Lessen voor de praktijk

1. Verbeter de uitwisseling van informatie over gezondheid

In het belang van de gezondheid van mensen met een verstandelijke beperking is het nodig om de uitwisseling van informatie te verbeteren. Mathilde Mastebroek onderzocht waar het fout gaat en hoe het beter kan.

Mastebroek interviewde voor haar onderzoek mensen met een verstandelijke beperking, begeleiders, familie, huisartsen en praktijkbegeleiders. Het resultaat is een checklist voor alle partijen met belangrijke prioriteiten voor het delen en uitwisselen van informatie.

Iedereen vindt dat die uitwisseling beter moet, want de gezondheid van deze groep ís al slechter dan van de gemiddelde bevolking. Broodnodig dus dat huisartsen eerder diagnoses kunnen stellen en sneller tot behandeling overgaan. Want dat gaat nogal eens mis en vaak is daarbij gebrekkige informatieoverdracht de boosdoener. Het proefschrift van Mastebroek beschrijft talloze voorbeelden daarvan.

Zoals een cliënt die suikerziekte heeft en steeds naar de huisarts gaat om de insuline bij te stellen. Een mantelzorger ging altijd mee. De huisarts veronderstelde dat de gegevens over de hoeveelheid nieuwe insuline werd doorgegeven aan de begeleiding. Maar dat was niet zo. Daardoor werden de insuline-aanpassingen niet doorgevoerd en kwam haar gezondheid in gevaar. Ook zijn er cliënten die geen bemoeienis willen, maar tegelijkertijd niet begrijpen wat er van hen wordt verwacht. Zoals een vrouw die allerlei recepten kreeg van de huisarts, maar nooit de medicijnen ging halen.

Belangrijk is dat begeleiders beseffen dat zij ook een schakel zijn in de keten en dat zonder hen die keten kan vastlopen. Dat besef is op veel verschillende manieren in te vullen. Het begint al vaak met standaard een dubbel consult aanvragen. En de begeleider tijd krijgen om mee te gaan. Masteboek kwam creatieve oplossingen tegen. Zoals een ambulant begeleider die aan de huisartsenpraktijk heeft gevraagd of ze de overleglijn mag bellen. Dat is een telefoonnummer waarop artsen elkaar bellen. Dat mocht en daardoor krijgt ze nu sneller contact met de huisarts. Een voorbeeld is ook het gebruik van overdrachtsformulieren. Daarop geeft de begeleider aan met welk gezondheidsprobleem en welke vragen de patiënt naar de huisarts gaat. Waar heb ik last van en wat wil ik vragen?

Maar het allerbelangrijkste is: hoe willen cliënten zelf dat ze ondersteund worden hierbij? En welke informatie willen ze dat daarbij gedeeld wordt. Privacy dat is een groot recht, ook al maakt het dat soms lastiger om informatie uit te wisselen.

Mathilde Mastebroek, Joint efforts and shared responsibilities, Health information exchange in primary care for people with intellectual disabilities. Proefschrift Radboudumc, Geneeskunde voor mensen met een verstandelijke beperking 2017.

Nuttig voor de praktijk:

• Brochure ‘Naar de huisarts’ en communicatieformulieren voor informatieoverdracht aan de huisarts
• Website Steffie.nl: naar de huisarts
• Checklist uitwisseling gezondheidsinformatie

2. Let op symptomen die wijzen op dementie!

Verandering van gedrag bij mensen met downsyndroom geeft veel onzekerheid bij familie. Komt het door zich ontwikkelende dementie of is het iets anders? Een onderzoek door Alain Dekker geeft meer duidelijkheid.

Ouders zien dat hun zoon met downsyndroom steeds minder energie en motivatie heeft. Ze leggen het uit als ‘luiheid’. Totdat zij horen dat dit apathische gedrag mogelijk komt door naderende dementie. Deze vaak onbegrepen gedragsveranderingen geven een hoge zorglast. Kennis hierover leidt tot meer begrip en acceptatie bij mantelzorgers en zorgverleners. Zij kunnen dan ook hun begeleiding en behandeling hierop aanpassen. Bij deze ouders zorgde het nieuwe inzicht vooral voor minder frustratie. Ze leggen zich nu toe op het volgen van het gedrag van hun zoon om daar goed op in te kunnen gaan zonder hem te overvragen.

Dementie is moeilijker vast te stellen bij mensen met downsyndroom dan in de algemene bevolking. Gedragsveranderingen kunnen een goede indicatie zijn. Voor zorgverleners is het handig om te weten welke gedragsveranderingen mogelijk een alarmsignaal zijn voor het ontwikkelen van dementie. Door het onderzoek van Alain Dekker weten we nu dat dit vooral zijn: symptomen van angst, apathie en depressieve kenmerken. De dementie zelf is nog niet te behandelen. Wel kun je aan de slag met de gedragsveranderingen om zo de kwaliteit van leven te verbeteren.

In een Europees samenwerkingsverband ontwikkelde Dekker samen met hoogleraar Peter De Deyn (UMCG) een nieuwe vragenlijst, de BPSD-DS (Behavioural and Psychological Symptoms of Dementia - Down Syndrome) voor het onderzoeken van dementie-gerelateerde gedragsveranderingen. De lijst vergelijkt het gedrag van de afgelopen zes maanden met karakteristiek gedrag dat iemand altijd al had. De onderzoeksgroep bestond uit 281 personen verdeeld in drie groepen: diagnose dementie, een tweede groep waarbij vermoedens van dementie bestaan en een derde groep zonder dementie. Vooral in de ‘twijfel-groep’ werd een voorspellende waarde van gedragsveranderingen gevonden.

De BSPD-DS telt nu 83 items verdeeld over twaalf secties. Dekker: ‘Dat is nog heel breed. Een vervolgonderzoek is nodig om die lijst te optimaliseren én verder te valideren zodat deze bruikbaar wordt voor toepassing in de praktijk. Kwaliteit gaat boven snelheid.’

Praktijk, familie en omgeving waren altijd zoekende naar kennis over gedragsveranderingen bij vermoedens van dementie. Door het onderzoek van Dekker krijgen zij concrete aanknopingspunten in handen die ook bruikbaar zijn voor scholing en lotgenotenbijeenkomsten.

A.D. (Alain) Dekker, Down & Alzheimer, Behavioural biomarkers of a forced marriage. Proefschrift Rijksuniversiteit Groningen, UMCG 2017.

Nuttig voor de praktijk:

• Meer kennis over dementie-gerelateerde gedragsverandering
• Hulpmiddel bij vroege signalering

3. Gehechtsheidsstoornissen kunnen beter worden vastgesteld

Kinderen met een verstandelijke beperking hebben een hoog risico op het ontwikkelen van een gehechtheidsstoorinis. Toch was de diagnose daarvan lastig te stellen. Door onderzoek van Hans Giltaij van Bartiméus wordt dat nu makkelijker.

Hans Giltaij onderzocht de aanwezigheid van een gehechtheidsstoornis bij 102 kinderen met een IQ van tussen de 50 en 85 die vanwege gedragsproblemen zijn doorverwezen naar de specialistische Geestelijke Gezondheidszorg (GGZ). Hij ontdekte dat deze stoornis bij achttien procent van hen aanwezig is. Een enorm verschil met de één procent prevalentie bij de doorsnee bevolking. Deze stoornis ontstaat als een kind in de eerste levensjaren geen goede gehechtheidsrelatie kon ontwikkelen met een specifieke volwassene.

Dat betekent dat goede diagnostiek van de gehechtheidsstoornis belangrijk is voor organisaties die werken met deze kinderen. De vraag is of dat op dit moment wel goed wordt gedaan. Giltaij: ‘Ik kom in mijn praktijk nogal wat casussen tegen waarin de gehechtheidsstoornis onvoldoende is onderzocht. Dat is ook wel verklaarbaar. We hebben heel veel instrumenten om een stoornis als autisme vast te stellen, maar heel weinig om een gehechtheidsstoornis te diagnosticeren.’

De DSM-5 geldt als bijbel voor het stellen van psychiatrische diagnoses. Toch geeft dat boek onvoldoende houvast bij het stellen van de diagnose gehechtheidsstoornis. Dat komt vooral door het exclusie-criterium in de DSM-5: bij vastgesteld autisme is een diagnose gehechtheidsstoornis niet mogelijk. ‘Wij hebben met twee instrumenten aangetoond dat dit niet klopt’, vervolgt Giltaij, ‘Bij een groep kinderen hebben we zowel de AUTI-R als de DAI (Disturbances of Attachment Interview) afgenomen. Daaruit blijkt dat het exclusiecriterium overbodig is. In de Diagnostic Manual Intellectual Disability (DM-ID) is dat al verwerkt. We hopen dat het ook verdwijnt uit de opvolger van de DSM-5. Voor de klinische praktijk betekent dit dat je óók de gehechtheidsstoornis kunt vaststellen als er al autisme is geconstateerd.’

De eerder genoemde DAI bleek in het onderzoek van Giltaij een goed instrument voor de eerste screening van een gehechtheidsstoornis. Voor een precieze diagnose is de Clinical Observation of Attachment (COA) bruikbaar. Deze instrumenten verwerkte Giltaij in een [i]stepped care[i]-model met drie fasen. Als het nodig is ga je een stap verder in het diagnostisch traject, zo niet dan stop je.

Aansluitend op het proefschrift is een training ontwikkeld voor het afnemen van de DAI. Deze wordt landelijk aangeboden via RINO Groep in Utrecht voor medewerkers in de GGZ en gehandicaptenzorg. Een training over de COA is in de maak.

H. (Hans) Giltaij. Diagnostic Assessment of Attachment Related Disorders in Children with Intellectual Disability. – Proefschrift Vrije Universiteit Amsterdam, Faculteit der Gedrags- en Bewegingswetenschappen, 2017

Nuttig voor de praktijk:

• Meer duidelijkheid over de prevalentie
• Nieuw diagnostisch protocol
• Training diagnostiek

4. Cliënten weten vaak niet wat in hun ondersteuningsplan staat

Het gaat over het leven van mensen met een verstandelijke beperking: het ondersteuningsplan. Daarom is het zo vreemd dat veel van deze plannen daar juist ver vanaf staan en een papieren werkelijkheid vormen. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Marjolein Herps.

Een van de onderdelen van het onderzoek waren kwalitatieve interviews met 61 cliënten die een ondersteuningsplan hebben. Marjolein Herps: ‘Cliënten weten vaak niet wát het ondersteuningsplan is, laat staan wat erin staat. Weinig wordt gedaan om dat plan begrijpelijk te maken voor hen. Het opstellen en evalueren gebeurt wel samen met de cliënt. Vervolgens krijgen ze meestal geen afschrift daarvan. Gek dat de belangrijkste partij de afspraken niet te zien krijgt en verondersteld wordt alles te onthouden wat afgesproken is.’

Bovendien kunnen doelen veranderen in de loop van een jaar omdat het leven nou eenmaal niet voorspelbaar is. Tussendoor iets wijzigen gebeurt niet altijd en dat heeft vaak een bureaucratische reden. Herps: ‘Een ondertekend plan krijgt de status “definitief” in het elektronisch cliënten dossier.  Voor aanpassingen moet het heropend worden. Dat betekent volgens het systeem dat er géén ondersteuningsplan is. Als de inspectie of het zorgkantoor dan komt controleren, kan dat tot sancties leiden zoals korting op het budget. Dus kijken mensen wel uit om tussentijds plannen te wijzigen. Gelukkig is dit wel aan het veranderen.’

Door de bemoeienis van de inspectie en het zorgkantoor met de inhoud van het plan, ontstaat er een systeem waarin organisaties willen voldoen aan alle formele eisen die gesteld worden. Op een gegeven moment raken ze het overzicht kwijt van wat er wél en niet in moet. Dus zetten ze alles er maar in, ‘voor de zekerheid’. Met als gevolg, lijvige ondersteuningsplannen waarmee niet te werken valt.

‘Waar het om gaat is dat je met het ondersteuningsplan je professionele verantwoordelijkheid neemt en dat het tegelijkertijd goed te begrijpen is voor de cliënt’, zegt Herps. ‘Het draait om transparantie: laten zien wat je doet, kant en klare oplossingen kun je daarvoor niet geven. Je kunt niet aan één knop draaien om alles te veranderen.’

Zorgkantoren en de inspectie zijn één deel van het verhaal. Maar voor een deel ligt het ook aan de organisaties zelf. Als iedereen uitgaat van de cliënt én de dagelijks praktijk in plaats van de papieren werkelijkheid, dan is er al veel gewonnen en wordt het ondersteuningsplan meer een weerspiegeling van het leven.

Marjolein Herps, Real Lives on Paper Plans, Individual support planning for people with intellectual disabilities. Proefschrift Maastricht University, 2017.

Nuttig voor de praktijk:

• Goede voorbeelden
• Bewustwording
• Beschrijving van acties om het ondersteuningsplan te verbeteren