‘Cliënten lopen niet vast, dat doet het systeem’

‘Bijna als een gekooid dier, zo was Eppo toen hij hier binnenkwam’, vertelt zijn moeder, Esther de Bruijn. ‘Hij at met zijn handen en sprak niet meer.’ Twee jaar opname in een GGZ-instelling had hij er toen op zitten, waarvan één jaar in de isoleer. Horror, noemt De Bruijn die periode. Dat woord heeft ze ook op de doos geschreven waarin alle documenten uit de afgelopen jaren zitten. Het is de doos met herinneringen aan een jongen die op een gewone basisschool zat, naar het voortgezet onderwijs ging, in een psychose raakte en nooit meer de oude werd.

De markt

Je kunt het bijna niet geloven als je Eppo den Hoedt (23) nu ziet. Samen met drie andere bewoners van crisisopvang De Doorstroom van Dichterbij zit hij in een busje op weg naar de markt. Daar gaan ze elke dinsdag naartoe. De radio staat aan, sommige bewoners bewegen op de muziek, anderen murmelen wat voor zich uit, zwaaien naar onzichtbare mensen.
Bewoonster Camilla Rütten (16) vertelt over de stage die ze gaat lopen. ‘Bij het hoofdgebouw, in de horeca. Koken, was vouwen. Lijkt me leuk hoor! Ik heb nu lang genoeg niks gedaan.’ De sfeer is prima. Ook op de markt.
‘Eppo! Roept u maar! Welk fruit wil jij deze week?’, vraagt begeleider Erik Meij. Eppo loopt naar de kraam. ‘Aardbeien en bananen’, zegt hij. ‘Doe maar duur’, lacht Meij, maar hij bestelt ze wel. Net zoals de nectarines voor Camilla, en de druiven voor Stephanie de Vries. En een berg groente. Want op De Doorstroom wordt gewoon gekookt.
Gewoon is ongeveer het belangrijkste woord op De Doorstroom. En dat terwijl de situatie op deze tijdelijke 24-uurs voorziening van Dichterbij allerminst gewoon is. Er wonen mensen die uit een crisis of een vastgelopen situatie komen. Het gaat dan om cliënten met een matige of ernstige verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (MVB+ of EVB+). En in ieder geval hebben ze een rechterlijke machtiging of een beschikking volgens de Wet bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen.

Huisapotheek

‘Zodra mensen bij ons binnenkomen gaan ze een gewoon ritme in’, vertelt dienstverleningscoördinator Marieke van Bergen. Dat betekent bijvoorbeeld: vanaf dag één naar de dagbesteding die hier op het terrein zit, koken op de locatie en eten aan tafel met mes en vork. ‘Cliënten krijgen weer een gezond dag-nachtritme en komen meer in balans, waardoor we medicijnen ook vlot kunnen afbouwen. Want de meeste mensen komen hier binnen met een flinke huisapotheek.’
Zo normaal mogelijk dus. Én de vaste wetenschap dat de wereld niet verandert, wat je als cliënt ook doet. Dienstverleningscoördinator Debbie Gossens: ‘Tachtig procent van het gedrag van onze cliënten wordt bepaald door ons gedrag. Daarom blijven wij altijd rustig. Is er een escalatie? Dan nemen we een moment rust, praten we erover, en gaan we daarna gewoon weer door. Dat geeft duidelijkheid. Het betekent ook dat niet iedereen hier kan werken. Sommige begeleiders worden toch bang. Eerst in de situatie zelf, later als ze een situatie zien aankomen, nog later als ze de woning binnenkomen en ten slotte de avond van tevoren op de bank al. Dat werkt niet.’

De hele mens zien en op basis daarvan durven loslaten is ook zoiets. Van Bergen: ‘Natuurlijk hebben we onze kennis. En natuurlijk werken we methodisch. Maar dat is niet het enige. Toen de moeder van Eppo mij belde of we misschien plek voor hem hadden, heb ik gezegd: ik kom kijken. Ik ben naar de GGZ-instelling toe gegaan en heb zes diensten meegedraaid. Dan zie je wie iemand is. Niet als je een dossier met allerlei zorgelijke beschrijvingen leest.’ Conclusie: Eppo was welkom bij de Doorstroom.

Deur open

Van Bergen: ‘Toen Eppo kwam hebben we gewoon de deur van zijn appartement open gezet. Eerst maar eens kijken wat hij doet. Dat bedoel ik met loslaten. Vaak werkt dat, omdat het niet de cliënt zélf is die vastgelopen was, maar het systeem eromheen. Gossens: ‘Wat er dan gebeurt, is dat er steeds meer regels, controle en medicijnen komen. Gewoon omdat begeleiders en behandelaren het niet meer weten.’
Het dieptepunt van die controledrift in de GGZ-instelling herinnert de moeder van Eppo zich nog als de dag van gisteren. ‘Eppo kwam de isoleer niet meer uit. Niemand durfde met hem op stap. Elke dag ging ik of mijn vader ernaartoe om Eppo dan op zijn minst mee uit wandelen te nemen. Ik liep dan met Eppo mee terug de isoleerruimte in. Zo van: alles okay hier. Terwijl ik het natuurlijk verschrikkelijk vond. Op een dag namen we afscheid van elkaar en Eppo grabbelde in zijn broekzak. Waarschijnlijk op zoek naar zijn aansteker. Hij rookte toen nog. Dat werd gezien door het cameratoezicht. En binnen een halve minuut stormden er drie, vier mannen binnen, klaar om bovenop Eppo te duiken. Ik heb gegild: weg jullie, weg! En ik ben met Eppo op het bed gaan liggen. Eppo huilde: Help mij mama, help mij. Het was een situatie met alleen maar verliezers.’

De locatie

Want - daar is iedereen het over eens - ook voor zorgverleners is het niet fijn als een situatie vastloopt. Van Bergen: ‘Het is ook geen kwestie van goed of fout. Het kan iedereen gebeuren dat je het even niet weet. Ook bij ons. Wij hadden ooit escalaties met een cliënt met wie het al lange tijd heel goed ging. We hebben toen besloten zijn ouders te bellen. Zij waren op vakantie. Maar we vonden: we móéten zeggen dat we het even niet weten. Door daar open over te zijn, kun je samen iets doen aan een situatie.’
Wat zeker helpt bij De Doorstroom is de locatie zelf:  in een prikkelarme omgeving, gebouwd volgens de nieuwste inzichten over hoe je deze doelgroep begeleidt en voorzien van allerlei domoticasnufjes. Van Bergen: ‘We hebben zichtlijnen door het hele gebouw. Er zijn twee groepen van vier cliënten en per groep zijn er twee begeleiders. Je kunt heel eenvoudig zien wat er op de andere groep gebeurt en bijspringen als dat nodig is. En we kunnen per appartement zaken als stroom en water regelen. Als een cliënt bijvoorbeeld de neiging heeft om ’s nachts in bad te gaan zitten, draaien we het warme water er ’s nachts af. Dan hoef je een cliënt niet te storen. En blijft er ’s nachts zo veel mogelijk rust.’

Vakantie

Het zo gewoon mogelijk doen, de rust, en de intensieve begeleiding werken. ‘De afzonderingsruimte is zo’n beetje de duurste ruimte in ons gebouw’, vertelt Van Bergen. ‘En we hebben hem nog nooit gebruikt. We moeten hem hebben, omdat we anders geen IBS-maatregel kunnen uitvoeren, maar dat is een vinkje op papier. Er heeft nooit een cliënt in gezeten.’
Een puntje van zorg is er ook. De Doorstroom heet zo, omdat het de bedoeling is dat cliënten er tijdelijk zitten. Het liefst niet langer dan twaalf weken. Maar dat redden ze niet. Van Bergen: ‘Eppo zit hier nu al een aantal jaren, net als drie andere cliënten. Voor hen zoeken we nog steeds een woning. Het is erg moeilijk om voor deze doelgroep een plek te vinden.’
En dat terwijl een goede plek essentieel is, ook voor het welbevinden van ouders. Moeder Esther de Bruijn van Eppo: ‘Ik heb nu pas de lucht om te rouwen over wat mijn kind overkomen is. En om gewoon moeder te zijn. Deze zomer zijn we voor het eerst met zijn allen op vakantie geweest. Naar Frankrijk, het was heerlijk!’

Platform EVB+

‘Als je op internet zoekt op ‘ernstig verstandelijke beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag’, krijg je heel weinig hits’, vertelt Riek de Vries, manager bij Pluryn, De Winckelsteegh, en een van de initiatiefnemers van het Platform EVB+. ‘Er is weinig informatie voor en over deze doelgroep.’ Terwijl juist voor het werken met deze doelgroep wel specifieke kennis nodig is. Vandaar dat De Vries twee jaar geleden begon met het nadenken over een kennisplatform. Dit deed ze samen met vertegenwoordigers van Cello, Dichterbij, Driestroom, Gemiva-SVG Groep, Koraal Groep, Stichting Pergamijn, Philadelphia, Pluryn, Siza en Zideris. 
In februari 2017 hielden deze initiatiefnemers een symposium en sinds dit voorjaar is het platform een feit. Het doel: de kwaliteit van leven van de doelgroep verbeteren, via bijvoorbeeld kennisdelen, casuïstiek en vakgroepen. De Vries: ‘Er is echt behoefte aan vakgroepen georganiseerd rond functie, bijvoorbeeld voor orthopedagogen of fysiotherapeuten. Dus die gaan er komen. Én we kijken naar multidisciplinaire groepen, want die zijn voor deze doelgroep erg belangrijk.’ Het platform is inmiddels in overleg met veertien andere organisaties om ook aan te haken. De Vries: ‘We zijn nu bezig met het inrichten van het platform en het aannemen van een professional. Eind dit jaar, begin volgend jaar, moeten  de eerste acties er zijn.’

Een aparte doelgroep?

Welke factoren zijn bepalend voor de zorgbehoefte van mensen met een beperking? En welke interventies hebben vervolgens het meeste effect op de kwaliteit van bestaan en ontwikkeling van mensen? Dat zijn de twee hoofdvragen van het SCORE-onderzoek. In dit onderzoek worden 250 cliënten van alle niveaus met een intensieve zorgvraag vier jaar lang gevolgd in alles wat er in de behandeling en begeleiding gebeurt. Die gegevens worden vervolgens geanalyseerd.

Het gaat om cliënten van Ipse de Bruggen, de Hartekamp Groep, Cordaan, Ons Tweede Huis. Binnen het consortium nemen ook ROC Mondriaan en ROC Nova College als onderwijsinstellingen deel. Het onderzoek is gestart in 2016 en loopt door tot en met 2020. Het wordt uitgevoerd  door twee promovendi, Guus Wulms en Désiree van Winden, onder leiding van Yvette Dijkxhoorn en hoogleraar Hanna Swaab van de Universiteit Leiden .
‘We praten nu nog over mensen met bijvoorbeeld autisme of EVB+ en we doen alsof dat doelgroepen zijn, maar dat wéten we helemaal niet. Misschien kom je op heel andere zorgclusters uit, als je kijkt naar de zorgbehoefte van mensen.’

De eerste gegevens lijken erop te wijzen dat de kwaliteit van bestaan voor een heel belangrijk deel wordt bepaald door de mate waarin een cliënt sociale relaties heeft. ‘Dat zou kunnen betekenen dat gedragswetenschappers  en andere ondersteuners zich veel meer zouden moeten richten op de omgeving en op de vraag of een cliënt voldoende mensen om zich heen heeft die aan de sociale behoeften kunnen voldoen.’