Is dat te veel gevraagd: een passende zorgwoning voor je zoon?

Knuffelen en muziek 

Sabrina vertelt over hun zoon Ernst. Een vrolijke jongen van 1,90 meter met kortgeknipte donkere haren. Hij houdt van knuffelen en muziek. Ernst is autistisch en functioneert op een leeftijdsniveau van iemand van twee jaar. Praten kan hij nauwelijks, slechts een paar woordjes. Hij kijkt graag naar filmpjes van Nijntje, Dora en K3. Samen met zijn broertje Nick (17) woont Ernst thuis bij zijn ouders. Vijf dagen in de week gaat hij naar dagbesteding van zorgorganisatie Cordaan, iets verderop in hun woonplaats Osdorp. Twee weekenden per maand logeert hij bij Cordaan in Amsterdam-Noord. ‘Plekken waar hij vrolijk naartoe gaat en vandaan komt. Daar zijn we zo dankbaar voor.’ 

‘Na een woedeaanval, ben ik helemaal gesloopt’ 

‘Tot drie jaar geleden was Ernst eigenlijk nooit boos’, vertelt Sabrina. ‘Thuis wonen ging heel goed, maar sinds hij is gaan puberen hebben we een andere zoon. Uit het niets krijgt hij woedeaanvallen, gooit met spullen of begint op mij of mijn man in te slaan. Hij slaat als een peuter met de kracht van een man: hij kent zijn eigen kracht niet.’ Van de begeleiders van Cordaan leerde Sabrina om fixatie toe te passen. ‘De laatste paar keren moesten mijn man en ik dat samen doen, omdat Ernst buiten zinnen zat te krijsen en ons allebei wilde bijten. Die momenten zijn echt vreselijk. Na zo'n aanval ben ik helemaal gesloopt.’  

‘Ze willen elke zucht en scheet weten’ 

Omdat die woedeaanvallen zich ook af en toe voordoen op de dagbesteding, adviseerden de begeleiders van Cordaan om een VG7-indicatie aan te vragen, bedoeld voor mensen met een verstandelijke beperking die behoefte hebben aan zeer intensieve begeleiding, behandeling en verzorging vanwege ernstige gedragsproblemen. Na vijf maanden administratie en pagina’s lange vragenlijsten invullen (‘ze willen elke zucht en scheet van je weten’), werd dat in december 2022 toegekend. Nu krijgt Ernst één op één begeleiding op zowel de dagbesteding als op zijn logeeradres. 

Gezinsleden appen vooral met elkaar  

Sinds het puberen van Ernst, kan veel niet meer in huize Van der Laan: de gezinsleden praten nauwelijks met elkaar als Ernst thuis is. Aandacht die Sabrina, Ernst sr. en Nick aan elkaar geven, ervaart Ernst als aandachttekort voor hem. Hij wordt dan agressief. In het bijzijn van Ernst wordt er vooral geappt met elkaar: 'We hebben het er straks wel over’. Bezoek of telefoongesprekken leveren te veel prikkels op. Dat kan alleen wanneer Ernst er niet is, want als hij boven op zijn slaapkamer is, heeft hij nog steeds te veel last van die geluiden en begint hij op de vloer te bonken.  

‘Mijn ramen zijn al een jaar of twintig niet gezeemd’ 

Samen met Ernst eropuit trekken, op bezoek gaan, ergens eten of op vakantie… het zijn te veel prikkels. In de weekenden dat Ernst thuis is, maken Ernst sr. en Sabrina elke zondag een autorit met hun oudste zoon, want dat vindt Ernst jr. leuk om te doen. ‘Ik zit dan achterin bij Ernst om te kunnen ingrijpen als er iets gebeurt. Alleen in de auto met hem, durven zowel mijn man als ik niet.’ Op de zaterdagen is Ernst sr. aan het werk. Dan zit er voor Sabrina weinig anders op om naast haar zoon op de bank te zitten. Huishoudelijke taken of iets voor zichzelf doen, lukt niet. Dat accepteert Ernst niet. ‘Mijn ramen zijn al een jaar of twintig niet gezeemd. Natuurlijk, daar kan ik hulp bij krijgen, maar… al dat geregel weer… laat maar!’ Gelukkig deelt het gezin een gezamenlijke passie: muziek luisteren. ‘Of het is hier stil in huis, of de muziek staat aan. Meer smaken hebben we niet.’  

Een mini-snoezelbak met ongekookte macaroni 

Ons huishouden en ons samenzijn zijn volledig aangepast aan Ernst, vertelt Sabrina. ‘Als Ernst thuiskomt van dagbesteding of logeren, hebben we een strak regime van bad, eten, dvd kijken en slapen. Ervan afwijken is geen optie. Alles moet voor hem klaarstaan, want anders krijgt hij spanning en dreigt hij een woedeaanval te krijgen. Als ze op de dagbesteding zien dat Ernst spanning opbouwt, gaat hij een paar minuten naar de snoezelruimte om tot rust te komen. Dat accepteert hij. Maar thuis hebben we niet zo’n ruimte. We hebben wel een mini-snoezelbak met ongekookte macaroni met daarin Nijntje-figuurtjes waar hij graag met zijn handen in zit, maar dat is toch anders. En als hij daar te lang mee bezig is, kan het juist ook weer tot spanning leiden door overenthousiasme.’ 

'De begeleiders zijn goud waard’ 

‘We weten niet beter’, zegt Sabrina. ‘Voor een ander is dit leven onvoorstelbaar, maar voor ons is het wat het is. Natuurlijk is het moeilijk, maar er zijn altijd mensen die het nog moeilijker hebben’, zegt ze optimistisch. ‘Wij houden van elkaar, knuffelen en lachen.’ Ze is ontzettend dankbaar voor de begeleiding die Ernst van Cordaan krijgt. ‘De begeleiders zijn goud waard, dus ik help graag mee waar dat kan: alvast de tomaatjes, komkommers en druiven die hij als snacks meekrijgt snijden, zodat begeleiders dat niet hoeven te doen. Foto’s meegeven van de spullen die Ernst meekrijgt, zodat begeleiders dat niet hoeven te onthouden. Dat soort dingen. En voor we van huis weggaan stuur ik een appje naar de Ernst-mood appgroep zodat begeleiders weten in welke bui ze hem kunnen verwachten. En ik wil graag een keer in de zoveel tijd een lunch klaarmaken op Ernst zijn dagbesteding.’  

Buikpijn vanwege de toekomst: zelfs niet op een wachtlijst 

Waar Sabrina buikpijn van krijgt is de woonsituatie. ‘Ernst zal op een gegeven moment uit huis moeten.’ Uit haar nu al lange zoektocht naar een passende woonplek in de omgeving Amsterdam, blijkt dat er niet veel zorgorganisaties VG7-zorg bieden. Als wel, dan is er een wachtlijst van minimaal tien jaar. Soms wil een organisatie Ernst zelfs niet op de wachtlijst plaatsen, vanwege de te lage VG7-zorgtarieven die zij van het zorgkantoor krijgen. 

Wat gebeurt er met Ernst als wij er niet meer zijn? 

‘Het baart me zorgen. Het wordt moeilijker om de zorg voor Ernst thuis vol te houden. Vanwege de stempel die hij op ons leven drukt, omdat we ouder worden en de zorg voor Ernst fysiek steeds zwaarder wordt. Mijn man en ik moeten de zorgtaken samen doen, maar hij heeft een aantal jaar geleden een herseninfarct gehad en slikt veel medicatie. Wat als er iets met hem gebeurt? Of met mij? Wat gebeurt er dan met Ernst? Mijn ouders hielpen ontzettend veel, maar zijn allebei overleden. En onze jongste zoon heeft recht op een eigen leven. Natuurlijk wil hij zijn broer helpen, maar we kunnen niet van hem vragen om de zorg voor Ernst op te pakken. Hij heeft al zoveel moeten inleveren.’ 

‘Overheid, regel de financiële kant van de zorg’ 

Sabrina heeft wel een idee van wat er zou moeten gebeuren. Wachtlijsten binnen de complexe zorg ontstaan doordat zorgorganisaties de zorgtarieven niet voldoende vergoed krijgen vanuit de zorgkantoren: ‘Overheid, regel de financiële kant van de zorg.’ Er zijn te weinig zorgprofessionals voor complexe zorg: ‘Overheid, regel opleidingscapaciteit voor zorgpersoneel.’ En: ‘Zorgkantoren, gemeenten en overheid, ga meer samenwerken met ouders, want wij weten wat nodig is voor passende zorg.’ Sabrina is lid van Stichting Moedernetwerk Amsterdam, een netwerk voor en door moeders van kinderen met een beperking. ‘We helpen elkaar. Praktisch, maar ook in het vinden van je weg in zorgland. We horen elkaars verhalen, steunen elkaar en huilen bij elkaar uit. Dat is echt heel waardevol.’  

Ze geeft de hoop niet op. ‘We blijven aandacht vragen voor deze jongvolwassenen die zelf geen stem hebben. Ik kom voor Ernst op: voor passende zorg en voor een passende woonplek. Zorgen voor hem is zwaar, maar wat me vooral opbreekt is de onduidelijkheid over zijn toekomstige woonsituatie.’ 

Meer informatie: Verkiezingspamflet VGN 

Ruim 1,5 miljoen mensen met een beperking kunnen niet of onvoldoende meedoen in onze samenleving, die steeds complexer, sneller en veeleisender voor hen wordt. Dat moet anders, want meedoen in een samenleving is geen voorrecht. Daar komt bij dat de financiële positie van zorgorganisaties verslechtert en het zorgstelsel te veel schotten kent. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) maakte een verkiezingspamflet met tien punten waar toekomstige politici aandacht voor moeten hebben.   

Bij die tien punten verzamelen we persoonlijke verhalen om de mensen die zorg zo hard nodig hebben, maar die niet gezien worden, een gezicht te geven.  

Het verhaal van Sabrina, is het verhaal achter punt 5: 'Voorkom wachtlijsten in de complexe zorg door de kosten volledig te vergoeden in de tarieven.' Sabrina vertelt welke stempel het zorgen voor haar zoon Ernst op het gezin drukt. Het is zorgen met liefde, maar ook met buikpijn. 

Het verhaal achter punt 4: 'Zorg voor passende zorg die de zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot van mensen die gehandicaptenzorg ontvangen', is het verhaal van Saskia. Zij vertelt over het traumatisch effect op haar zoon vanwege het uitblijven van passende zorg: ‘Mag onze zoon Youp er eigenlijk wel zijn?’  

Het verhaal achter punt 6: ‘Investeer in zorgprofessionals door werken in loondienst aantrekkelijk te maken en te zorgen voor voldoende opleidingscapaciteit voor de arts VG en de orthopedagoog-generalist’, is het verhaal van Wouter en Esther. Zij vertellen over de zorg voor hun dochter Jemima voor wie geen passende zorgplek gevonden kan worden, en over de zorg die zij erbij hebben: dat zzp-begeleiders op elk moment kunnen stoppen: ‘De zorg is net een huizenmarkt geworden’

Het verhaal achter punt 7: ‘Investeer in netwerken rondom mensen met een beperking', is het verhaal van het Moedernetwerk Amsterdam, opgericht door Leila Badaou. 'We zijn een vangnet en we slaan een brug naar professionele organisaties. Zo dragen we bij aan verbinding en het welzijn van de ouders en hun kind(eren). Lees het artikel: 'Het Moedernetwerk Amsterdam helpt moeders van kinderen met een beperking de weg in zorgland te vinden'