privacy inleveren. Je huis is een plek waar ook door derden voor Jemima wordt gezorgd.’ 

‘Het leven kan een grote strijd zijn’ 

‘Jemima is een heel lief meisje’, vertellen haar ouders. ‘Een echt buitenkind.’ Ze mag graag fietsen, schaatsen en zwemmen. Elke zondag gaat Jemima mee naar de kinderdienst in de kerk - ‘uiteraard gaat dan een van ons mee’ - en heel af en toe gaat het gezin naar een restaurant. ‘Wij noemen dat een werkoefening’, zegt Esther. ‘Echt rustig zitten is er niet bij en je moet er niet raar van staan te kijken wanneer ze een stuk vlees van iemands bord trekt.’ Ze vertelt het met een lach, maar het leven met Jemima kan ook een grote strijd zijn. ‘Soms huilt of schreeuwt ze 24 uur achterelkaar. Het is gebeurd dat ze haar hele kamer onder de poep smeert, en soms klapt ze de hele dag onafgebroken in haar handen. Daar word je echt dol van.’ Het is een kleine kijk in het leven van de familie Bouma.  

‘VG7 is een vergeten groep’ 

Wouter en Esther kochten het huis van hun buren om een Dexterhuis te starten, maar ook dat liep spaak. Wouter: ‘Ik maak me echt boos. We hebben al zoveel ondernomen, zoveel geïnvesteerd. Alles breekt je bij de handen af. Je wordt er moedeloos van. VG7 is in Nederland een vergeten groep, terwijl juist deze groep de zorg het hardste nodig heeft. Als ik met ons meiske langs een zorgboerderij fiets, denk ik wel eens: voor jullie allemaal is er wel een plek. Voor Jemima niet.’ Esther: ‘En ook geen uitzicht. Het zwaard van Damocles hangt boven ons hoofd. Wat als er iets met ons als ouders gebeurt? Wat gebeurt er dan met dit meiske?’ 

‘De zorg is net een huizenmarkt’ 

Het allerergste is, vertelt ze, dat de zorg net een huizenmarkt is. ‘Het is regelmatig voorgekomen dat een begeleider vijfenvijftig euro per uur vraagt en vervolgens toch niet komt, omdat er op een andere plek meer te verdienen is. Onze zzp-begeleider krijgt wekelijks aanbiedingen van andere werkplekken. Die zorg hebben we er ook nog eens bij: dat begeleiders er elk moment mee kunnen stoppen omdat ze ergens anders beter betaald krijgen. We willen daarom een fijne werkplek voor de begeleiders creëren. We zeggen tegen hen: alles mag en niks hoeft, als je maar lief voor Jemima bent. Het komt erop neer dat we ons niet alleen verantwoordelijk voelen voor Jemima, ook voor de begeleiders.’ 

Aantrekkelijke lonen 

Wat moet gebeuren is, volgens haar, dat het werken in loondienst aantrekkelijk gemaakt kan worden, zodat zelfstandigen elkaar niet de markt uitprijzen. En dat er hogere lonen komen voor zorgprofessionals, met name voor die professionals die in de complexe zorg werken. ‘Zij hebben zoveel verantwoordelijkheid voor het welzijn, maar ook de veiligheid van de mensen die zij begeleiden, daar mag echt wel iets tegenover staan.’ 

‘Waarom elke keer alles opnieuw aanvragen en regelen?’ 

Ook pleiten ze voor veel minder administratieve lasten. ‘Je hangt soms hele dagen aan de telefoon om dingen te regelen. Zijn we niet aan het zorgen, dan zijn we wel aan het regelen. En elk jaar moet je weer opnieuw aangeven waar je geld voor vraagt, of de situatie veranderd is en hoe je de meerzorg per minuut inricht. Op een gegeven moment is het echt wel duidelijk dat je kind een VG7-indicatie heeft en ze dat altijd zal blijven houden. Ja, of God moet een wonder doen’, zegt Esther. ‘Waarom dan elke keer alles opnieuw aanvragen en regelen?’  

‘Kan de complexe zorg in Nederland nou echt niet anders geregeld worden?’ 

‘Wij zijn geduldig en ondergaan wat we moeten ondergaan. We zijn het ook met elkaar eens over de inrichting van de zorg’, zegt Esther. ‘Als we die strijd er ook nog eens zouden bij krijgen... Maar ik kan me heel goed voorstellen dat er ouders zijn die uit wanhoop en frustratie doordraaien en hun eigen kind iets aandoen. Je moet er niet aandenken, maar het gebeurt. En soms kan ik het me voorstellen. Het is echt om moedeloos van te worden. Kan de complexe zorg in Nederland nou echt niet anders geregeld worden?’ 

Meer informatie: Verkiezingspamflet VGN  

Ruim 1,5 miljoen mensen met een beperking kunnen niet of onvoldoende meedoen in onze samenleving, die steeds complexer, sneller en veeleisender voor hen wordt. Dat moet anders, want meedoen in een samenleving is geen voorrecht. Daar komt bij dat de financiële positie van zorgorganisaties verslechtert en het zorgstelsel te veel schotten kent. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) maakte een verkiezingspamflet met tien punten waar toekomstige politici aandacht voor moeten hebben.   

Bij die tien punten verzamelen we persoonlijke verhalen om de mensen die zorg zo hard nodig hebben, maar die niet gezien worden, een gezicht te geven.  

Het verhaal van Wouter en Esther is het verhaal achter punt 6: ‘Investeer in zorgprofessionals door werken in loondienst aantrekkelijk te maken en te zorgen voor voldoende opleidingscapaciteit voor de arts VG en de orthopedagoog-generalist.’ 

Het verhaal achter punt 5: 'Voorkom wachtlijsten in de complexe zorg door de kosten volledig te vergoeden in de tarieven’, is het verhaal van Sabrina. Zij vertelt welke stempel het zorgen voor haar zoon Ernst op het gezin drukt. Het is zorgen met liefde, maar ook met buikpijn: ‘Is dat te veel gevraagd: een passende zorgwoning voor je zoon? 

Het verhaal achter punt 4: 'Zorg voor passende zorg die de zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot van mensen die gehandicaptenzorg ontvangen', is het verhaal van Saskia. Zij vertelt over het traumatisch effect op haar zoon vanwege het uitblijven van passende zorg: ‘Mag onze zoon Youp er eigenlijk wel zijn?’ 

Het verhaal achter punt 7: ‘Investeer in netwerken rondom mensen met een beperking', is het verhaal van het Moedernetwerk Amsterdam, opgericht door Leila Badaou. 'We zijn een vangnet en we slaan een brug naar professionele organisaties. Zo dragen we bij aan verbinding en het welzijn van de ouders en hun kind(eren). Lees het artikel: 'Het Moedernetwerk Amsterdam helpt moeders van kinderen met een beperking de weg in zorgland te vinden'