‘Wij proberen mensen wakker te schudden’

Drie portretten van ervaringsdeskundigen

Henriëtte Sandvoort: ‘Je hoeft niet bij iedere gelegenheid je levensverhaal op tafel te leggen’

Henriëtte Sandvoort, co-onderzoeker bij ‘Samen werken, samen leren’, begon haar werkende leven bij de sociale werkvoorziening. ‘Dat werk sloot niet bij mij aan. Ik werd ook constant gewezen op mijn visuele beperking. Dat kun je niet, dit kun je niet. Ik kon me daar niet ontwikkelen. Uiteindelijk ben ik via een jobcoach bij de LFB terecht gekomen. Daar was een vacature voor een directiesecretaresse. Dat sprak me aan want ik wilde iets met administratie gaan doen. Zo is het balletje gaan rollen. Na een stage kwam ik in dienst bij de LFB en heb daar vier jaar als directiesecretaresse gewerkt.’
‘Het VN-verdrag voor de rechten van mensen met een beperking vond ik belangrijk en interessant. Ik kwam in een klankbordgroep van het College van de Rechten van de Mens over dit verdrag. Zo kwam ik erachter waar mijn kwaliteiten liggen: stukken lezen, dingen analyseren en uitpluizen. En dat mijn ambitie ligt in onderzoek doen. Ik kan mezelf nu verder ontwikkelen hierin. Werken en leren tegelijk.’
‘Ik ben zowel ervaringsdeskundige als co-onderzoeker. Dat levert soms tweestrijd op. In hoeverre doet je ervaringsverhaal ertoe? En wanneer moet je daar juist meer afstand van nemen. Je kunt en hoeft niet bij iedere situatie of gelegenheid je levensverhaal op tafel te leggen. Daar denk ik steeds over na. ‘Iemand vroeg eens: ben jij nog wel ervaringsdeskundige, want je gebruikt zo’n moeilijke taal? Mijn reactie hierop was: ik ben meer dan alleen ervaringsdeskundige. Als iemand naar het ziekenhuis gaat, dan is hij patiënt. Maar als die persoon vervolgens naar zijn werk gaat, dan wordt hij toch ook geen patiënt meer genoemd? Mensen met een verstandelijke beperking zijn volwaardige burgers net als iedereen. Wij proberen wetenschap én samenleving wakker te schudden, zodat ze dat gaan zien én de ervaringskennis gaan benutten.’

Jan van de Pol: ‘We beantwoorden ook vragen van begeleiders’

‘Als je kind bent, wordt veel voor je bepaald en heb je weinig tot geen zeggenschap over je eigen leven’,  vertelt Jan van de Pol van Reinaerde. Maar ook toen hij ouder werd, bleef dat zo, doordat hij in een instelling zat. ‘Het eten, de mensen met wie je omging, de vakanties - kiezen kon je niet. Een jaar of achttien geleden dacht ik: het kan anders. Daarom werd ik lid van de cliëntenraad. Vanaf dat moment kon ik zelf meebeslissen en mocht ik mijn eigen ideeën hebben. Inmiddels heb ik ruim twaalf jaar een betaalde baan als ombudsman.’
‘Mensen weten mij nu te vinden’, vervolgt Jan. ‘Laatst werd ik gebeld door een iemand die wilde verhuizen naar een andere locatie. Ik kan zo iemand helpen, omdat ik weet waar ze terecht kan om zo’n verhuizing te regelen. We kregen ook een keer een vraag over de begintijd van de dagbesteding. Daar werd mee gewacht totdat alle cliënten gearriveerd waren. Met een handtekeningenactie is het gelukt om deze situatie te verbeteren en de dagbesteding begint nu gewoon om negen uur, zoals het hoort.’
Een andere activiteit is het Wist je dat-team waarvan Jan lid is. Dit team gaat langs bij woningen en dagbesteding om uitleg te geven over het ondersteuningsplan. ‘Wij merkten dat cliënten hun rechten niet wisten. Zo moet het ondersteuningsplan in voor hen begrijpelijke taal zijn geschreven en ze mogen het ook zelf lezen. Het Wist je dat-team vertelt dit allemaal en beantwoordt vragen van cliënten én begeleiders. Op die manier bereiken we dat iedereen geïnformeerd is.’

Melanie Zuijdam: ‘Leer open te staan voor mij’

‘Ik geef uitleg over Triple C aan sollicitanten die bij ASVZ willen komen werken’, zegt Melanie Zuijdam. ‘Triple C is de behandelmethode waarmee ASVZ werkt. Ik vertel dat je onder de top van de ijsberg moet gaan zitten: waarom vertoon ik bepaald gedrag zoals schelden?’
‘Als ik stress heb, ga ik schelden. Aanleiding is altijd iets dat in mijn hoofd gebeurt. Als ik iemand kan vertrouwen dan lukt het mij om de stress sneller kwijt te raken. Dat vertrouwen ontstaat doordat begeleiders je niet veroordelen en in een hokje stoppen.’
In 2008 werd Melanie opgenomen in de psychiatrie. Daar ging het alleen maar slechter. ‘Ik zat vaak in de separeer-cel en was mezelf veel aan het snijden. Ik woonde op een zorgboerderij en wist dat ik aan het aftakelen was. Toen heb ik zelf aangegeven dat dit niet werkt, en met een paar uur was ik verhuisd. Ik kwam bij ASVZ terecht in een Very Intensive Care woning. Ik dacht: rot op wat moet ik hier. Maar het was wel wat ik nodig had. Veel structuur en begeleiding.’
Van intensieve begeleiding ging Melanie via een aantal tussenstappen naar zelfstandig wonen met ambulante ondersteuning. ‘Ik werk nu als verzorgende in een verzorgingstehuis en doe de BBL-opleiding verzorgende IG. Zodat ik straks ook verpleegkundige handelingen kan verrichten. Van een gesepareerd leven naar een gewoon leven ben ik gegaan. Ik heb me echt kunnen ontplooien sinds ik de juiste behandeling krijg.’
De belangrijkste boodschap die Melanie heeft als ervaringsdeskundige: ‘Leer vooral om open te staan voor mij en laat de begeleider meegaan in mijn verhaal, zodat hij dit kan toepassen in zijn werk.’

Zeven lessen

1. Nieuwe methoden in wetenschappelijk onderzoek

Ga op zoek naar kwalitatieve en creatieve onderzoeksmethoden, zonder te verkleuteren. Dat zegt Sofie Sergeant, coördinator onderwijs en onderzoeker bij Disability Studies in Nederland (DSiN) en betrokken bij het onderzoeksnetwerk ‘Samen werken, samen leren’, dat gaat over het betrekken van mensen met een beperking bij wetenschappelijk ‘participatief’ onderzoek. ‘Die onderzoeksmethoden zijn er. Wij proberen mensen te verleiden deze ook te gebruiken.’
Participatief onderzoek heeft een hoog rock & roll-gehalte, volgens Sergeant. Je kunt niet voorspellen hoe het zal verlopen. Dat vraagt om flexibiliteit en maatwerk. ‘Neem de tijd voor reflectie en om te sparren met de ervaringsdeskundige onderzoekers.’ Dat doet Sofie zelf ook intensief met Henriëtte Sandvoort, de co-onderzoeker met wie zij samenwerkt (zie ook pagina 33).

2. De kloof dichten via het onderwijs

Betrek ervaringsdeskundigen in het beroepsonderwijs. Dat gebeurt al aan de Hogeschool Utrecht (HU). ‘De beeldvorming over mensen met een verstandelijke beperking is niet altijd positief’, vertelt Sascha van Gijzel, onderzoeker bij het lectoraat Participatie, Zorg en Ondersteuning. ‘Dat beïnvloedt ook de beroepskeuze van studenten, ze kiezen vaak niet voor deze doelgroep om mee te werken. Maar als ze kennis met hen maken, dan verandert dat beeld.’

De HU organiseert ‘tandem-samenwerking’: een ervaringsdeskundige met een licht verstandelijke beperking geeft samen met een hogeschooldocent les aan studenten Sociaal Werk. De overtuigingskracht van de ervaringsdeskundige versterkt de kennis die de docent inbrengt.
Mending the gap is een andere manier om studenten en mensen met een licht verstandelijke beperking met elkaar in contact te brengen. Derde- en vierdejaars studenten volgen samen met ervaringsdeskundigen van Amerpoort een cursus waarin ze op basis van gelijkwaardigheid werken aan vraagstukken, zoals bijvoorbeeld eenzaamheid. Het gaat niet alleen om de oplossingen die ze bedenken. Minstens zo belangrijk zijn de samenwerking, verbinding en saamhorigheid die ontstaat.

3. Een veilige werkomgeving

Veiligheid, kwetsbaarheid en vertrouwen zijn sleutelwoorden. ‘We zijn samen aan het prutsen, niemand heeft de waarheid in pacht’, zegt Sofie Sergeant. Het gebeurt regelmatig in de samenwerking dat stigmatisering plaatsvindt en ervaringsdeskundigen worden weggezet als niet gelijkwaardig. Daar moeten we iedere keer wat mee.’

Accepteren van je eigen beperking is ook belangrijk, zeggen drie ervaringsdeskundigen van Amerpoort: Marjo van Leeuwen, Idman Voskens-Nur en Adem Aygün. Bij Marjo werd thuis nooit gesproken over haar beperking. Bij Idman en Adem ging dat ook niet vanzelf. Dan begin je met een achterstand en kun je pas op latere leeftijd daaraan werken. In de opleiding tot ervaringsdeskundige kom je jezelf ook wel tegen, hebben ze ondervonden. ‘Het is nodig om jezelf open te stellen voor anderen’, aldus Idman. ‘Dat lukt pas als je kunt uitleggen hoe het is voor jou.’
Over de samenwerking met HU-studenten zegt Idman: ‘We snappen elkaar niet altijd, maar dat kunnen we altijd bespreken. De samenwerking is eerlijk en respectvol. We leren elkaar steeds beter kennen. Ons groepje is laatst bij mij thuis gekomen om te overleggen over onze opdracht.’

4. Een eigen plek in de organisatie

Geef ervaringsdeskundigheid een volwaardige plek binnen de organisatie. Zoals bij Amerpoort. ‘Na een pilot vallen hun activiteiten nu onder het expertisecentrum’, vertelt Ida Vaessen, coach van ervaringsdeskundigen bij Amerpoort. ‘We zitten aan tafel met ervaringsdeskundige cliënten én verwanten waar dat nodig is. Zo boren we deze kennisbron structureel aan.’
Tien ervaringsdeskundigen zijn nu actief. Ze zijn allemaal getraind door de LFB en worden betaald voor de uren dat ze op pad gaan als ervaringsdeskundige. Een volgende stap is ook al gezet: één van de ervaringsdeskundigen is aangenomen als persoonlijk begeleider op een woonlocatie van Amerpoort.’

5. Voorlichting over wat niet zichtbaar is

Wat betekent het om aan verwachtingen te moeten voldoen die je niet kunt waarmaken? Een probleem waar zowel mensen met een Taal Ontwikkelingsstoornis (TOS) als met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) mee te maken hebben. Hun beperking is vaak onzichtbaar en dat leidt tot misverstanden en zelfs onbegrip.
Daarom is voorlichting belangrijk en wie kan dat beter geven dan een ervaringsdeskundige? zoals Gerdi van den Berg. Voor haar hersenbloeding twintig jaar geleden, stond zij zingend en swingend in het leven. Door het hersenletsel kon ze vaardigheden die ze voorheen vanzelfsprekend inzette, niet meer uitoefenen. Acceptatie en verliesverwerking zijn belangrijke voorwaarden om een nieuw leven te kunnen opbouwen. Als co-trainer vertelt ze haar verhaal nu voor verschillende groepen. Dit gebeurt samen met Ondersteuning Ervaringskracht van Boogh. ‘Het gaat over wat de maatschappij van je verwacht versus het niet-zichtbare letsel’, zegt Hetty van Oldeniel, bestuurder bij Boogh. ‘Uitleggen hoe dat werkt in het brein en het effect daarvan op het dagelijks functioneren is belangrijk.’
Verwerking van het verlies aan vaardigheden en een zoektocht naar het inrichten van je leven na het hersenletsel, dat speelt bij iedereen met NAH. Goede hulpverlening op het juiste moment is een knelpunt. Gerdi: ‘Ook daar kan een ervaringsdeskundige bij helpen. Bijvoorbeeld na de revalidatie. Ogenschijnlijk uitbehandeld, maar het venijn zit hem in de staart: dan begint je nieuwe leven pas echt.’

6. Opleiding is essentieel

Je bent ervaringsdeskundige als je je kennis kunt overdragen aan anderen. Daarvoor zijn verschillende opleidingen beschikbaar. Zoals de training Samen sterker van de LFB of de TOSfabriek van Kentalis. Meike van Genugten werd in deze fabriek klaargestoomd tot ervaringswerker. De training die ze volgde was uitgebreid en gaat over de kenmerken en psychische effecten van een TOS, een stoornis in het leren van taal, maar ook over presenteren en voorlichtingstechnieken. Een jaar opleiden wordt bekroond met een certificaat én een betaalde baan als ervaringswerker.
Meike is hierdoor veranderd. ‘Ik presenteer nu voor hele grote groepen, vroeger durfde ik dat niet. Wat mensen van ons kunnen leren is dat we blijven doorzetten ondanks onze problemen. Dat wij de kracht hebben om iets van ons leven te maken. En tegelijk mensen ook bewust maken van onze kwetsbaarheid zonder dat ze ons zielig vinden.’

7. Klein beginnen

Clementine Bollen, coach van het team Samen Sterk van Estinea, zegt: ‘Dichtbij blijven, niet te groot denken bij het werken met ervaringsdeskundigen. Begin niet bij de regering, maar bij de gemeente waar je organisatie zit. Bij de cliënten die je kent vanuit je organisatie. En vergeet niet: iedereen heeft zijn of haar beperking, of je nou lvb hebt of emb, huishoudelijke hulp bent of manager. Wat zijn jouw beperkingen? Praat daar met elkaar over!