Antwoorden op echte vragen

Het begon met een praktijkkwestie. Dat is de rode draad in de proefschriften van Esther Bakker, Maartje Knotter, Janice Sandjojo en Baukje Schippers. Zo zag arts verstandelijk gehandicaptenzorg (AVG) Esther Bakker in het Radboudumc veel mensen met een verstandelijke beperking die nooit waren onderzocht op gangbare lichamelijke problemen. Daarom ontwikkelde ze een instrument voor preventief medisch onderzoek.

Maartje Knotter en Baukje Schippers begonnen hun loopbaan als begeleiders. Dat inspireerde hen jaren later in hun onderzoeken naar respectievelijk agressief gedrag en vrijheidsbeperking. Knotter onderzocht hoe begeleiders omgaan met agressie van cliënten, waarbij vrijheidsbeperking een belangrijk subthema is. In Schippers’ onderzoek staat vrijheidsbeperking – en dan de afbouw ervan – centraal. Dat speelt bij agressie, maar bijvoorbeeld ook bij cliënten met foute vrienden.

Janice Sandjojo, docent-onderzoeker aan de Universiteit Leiden, werkt als enige van het viertal buiten de sector. Ook haar onderzoeksvraag komt echter uit de praktijk. Zorgorganisatie Raamwerk benaderde de universiteit met de vraag: hoe kunnen wij de zelfstandigheid van cliënten bevorderen?

Esther Bakker ontwikkelde een vragenlijst om aandoeningen op te sporen bij mensen met een verstandelijke beperking. Hij is bruikbaar voor de huisarts én de persoon zelf.

‘Mijn doel is dat we behandelbare aandoeningen op tijd ontdekken’, zegt Esther Bakker. De arts verstandelijk gehandicaptenzorg (AVG) van Siza is deels gedetacheerd bij de AVG-praktijk van de afdeling Eerstelijnsgeneeskunde van het Radboudumc. De patiënten zijn door hun huisarts verwezen met klachten. ‘Veelal zijn hun gehoor en zicht nooit onderzocht, terwijl we weten dat mensen met een verstandelijke beperking daar vaak problemen mee hebben.’

Zelf ontwikkelen

Bakker ging op zoek naar een instrument waarmee huisartsen deze patiënten beter kunnen helpen. ‘De gemiddelde huisarts heeft hooguit vijftien patiënten uit deze groep. Huisartsen werken bovendien vraaggestuurd, terwijl mensen met een verstandelijke beperking door hun beperkte lichaamsbesef en ziekte-inzicht vaak geen vraag hébben.’ In het buitenland zijn er goede ervaringen met preventief medisch onderzoek, maar de kwaliteit van de gebruikte instrumenten viel Bakker tegen. ‘Toen dacht ik: dan moet ik het zelf maar ontwikkelen.’ Ze maakte een instrument dat bestaat uit een vragenlijst, lichamelijk onderzoekslijst en een actieplan.

De onderzoekster haalde onderwerpen uit de buitenlandse instrumenten en gesprekken met huisartsen. AVG’s en huisartsen die veel ervaring hebben met de doelgroep gaven aanvullingen en maakten een selectie. Onderwerpen mochten blijven als 75 procent van de huisartsen ze belangrijk vond. Zo bleven 64 vragen over; te veel om tijdens een consult te stellen, waarschuwden de deelnemende huisartsen. Het zou helpen als patiënten de vragenlijst vooraf thuis invullen. Dat betekent dat mensen met een verstandelijke beperking hem moeten kunnen begrijpen. ‘Het mooie is dat je hen daarmee ook betrekt bij hun eigen welzijn.’

Toepasbaarheid

Bakker toog aan de slag om moeilijke formuleringen te vervangen. Daarvoor liet ze mensen uit de doelgroep de vragen hardop nadenkend beantwoorden. Na verschillende rondes van bijstellen ligt er nu een vragenlijst die voor hen begrijpelijk is. In een vervolgstudie gaat ze de toepasbaarheid onderzoeken: moet de huisarts zelf de ingevulde vragenlijst doornemen of de praktijkondersteuner? Roep je mensen actief op voor preventief onderzoek?

Siza financierde Bakkers studie grotendeels, zowel via de Academische Werkplaats Sterker op Eigen Benen van het Radboudumc als met een extra bijdrage. Collega-artsen hielpen haar door patiënten over te nemen, terwijl zij meer planbare coördinatietaken deed. De combinatie van onderzoek en praktijk is goed bevallen. ‘Voor onderzoek moet je het naadje van de kous willen weten. De vaardigheid die je daarin opdoet, komen me als arts goed van pas. Bij ingewikkelde problemen van patiënten kan ik nu heel snel de juiste wetenschappelijke artikelen vinden en erdoorheen struinen, zodat ik mijn zorg kan optimaliseren.’

Hoe begeleiders omgaan met agressie, hangt sterkt af van hun team. Training van afzonderlijke medewerkers haalt weinig uit.

‘Mijn oproep is: heb veel meer aandacht voor de context waarin begeleiders te maken krijgen met agressie’, zegt Maartje Knotter, orthopedagoog bij De Twentse Zorgcentra. Zij onderzocht hoe professionals omgaan met agressief gedrag van cliënten. ‘Ik heb bewust voor de invalshoek van begeleiders gekozen, omdat ik denk dat je daar het verschil kunt maken. Zij hebben meer mogelijkheden dan cliënten om zich anders op te stellen.’

Teamniveau

Knotter bekeek hoe diverse interventies tegen agressie samenhangen met kenmerken van begeleiders én hun omgeving: het team en de cliënten. Voor de inzet van vrijheidsbeperkende maatregelen blijkt de houding van het team veel bepalender dan kenmerken van afzonderlijke medewerkers. Ziet het team agressie als een signaal dat er iets aan de hand is met de cliënt, of als een bedreigende inbreuk? ‘Begeleiders die agressie afwijzen, zijn sterker geneigd middelen of maatregelen in te zetten. Maar opvallend is dat ik dit verband vooral vond op teamniveau: alle begeleiders bij elkaar.’

Toch wordt in de aanpak van agressie nog weinig gekeken naar teams. De vele trainingen op dit gebied richten zich op individuele begeleiders. Dat levert onthutsend weinig op, laat Knotters onderzoek zien. ‘Het is mij niet gelukt van de best onderzochte trainingen een effect aan te tonen op het gedrag van cliënten of op hun kwaliteit van leven. Er is alleen een klein effect op het zelfvertrouwen van begeleiders.’

Zorg verbeteren

Zinvoller dan een training met algemene inhoud, is het volgens haar om specifiek te kijken naar individuele cliënten – welke factoren lokken agressie uit, welke behoeften schuilen daaronder – én het betreffende team. ‘Je moet alle leden meenemen in de aanpak voor een cliënt, en daarnaast aandacht besteden aan de samenwerking: geven jullie elkaar nazorg, reflecteren jullie? Je moet ze input geven hoe ze elkaar kunnen ondersteunen.’ Daarnaast maakt ook het team deel uit van een groter geheel. ‘Goed omgaan met agressie begint met een organisatievisie: hoe richten wij de zorg in? Hoe worden teams ondersteund door gedragskundige, de teamcoach, de manager?’

Het promotieonderzoek kwam op Knotters pad doordat haar scriptie over dit onderwerp een prijs won. Lachend: ‘Voor ik het wist zat ik in een traject dat negen jaar duurde.’ Ze mocht een deel van haar werktijd eraan besteden, naast haar ouderschapsverlof en vele avonduren. De opgedane inzichten voeden nu haar werk: ‘Ik denk mee met teams en ga na hoe een situatie vastloopt, waarbij ik iedereen eromheen betrek. Ik zet mijn onderzoekskwaliteiten in om de zorg te verbeteren.’

Een training op maat draagt bij aan zelfmanagement van mensen met een verstandelijke beperking, constateert Janice Sandjojo. Ze hebben minder behoefte aan ondersteuning.

‘Ik hoop dat mijn onderzoek leidt tot meer aandacht voor zelfmanagement’, zegt Janice Sandjojo, psycholoog in de revalidatiezorg en docent-onderzoeker aan de Universiteit Leiden. Het initiatief – en de financiering – voor haar onderzoek kwam van zorgorganisatie Raamwerk, die zich afvroeg: hoe kunnen wij de zelfstandigheid van cliënten bevorderen?

Sandjojo vroeg cliënten, familie en begeleiders naar hun opvattingen over zelfmanagement. ‘De meeste mensen met een verstandelijke beperking willen heel graag meer vaardigheden leren, zoals het huishouden doen en zelfstandig reizen, om een “normaal” leven te kunnen leiden.’

Een barrière hiervoor is volgens alle ondervraagden tijdgebrek: begeleiders komen er niet aan toe cliënten iets te leren. Daarnaast zijn begeleiders en familieleden soms wat al te zorgzaam. ‘Als je continu dingen overneemt, zoals koken, gaat iemand het nooit leren. Ik snap dat niet alle cliënten een hele maaltijd kunnen bereiden, maar helpen met aardappels schillen of de tafel dekken kan vaak wel.’

Academie voor Zelfstandigheid

Sandjojo begon met een training voor begeleiders om zelfmanagement te stimuleren bij hun cliënten. ‘Die had kleine effecten, maar ik dacht al snel: er is méér nodig.’ Dat werd een training voor mensen met een verstandelijke beperking zélf, van de academie voor Zelfstandigheid. Cliënten van Raamwerk konden iets leren naar eigen keuze. Bijvoorbeeld wassen, een route fietsen, de iPad bedienen of omgaan met emoties.

Om het effect te toetsen, volgde Sandjojo deelnemers eerst een half jaar vóór de training. In die periode vertoonden zij geen veranderingen. ‘Maar al in het eerste half jaar van de training en ook daarna zag je ze vooruitgaan in het behalen van hun zelfmanagementdoelen. Ook nam hun ondersteuningsbehoefte af.’ Omdat de training onder dagbesteding valt, hoeft het zorgorganisaties weinig extra te kosten. ‘De staf-cliënt-ratio voor deze training is niet anders dan bij andere dagbestedingsvormen. Het zou op termijn zelfs tijd kunnen besparen, als cliënten meer zelf kunnen.’

Vragenlijst voor begeleiders

De dagelijkse begeleiders blijven belangrijk om de zelfstandigheid van de cliënt te vergroten. Sandjojo ontwikkelde daarom een vragenlijst waarmee zij hun stimulerende vaardigheden kunnen toetsen. Het is zaak dat zij cliënten positief aanmoedigen en zoveel mogelijk zelf laten doen, en dit afstemmen met het steunnetwerk.

Raamwerk gaat voorlopig door met de academie voor Zelfstandigheid, tot blijdschap van Sandjojo. ‘Het onderzoek heeft me veel geleerd op wetenschappelijk gebied, maar het mooiste is dat het direct heeft bijgedragen aan het leven van de onderzoeksdeelnemers. De band met hen, en het zien hoe zij zich ontwikkelden, vond ik het allerleukst.’
Download het proefschrift via https://www.publicatie-online.nl/publicaties/j-sandjojo

Om vrijheidsbeperking terug te dringen, richtte Baukje Schippers een multidisciplinair expertiseteam op. Dat blijkt succesvol.

‘De resultaten van mijn onderzoek zijn heel bemoedigend: je kunt de afbouw van vrijheidsbeperking versnellen’, zegt Baukje Schippers, beleidsmedewerker bij ’s Heeren Loo en postdoc onderzoeker aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Zij stelde een multidisciplinair expertiseteam samen met uiteenlopende deskundigen van ’s Heeren Loo. De experts gingen bij zestien woningen ‘met de stofkam’ door alle vrijheidsbeperkende maatregelen. Het resultaat: een vermindering met 40 procent. Bij veertien andere woningen, die zonder het expertiseteam streefden naar minder vrijheidsbeperking, was dat slechts 20 procent.

Bewustwording

Een van de succesfactoren is betere registratie. Studenten van Schippers trainden begeleiders in systematisch registreren. ‘Om te achterhalen welke maatregelen worden toegepast, kun je van binnen naar buiten werken. Je begint in het lichaam: krijgt iemand beperkende medicatie? Op het lichaam zijn er bijvoorbeeld bandjes, weer een laagje verder bedhuisjes, in de kamer vergrendelde ramen, enzovoorts.’ Overigens woog medicatie om methodologische redenen niet mee als uitkomstmaat.

De registratie leidde tot bewustwording. ‘Soms zeiden mensen: dit is geen vrijheidsbeperking, dit is gewoon nodig! Maar het is belangrijk te beseffen dat iets evengoed beperkend is. En wat voor ons een futiliteit lijkt, kan voor cliënten heel groot zijn, omdat hun wereld zo klein is.’

Het expertiseteam analyseerde vervolgens alle maatregelen en zocht alternatieven. Zoals bij controle op telefoongebruik, omdat een cliënt foute vrienden heeft. ‘Vaak was er niet over nagedacht waaróm iemand zo kwetsbaar is op internet. Als een cliënt bijvoorbeeld niet snapt dat een online ruzie óók “echt” is, kun je hem misschien leren beter om te gaan met internet.’

Iemand van buiten

Vrijheidsbeperking terugdringen is al jaren de ambitie. Wat maakt het zo lastig? ‘Misschien kost een grote cultuurverandering gewoon veel tijd. Daarnaast vertonen cliënten soms serieus risicovol, bedreigend gedrag. Je moet begeleiders dus goed toerusten: als zich zoiets voordoet, wat doen we dan?’ Schippers benadrukt dat er al veel is veranderd. ‘Het is tegenwoordig gangbaar dat je over maatregelen serieus nadenkt. Desalniettemin is er nog een wereld te winnen. Mijn onderzoek laat zien dat als je er iemand bij haalt van buiten het zorgteam, er altijd nog weer iets mogelijk is.’ En dat met slechts een kleine investering: ‘De experts waren professionals van ’s Heeren Loo.’

Schippers gaat nu onderzoeken of de aanpak ook werkt bij andere zorgorganisaties.

Ze staat als postdoc annex beleidsmedewerker op grotere afstand van cliënten dan voorheen als orthopedagoog. ‘Voor mij gaat het uiteindelijk om de dagelijkse zorg, ik hoop dat mijn onderzoek invloed heeft op de directe zorg voor cliënten.’

Meer weten?

Het proefschrift van Ester Bakker is vanaf 4 juni te downloaden vanaf http://hdl.handle.net/2066/197555. Voor een digitaal exemplaar van dat Maartje Knotter kunt u haar mailen: Maartje.knotter@detwentsezorgcentra.nl. Het proefschrift van Janice Sandojo kunt u downloaden: https://www.publicatie-online.nl/publicaties/j-sandjojo. Evenals dat van Baukje Schippers: https://www.my-thesis.nl/schippers.