‘Beeldvorming is ons familiethema’

Haar benoeming riep thuis ook discussie op. In het persbericht van Ieder(in) stond niet alleen dat de nieuwe directeur veel ervaring heeft met het adviseren van maatschappelijke organisaties, maar ook dat ze moeder is van twee kinderen met een beperking. Haar jongste zoon, een dertienjarige jongen met een milde vorm van autisme, wil liever niet als zodanig bekend staan.
Illya Soffer: ‘Hij zei: ik denk dat de samenleving mij op voorhand diskwalificeert als mensen weten dat ik iets heb. Nu kan ik eerst laten zien wat ik kan. Zodra mensen me beter leren kennen, kan ik vertellen dat ik een beetje een gebruiksaanwijzing heb.’
Haar oudste zoon heet David en heeft het syndroom van Down. ‘Hij werd geboren in 1999. De verloskundige sprak direct haar vermoeden uit. Het was heel verwarrend. Ik had allerlei spookbeelden over mensen met Down, maar daar lag een heel mooi, sereen en engelachtig jongetje. Toen hij een jaar oud was, dacht ik: als ik meteen had geweten wat ik nu weet, dan was mijn eerste jaar niet zo zwaar geweest. Ik werkte in de wereld van campagnes en beeldvorming voor goede-doelenorganisaties en heb toen het initiatief genomen om ook iets te doen aan de beeldvorming van kinderen met downsyndroom. Ik heb geld verzameld bij allerlei fondsen en onderzoek laten doen. Met een groep ouders hebben we de publiciteit opgezocht en een toontje meegeblazen over beeldvorming bij nieuwe ouders en prenatale diagnostiek. Het voorlichtingsproject heette de Blije Downdoos. We hebben ervoor gezorgd dat alle ouders van kinderen met downsyndroom een knaloranje babytas kregen, met een boek en een film en cadeautjes - dat is vijf jaar lang zo gegaan.’
Wat zeiden jullie over prenatale diagnostiek?
‘Het was heel moeilijk om in die discussie geen standpunt in te nemen. Pro Life en de EO wilden graag dat ik tegen abortus was, en de anderen zeiden: als je niet tegen bent, dan ben je voor. Wij vonden dat abortus en prenatale diagnostiek een individuele keuze hoort te zijn, waarover mensen zelf hun afwegingen moeten kunnen maken, op basis van goede informatie. Daar ontbrak het tot onze schrik vaak aan. Als de overheid bevolkingsbreed prenatale diagnostiek aanbiedt, doet zij in feite aan beeldvorming. Zo krijg je je georganiseerde uitsluiting. Toen David jong was, zeiden mensen ook: dat hoeft toch niet meer, dat kun je toch laten onderzoeken…’

Dus uw jongste zoon en u zijn bezig met het zelfde onderwerp: beeldvorming?
‘Ja, dat is ons familiethema. In mijn studie en mijn werk heb ik me er ook altijd mee beziggehouden. Hoe mensen denken en wat ze weten bepaalt heel sterk hoe ze zich verhouden tot een bevolkingsgroep. Of het nou gaat om mensen in een rolstoel, mensen die zwart zijn, of vrouwen. Ik heb een joodse achtergrond, al ben ik niet religieus opgevoed. Ik denk wel eens dat mijn gevoeligheid voor in- en uitsluiting daar vandaan komt.’

Krijgt uw gezin professionele ondersteuning?
‘Ja, voor mijn jongste zoon krijgen we ouderbegeleiding. Voor David hebben we een heel palet aan hulp. Behalve het syndroom van Down heeft ook hij autisme. Hij is altijd heel druk geweest en heeft veel aandacht nodig. Hij kan geweldig praten, heeft hele wereldbespiegelingen. Hij is van jongs af aan uit logeren geweest, om ons lucht te geven en hem op een betekenisvolle manier met anderen samen te laten zijn. Dat doet hij nog steeds. Hij heeft ongeveer tien keer per jaar een vakantieweekend met een vast groepje jongeren, vooral jongens. Dat is een particulier initiatief dat al tien jaar bestaat, we hebben er een persoonsgebonden budget voor. Daarnaast gaat hij ongeveer één keer per maand naar een logeerhuis van ’s Heeren Loo. Dat geeft hem ook veel rust, hij komt veel relaxter thuis dan hij weggaat, het geeft heel veel structuur. Verder heeft hij drie keer per week naschoolse opvang, ook op basis van een persoonsgebonden budget.
De mogelijkheid om met een eigen budget steeds opnieuw de puzzel te leggen, is de zijden draad waaraan alles hangt. Als er iets uit valt, hebben we een groot probleem. Volgend op Davids ontwikkeling moet er een stuk uit en een ander stuk bij. Kan hij wat minder naar de opvang? Moet hij wat vaker logeren?’

Wilt u die puzzel niet samen met een zorgaanbieder leggen?
‘Ja, we kijken er met een zorgaanbieder naar hoe we dat logeren, die vakantieopvang, en misschien ook deeltijd wonen, verder kunnen uitbreiden. Maar de regiekamer is nu nog bij ons thuis, want wij ervaren hoe alle wisselingen in de situatie uitpakken. Nu David ouder wordt en hij straks waarschijnlijk ergens anders zal gaan wonen, kan ik me wel voorstelen dat we een deel van de regie in handen kunen geven van een andere partij.’

Uw ervaring sluit aan bij de visie van Ieder(in), waarin de nadruk ligt op inclusie en eigen regie. Komt dat uit uw koker, of sprong u op een rijdende trein?
‘Het was een varende Armada! Ik ben een representant van een nieuwe type ouders van kinderen met een beperking. Ik heb mijn weg gezocht in een periode dat het persoonsgebonden budget daartoe de ruimte bood. Eigen regie, in de zin van zelf verantwoordelijkheid nemen voor je eigen leven en ondersteuning zoeken waar het nodig is, past heel erg bij mij. Ik weet dat het realiseren ervan voor veel mensen misschien erg ingewikkeld is. Ik heb echt een hele kast vol administratie, daar kan niet iedereen mee overweg. Toch denk ik dat je ieder mens zoveel mogelijk in staat moet stellen zijn eigen keuzes te maken.’

Wat doe je als professionals bijvoorbeeld vinden dat iemand buiten een instellingsterrein kan wonen, terwijl zijn of haar ouders zich daar niet veilig bij voelen?
‘De essentie is dat er tussen die ondersteuners en dat gezin waarachtige, betekenisvolle interactie plaatsvindt, met een uitkomst die voor beiden aanvaardbaar is. Dat heeft te maken met een enorme kanteling in onze samenleving. In allerlei professionele settings werkt het topdown-denken niet meer en maakt het plaats voor wederkerige afspraken. Kunnen we naar elkaar luisteren? Dat is fundamenteel anders dan twintig jaar geleden.’

Ieder(in) heeft een grote en diverse achterban. Hoe gaat u die organisaties met elkaar verbinden?
‘Er zijn verenigingen van mensen met chronische ziekten, mensen met lichamelijke beperkingen en mensen met verstandelijke beperkingen. Sommige verenigingen zijn lokaal georganiseerd, andere meer rond een specifieke aandoening en er zijn mengvormen. Dat is een enorm web, maar door de korting op subsidies zijn veel van die organisaties heel kwetsbaar geworden. Bij zeldzame aandoeningen heeft zo’n vereniging soms maar een paar honderd leden. Hen bedienen met lotgenotencontact, informatie, kennisontwikkeling en belangenbehartiging - is bijna niet te doen. En de grotere organisaties zijn helemaal uitgehold. Waar vroeger vijftien mensen op een bureau zaten, zijn dat er nu twee. Voor Ieder(in) vormen al die kwetsbare organisaties de basis. We moeten hen in staat stellen om voort te bestaan.’

Hoe?
‘De wereld verandert. Mensen communiceren op andere manieren, ze vinden elkaar dwars door organisaties heen. Een samenwerking komt op en verdwijnt weer. Vijftigduizend mensen tekenen een petitie over jeugdzorg, daarna zijn ze weer weg. De traditionele manier waarop mensen zich verbinden wordt minder belangrijk. Daar hebben alle verenigingen in Nederland mee te maken. Geld betalen voor een lidmaatschap van een organisatie die jouw belangen behartigt, is veel minder vanzelfsprekend geworden. Toch betalen mensen wel geld, voor bijeenkomsten of voor informatie. Dus we moeten zoeken hoe onze organisaties het spel van belangenbehartiging op lokaal niveau goed kunnen spelen en we moeten helpen met het ontwerpen van nieuwe infrastructuren.
Mijn droombeeld is een levendige interactieve community, waar kennis en ervaring wordt uitgewisseld, waar spontaan gelegenheidscoalities ontstaan rond actuele thema’s. Zo kunnen organisaties ook hun achterban beter bereiken. Wij hebben zo een rijke basis! De afgelopen jaren waren we erg druk met de constante dreiging van bovenaf en de stelselveranderingen. Straks liggen onze mogelijkheden in de samenleving. Via panels en meldpunten gaan we nieuws en informatie uit onze achterbannen halen, waar twee miljoen mensen deel van uitmaken. Daarmee kunnen we onderwerpen op de landelijke agenda zetten.’

Hoe gaat u samenwerken met zorgaanbieders?
‘Ik verwacht dat het VN-verdrag voor mensen met een beperking, dat dit jaar moet worden geratificeerd, een anker gaat bieden om samen met zorgaanbieders op te trekken. Want het spreekt heel principieel over de rechten van mensen met ene beperking. Nu hebben we nog te maken met patatsnijdermodellen waarmee van bovenaf wordt bedacht waar iemand moet wonen en welke ondersteuning hij krijgt. Daar worden zorgaanbieders ook in gedrukt, zij kunnen daardoor niet flexibel zijn. Op basis van het VN-verdrag kunnen we straks zeggen: dat is geen zelfbeschikking. Zelfbeschikking is dat iemand met een onafhankelijk ondersteuner een persoonlijk plan maakt, waarmee hij naar een zorgaanbieder gaat.
In de discussie over de Wet langdurige zorg hebben we tot nog toe niet voor de harde lijn gekozen, omdat we zo lang mogelijk willen blijven meepraten over verbeteringen. Maar we krijgen steeds meer signalen dat er in de praktijk al vooruit wordt gelopen op de nieuwe situatie en dat mensen daardoor in de knel raken. Van zorgaanbieders horen we dat zij in precies dezelfde dynamiek zitten. Zij willen ook zo lang mogelijk meepraten, terwijl ze weten dat ze niet in drie maanden hun bedrijfsvoering kunnen aanpassen. We worden zowel naar elkaar toe gedreven als tegen elkaar uitgespeeld. Misschien moeten we er gezamenlijk steviger ingaan. Keuzevrijheid en eigen regie zijn in het huidige wetsvoorstel onvoldoende gewaarborgd.’