‘Discussie over de NIPT maakt de inclusiecrisis in Nederland zichtbaar’

Toen ik zelf zwanger was: keuzevrijheid

Bij mij ging het zo, ik was 41 en gewenst zwanger. Bij de gynaecoloog werd mij gevraagd of ik onderzoek wilde laten doen vanwege mijn verhoogde kans op een kind met Down Syndroom. In overleg met mijn lief zei ik een test te overwegen om ons beter voor te kunnen bereiden. Na opmerkingen over de ernst van Down Syndroom en het belang van testen, zei de arts tenslotte dat ik de test niet kreeg dat als ik niet van plan was abortus te doen als het kindje Down bleek te hebben.

Na de geboorte zocht ik vanwege mijn beperkingen naar aanpassingen om de verzorging van ons kindje minder belastend voor mijn lijf te maken. Maar in plaats van aanpassingen en tips kreeg ik ongevraagd commentaar van de paramedisch professional. Met mijn beperkingen moest ik geen kinderen willen. De persoon in kwestie had een duidelijke opvatting over wie kinderen ‘mag’ krijgen. Ik hoorde daar kennelijk niet bij en dus werd er niet over aanpassingen meegedacht.

Nieuw boek over de NIPT

Over de bloedtest voor zwangere vrouwen NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) en het syndroom van Down hebben Hans Kröber en Xavier Moonen een boek geschreven voor ouders, professionals en studenten. Hun opzet is om vragen en dilemma’s die de NIPT oproept te schetsen en aan te vullen met feiten en achtergronden. Om zo ouders te faciliteren bij het maken van een geïnformeerde keuze over de NIPT, en de keuzen daarna.

Ze bieden handvatten en pleiten voor aanvulling met niet-medische informatie over een leven met Down. Ze leggen de vinger op de keuzevrijheid van vrouwen, die onder druk kan staan. Ook de mensenrechten en het VN verdrag Handicap passeren de revue.

Veel feiten en perspectieven die in het boek aan de orde komen ontbreken in het huidige debat. Kröber en Moonen plaatsen de ontwikkelingen in de prenatale diagnostiek tegen de achtergrond van eeuwen uitsluiting en marginalisatie van gehandicapten en andere ‘asocialen’.

Terechte aandacht voor eugenetica

Ook de opkomst en praktijk van de eugenetische beweging wordt benoemd. Het is belangrijk dat deze geschiedenis beschreven wordt, vanwege het grote taboe dat er op rust en de relevantie voor het huidige denken. Het pleit voor de auteurs dat ze hier niet weggekeken hebben.

Te snel concluderen ze echter dat de eugenetische beweging in Nederland geen voet aan de grond heeft gekregen. Er zijn inderdaad geen eugenetische wetten ingevoerd. Maar dat er een eugenetische praktijk was in instellingen voor gehandicapten kan niet uitgesloten worden. Het eugenetisch gedachtengoed was wijd verspreid. Vanuit een kleine kern van wetenschappers, artsen en andere intellectuelen werd invloed uitgeoefend binnen gezondheidszorg, onderwijs en maatschappelijk werk. Pauline Harmsen wees er eerder op dat er brede overeenstemming was tussen vrijwel alle politieke stromingen (inclusief de confessionele) over de noodzaak om het aantal ‘minderwaardigen’ (‘dat deel dat remloos voortbrengt’) terug te dringen. Dat werd uitgedrukt in diverse maatregelen zoals in de kinderbijslag.

Ook nu een actuele vraag: is ieder kind welkom?

De vraag of ieder kind welkom is, is ook nu actueel en gaat iedereen aan. Door de snelle ontwikkeling van prenatale diagnostiek, als gevolg van enorme investeringen van overheid, wetenschap en industrie, neemt hij toe in urgentie. Prenatale diagnostiek stopt niet bij de gratis NIPT per 1 april 2023 voor alle zwangere vrouwen. Als je het gewenst vindt om op Down Syndroom te screenen waarom dan niet ook op andere aandoeningen, en misschien ook vóór de zwangerschap? Dat idee staat in het verkiezingsprogramma van D66 uit 2021: laagdrempelig dna-screening aanbieden aan stellen voor ze zwanger worden. Daarbij zou gescreend worden op vijfhonderd van de meest frequente en ‘meest ernstige genetische ziekten. Dit voorkomt veel leed’.

Ableïsme is een diep geworteld waardesysteem

De ontwikkeling van prenatale diagnostiek wordt gelegitimeerd door de claim, dat het lijden kan voorkomen van kinderen en ouders. Dit komt voort uit diep geworteld ableïsme, het waardesysteem dat bepaalde kenmerken van lichaam en geest als essentieel ziet voor een leven met kwaliteit, een leven van waarde.

Leven met een handicap wordt gezien als een leven dat weinig kwaliteit en waarde heeft en gelijk staat aan lijden en achterstand. Een lijden dat beter voorkomen of beëindigd kan worden. Volgens sommigen is dat des te meer noodzakelijk vanwege de kosten, want ‘wat kost ons de zorg voor zo iemand wel niet..’ Opmerkingen van deze strekking zijn incidenteel noch nieuw. Het RIVM heeft al een actuele berekening gemaakt. Overigens op basis van de aanname dat het grootste deel van de mensen met Down in instellingen verblijft.

Het debat rond de NIPT wordt beperkt door de medische insteek

Ableïsme overheerst nog steeds belangrijke debatten die invloed hebben op de rechten van mensen met een handicap. Het domineert medische, juridische en filosofische overwegingen, onder andere gevoelige debatten over medische ontwikkelingen zoals prenatale screening, genetische manipulatie en triage. Het huidige debat rond prenatale diagnostiek en de NIPT wordt, voor zover het plaats vindt, beperkt tot deze medische insteek. Het perspectief van mensen met een handicap ontbreekt. En ook het Verdrag over de rechten van mensen met een handicap komt niet aan bod.

Het snijvlak van vrouwenrechten en gehandicaptenrechten

Bij dit onderwerp op het snijvlak van vrouwen- en gehandicapten-rechten wil je daarom het werk van een bio-ethicus, feminist- en disability studies scholar van het kaliber Adrienne Asch niet missen. Ze schreef twee boeken op het gebied van prenatale diagnostiek en de maatschappelijke effecten van genetica: Prenatal Testing and Disability Rights. En The Double-Edged Helix: Social Implications of Genetics in a Diverse Society.

Inclusiecrisis

Nederland komt de verplichtingen niet na die volgen op ratificatie van het VN verdrag handicap. De overheid investeert amper in het bestrijden van vooroordelen, discriminatie en uitsluiting van gehandicapten. Qua toegankelijkheid lopen we ver achter. In onderwijs, werk en wonen wordt de uitsluiting elk jaar groter. In deze situatie investeert de Nederlandse overheid wel tientallen miljoenen in het ontwikkelen en breed aanbieden van diagnostiek die het stigma versterkt dat leven met een handicap vol lijden is en weinig kwaliteit kent. Op die manier verzuimt de overheid mensenlevens te beschermen, en discrimineert ze. Er is in Nederland sprake van een inclusiecrisis.

Nieuw boek verbreedt het debat maar mag minder voorzichtig

In het boek van Kröber en Moonen worden vele tot nu toe in Nederland genegeerde issues gelokaliseerd en bondig beschreven. De auteurs schetsen belangrijke feiten, perspectieven en ontwikkelingen en verbreden daarmee de inhoud van het debat. Dat is van groot belang. De conclusies die bij sommige ontwikkelingen getrokken worden, zijn mij vaak wel te voorzichtig. Er wordt bijvoorbeeld gesproken over de ‘tendens die zich aftekent rond discriminatie en stigmatisering’. Dat is veel te zwak uitgedrukt, er is al heel lang veel discriminatie, uitsluiting en negatieve beeldvorming op grond van handicap in Nederland. De overheid heeft daar een verantwoordelijkheid in, maar pakt die niet. Tot slot: het boek De NIPT en het syndroom van Down levert veel stof voor denken en debat, en we moeten de inclusiecrisis echt te lijf. Dus lezen!

Informatie

• Catalina Devandas-Aguilar, 17 December 2019, Report of the Special rapporteur on the rights of persons with disabilities. A/HRC/43/41 Thematic study on the impact of ableism in medical and scientific practice. Dit VN-rapport kun je downloaden.
• Pauline Harmsen, ‘Eugenetisch denken in Nederland geen randverschijnsel’, in Trouw, 2-9-1997.
• Dorothy Roberts, ‘Adrienne Asch (1946-2013)’, (2013) in Nature 504, 337. Dit artikel van Dorothy Roberts kun je downloaden.
• Hans Kröber en Xavier Moonen, (2022) ‘De NIPT en het syndroom van Down. Over de dilemma’s rond prenataal onderzoek’, Saam Uitgeverij.

Agnes van Wijnen is adviseur, onderzoeker en activist op het gebied van inclusie en mensenrechten.