Cliëntervaringsinstrument: Wat willen cliënten?

Bart van den Berg (32) hoef je niks meer te vertellen over ’Dit vind ik ervan!’. Hij downloadde de hele gesprekslijst van intranet, printte de uitleg uit en deed de boel in een snelhechter. Zo houdt hij overzicht. Van den Berg is ook proefpersoon voor begeleiders die getraind worden in het afnemen van ’Dit vind ik ervan!’. ‘Dat was nog wel grappig. Een keer zat mijn begeleider van de zorgboerderij erbij. Die dacht dat ik vooral de pauzes op de boerderij echt leuk vond. Nou, die vind ik helemaal niet leuk. Ze duren veel te lang. Ik verveel me. Daar gaan ze nu mee aan de slag.’

Met de trein reizen

Van den Berg deed ’Dit vind ik ervan!’ ook voor zichzelf, samen met Roest. ‘Heel fijn, want ik kon precies zeggen wat ik wil. Dat de locatiemanager meer op de groep is. Want dan kan ik haar aanspreken. En dat ik meer zelfstandig wil leren worden. Ik wil met de trein leren reizen. Renate begrijpt dat. Die zegt: alles wat je zelf kunt, moet je zelf doen. Dus ik hoef me bijvoorbeeld niet meer aan te melden als ik thuis kom, en af te melden als ik weg ga. En ik kook vaker zelf. Daar houd ik van. Op maandag kook ik zelfs voor de begeleiding. Hartstikke leuk.’

Krap een half jaar geleden ging het helemaal niet goed met Ester Doggenaar (43). De moeder van twee volwassen dochters heeft PDD-NOS en voelde zich depressief. Ze wist niet goed wie ze was en wat ze wilde. Samen met Roest had ze een ’Dit vind ik ervan!’-gesprek . En inmiddels is ze weer op de goede weg. ‘Ik ben heel goed in kijken naar wat me niet is gelukt. Renate helpt me te zien wat er wel is gelukt. En dat is best veel. Ik kan nu bijvoorbeeld om hulp vragen. Vandaag ontdekte ik dat mijn medicijnen op zijn. Ben ik naar de begeleiding gegaan. Nu halen ze medicijnen voor me bij de avondapotheek. Vroeger zou ik het gewoon niet zeggen. Zat ik een heel weekeinde zonder. Ja, dan voelde ik me wel beroerd.’

Creatieve dingen

‘Ik heb nu ook een kunstgebit. Eerst had ik heel slechte tanden en veel pijn. Maar ik zei niks. Nu durf ik over mijn angsten te praten. Daar voel ik me beter door. En dan heb ik ook weer meer tijd om de dingen te doen die ik leuk vind. Of die nodig zijn. Ik kan nu bijvoorbeeld mijn appartement zelf weer opruimen. En ik ben weer meer aan het schilderen. Dat doe ik op de dagbesteding. Ik heb van mijn hobby mijn werk gemaakt. Ook thuis doe ik creatieve dingen, nu ben ik bezig met Diamond Painting, met kleine steentjes. Daar geniet ik van.’

Jacco de Kok (42) kan heel veel heel goed. Werken als deejay bijvoorbeeld. Hij heeft alle edities van Hitzone in zijn kast en op zijn laptop staan. Hij draaide al op een groot feest van Gemiva-SVG. Netjes schrijven kan hij ook. En zijn kamer opruimen en zijn eigen was doen. Minder makkelijk vindt hij het om met nieuwe dingen om te gaan, en soms is zijn zelfvertrouwen laag. ‘Dit eh… dit weet ik even niet’, zegt hij als je te veel in één keer vraagt. En dan doet hij zijn ogen dicht. ‘Of ik een beperking heb? Ja, dat denk ik wel. Autisme denk ik.’

Sparen voor een DJ-set

Samen met Roest maakte De Kok een groot vel, waarop ze schreven waar hij blij mee is, en waar minder. Ook staat er wat hij wil leren. ‘Met geld omgaan. Want ik wil sparen voor spullen die ik nodig heb als deejay of om een keer uit eten te kunnen gaan. En ik wil stoppen met roken. Want dat kost geld en ik vind het niet meer lekker. En ik wil me zekerder voelen. Net zo zeker als wanneer ik muziek draai. Dan ben ik gelukkig. Daar gaan we een plan voor maken.’
De Kok vindt niet alle bewoners aardig. En de ene begeleider vertrouwt hij meer dan de andere. ‘Renate vertrouw ik. Renate en ik gaan samen werken aan het vertrouwen. Elke dag bespreken we wat ik heel goed heb gedaan.’ Wat vindt de Kok van ’Dit vind ik ervan!'? Ogen dicht: ‘Het helpt me. Alles staat op het papier. Het is nu minder vol in mijn hoofd.’

Gemiva-SVG werkt al een aantal jaren met ’Dit vind ik ervan!’. Op locatie Hoge Gouwe bijvoorbeeld. Daar maakt persoonlijk begeleider Renate Roest voor cliënten een versie op maat. ‘Bij de één werkt het super met themakaarten, voor de ander is dat veel te veel. Dan tekenen we op een groot vel wat iemand vindt, kan en wil.’

‘Je hoort dingen waar je direct iets aan kunt doen’

Eigenlijk is de opzet van ’Dit vind ik ervan!’ heel eenvoudig: er zijn tien thema’s, zoals lijf, hulp, familie, huis en doen. Cliënten kiezen zelf welke thema’s ze willen bespreken, in welke volgorde en wanneer. Dat kan in één keer een uur zijn, maar ook in een paar keer tien minuten. Per onderwerp geven ze aan wat hun ervaring is. Kenmerkend voor de methode is dat de begeleider een onderzoekende gesprekshouding aanneemt. Dat betekent: niet invullen, maar open vragen stellen en doorvragen. Siza, Philadelphia en Cordaan zijn de bedenkers van ’Dit vind ik ervan!’. En inmiddels hebben ze samen met ’s Heeren Loo, Gemiva-SVG en Middin een aparte organisatie opgericht die organisaties begeleidt bij het gebruik van ’Dit vind ik ervan!’ en die het instrument verder door ontwikkelt.

Han van Esch, bestuurder van Philadelphia: ‘Siza, Cordaan en Philadelphia hadden in het verleden alle drie al een instrument voor cliëntervaring. Bij Philadelphia konden we onvoldoende met de uitkomsten van het instrument. Het gaf hooguit beleidsmatige aangrijpingspunten voor iets van een beleidskader, maar onvoldoende informatie waarmee we waarde konden toevoegen voor individuele cliënten.’ Siza was aan het experimenteren met een voorloper van ’Dit vind ik ervan!’. Cordaan had ervaring opgedaan met verbeterinformatie op cliënt- en geaggregeerd niveau. Vandaar dat de organisaties in 2013 om de tafel gingen, met de vraag: kunnen we de goede elementen uit de drie instrumenten bij elkaar brengen, zodat er iets sterkers ontstaat?

Anonieme hap

Julianne Meijers, bestuurder van Siza: ‘Je hebt niks aan allerlei lijstjes met gemiddelde scores als je die verzamelt op een plek die er niet toe doet. Dan krijg je een anonieme hap zonder context. De oorsprong van dit instrument is daarom dat je begint bij de ander, de cliënt. Als je die persoon centraal stelt én een onderzoekende dialoog aangaat, dan hoor je dingen waar je direct iets aan kunt doen, en niet via een ingewikkelde u-bocht van data en beleidslijnen.’ Die onderzoekende houding vraagt wel wat van begeleiders. Meijers: ’Dit vind ik ervan!’ is niet zomaar een instrumentje, dat je even toepast. Er is een bepaalde manier van werken nodig en er hoort dus ook een training bij. Die kun je niet los zien van de gesprekslijst.’

Hoe ’Dit vind ik ervan!’ precies ingezet wordt, verschilt per organisatie. Van Esch: Philadelphia bevraagt niet alleen de cliënt, maar ook zijn of haar verwanten. Dat levert heel interessante informatie op. Voor ouders blijken bijvoorbeeld onderwerpen zoals gezond eten en schone kleding belangrijk te zijn, terwijl de cliënten dat minder interessant vinden. Die willen liever verandering op het gebied van vriendschappen en seksualiteit. Daarnaast geven cliënten aan dat familie erg belangrijk voor hen is én dat ze zich er afhankelijk van voelen. Daarover praten we met cliënten en ouders.’

Familiehereniging

Meijers: ‘Diezelfde afhankelijkheid zie je natuurlijk van begeleiders. Bij ons vraagt de regiebegeleider daarom aan de cliënt: mag ik het gesprek van ’Dit vind ik ervan!’ met je voeren, of heb je liever dat iemand anders dat doet?’ Van Esch: ‘We hebben onderzocht wat de verschillen zijn als een eigen begeleider het gesprek voert of een onafhankelijk iemand. Dan blijkt toch dat de begeleider veel meer boven water krijgt dan een externe gespreksvoerder. Die kan dingen vaak moeilijker plaatsen en is minder een vertrouwenspersoon. Bovendien scheelt het overdrachtsmomenten, een eigen begeleider kan direct met de uitkomsten aan de slag.’ Meijers: ‘Wij hadden bijvoorbeeld een cliënt die zijn broer graag weer wilde zien. De begeleider dacht: Broer? ik weet niet eens dat er een broer is. Die is gaan doorvragen en doorvragen, bleek er een langlopend conflict te zijn. Uiteindelijk heeft de begeleider geregeld dat er weer contact kwam. Een externe zou in zo’n geval een aantekening gemaakt hebben dat cliënt zijn broer graag wilde zien.’

Grasduinen

Inmiddels zijn ruim 35.000 cliënten bevraagd met ’Dit vind ik ervan!’ en gebruiken dertig zorgaanbieders de methode, zo’n 25 procent van de sector. Meijers: ‘En we zijn aan het kijken of het ook in de ouderenzorg en het sociaal domein van betekenis kan zijn.’ Ook zijn de organisaties bezig met de verdere methodologische onderbouwing van de aanpak, waaronder aggregatie. Van Esch: ‘Bij Philadelphia aggregeren we gegevens nu in de vorm van woordwolken, citaten en een kwadrant met de kwantitatieve scores op belang, gewenste verandering en ervaringsscore. Op de thema’s met de hoogste prioriteit voor cliënten en verwanten zoomen we dan dieper in. Je ziet dan welke subthema’s er bij elk thema aan de orde komen en op welke onderwerpen cliënten het meeste willen veranderen. Dáár kun je dan ook beleid mee maken. Zo zien we bijvoorbeeld dat het onderwerp vriendschap en intimiteit vaak terugkomt. Daarom hebben we de training Leerbaar en Weerbaar weer een extra boost gegeven.’

Eigen appartement

Meijers: ‘Wij gaan op een andere manier om met aggregatie. We hebben de kwalitatieve data door een onderzoeker laten coderen en daar halen we dan belangrijke patronen uit. Die gegevens zijn een rijkdom om in te grasduinen. We zien bijvoorbeeld dat meedoen vrij onderaan staat bij de onderwerpen waar cliënten over willen praten. Dan zou je denken dat cliënten dat onderwerp dus niet belangrijk vinden, maar als je verder de diepte in gaat, terug die kwalitatieve laag in, zie je dat ze het wél belangrijk vinden. Maar er tegenop zien of denken dat dat niet voor hen is weggelegd. De stap is te groot. Juist door die kwalitatieve duiding, krijg je informatie waar je ook echt wat mee kunt. Bij het thema huis en wonen geeft een aantal cliënten aan dat ze het ingewikkeld vinden om te wonen in een groep met mensen die ze niet zelf hebben uitgezocht. Nu vragen we ons af: is een eigen appartement een betere oplossing voor sommige cliënten die nu in een groep wonen?’

Betrouwbaarheid

De methodologische onderbouwing van de aggregatie wordt in samenwerking met de Vrije Universiteit Amsterdam (VUmc) opgepakt. Meijers: ‘Het is zoeken: je kunt niet zomaar uitgaan van gemiddelden en statistieken, dus je moet een andere kleuring geven aan begrippen als validiteit en betrouwbaarheid. We hebben ook een wetenschappelijke adviesraad die ons daarbij ondersteunt. Een andere kwestie is: kun je aantonen dat de methode heeft geleid tot verbeteringen in de zorg? Ook daar zijn we mee bezig. Want daar gaat het uiteindelijk om.’

Het kwaliteitskader

’Dit vind ik ervan!’ is opgenomen in de waaier met goedgekeurde instrumenten voor het kwaliteitskader Gehandicaptenzorg. Dit betekent dat organisaties het instrument kunnen gebruiken voor het in kaart brengen van Bouwsteen 2: cliëntervaringen. Ieder jaar beoordeelt een commissie van deskundigen de kwaliteit van instrumenten die zijn opgenomen in de waaier en van instrumenten die mogelijk opgenomen worden. Daarover brengt ze advies uit aan het bestuur van de VGN, die er vervolgens een besluit over neemt.