Voorbereiding op Het Grote Zorgdebat 2023: wat moeten de deelnemers weten over de gehandicaptenzorg?

Vooraf: meedoen in de samenleving

Ruim 1,5 miljoen mensen met een beperking in Nederland kunnen nog niet of onvoldoende meedoen in de samenleving. Wat politici kunnen doen om hun situatie te verbeteren, leest u in ons verkiezingspamflet. Hier richten we ons op de thema’s uit het debat.

1. Preventie

• Preventie, in de breedste betekenis van het woord, draagt eraan bij dat mensen met een beperking een betekenisvol leven kunnen leiden en gewoon kunnen meedoen. Bij beleid dat gericht is op een gezonde leefstijl, een sterke sociale basis en zelfredzaamheid, is extra aandacht nodig voor mensen met een beperking. Denk bijvoorbeeld aan een betere toegankelijkheid van sportclubs.
• Er moet meer alertheid komen voor de aanwezigheid van een licht verstandelijke beperking bij jongeren. Daarmee kunnen problemen zoals schooluitval, werkloosheid, eenzaamheid, schulden, verslaving en dakloosheid worden voorkomen. Vooral tijdens de overgang van onderwijs naar arbeidsmarkt, of van jeugd naar volwassenheid, kunnen preventieve ondersteunende maatregelen veel verschil uitmaken. Hiervoor is een integrale aanpak nodig, vanuit meerdere ministeries.

2. Arbeidsmarkt

• Gehandicaptenzorg is een vak, bij het uitoefenen ervan past een marktconforme beloning. Door het werken in loondienst aantrekkelijker te maken, dring je het aantal zzp’ers terug.
• Zorg voor voldoende opleidingscapaciteit voor VG-artsen (artsen voor verstandelijk gehandicapten) en generalistisch opgeleide orthopedagogen. Door de huidige tekorten wordt het steeds lastiger om de juiste medische zorg en ondersteuning bij complexe problemen te bieden.
• Nieuwe medewerkers in de gehandicaptenzorg worden steeds vaker tot vakbekwame professionals opgeleid via scholingstrajecten op maat. Deze certificatenroute leidt tot hogere kosten voor de werkgever, een andere bekostiging is noodzakelijk.
• Realiseer je dat mensen met een beperking niet alleen een beroep doen op zorg en ondersteuning, maar er ook een bijdrage aan willen leveren, bijvoorbeeld als woonhulp in de ouderenzorg. Van hun talenten kan meer gebruik worden gemaakt.

3. Passende zorg

• Behandelinterventies in de gehandicaptenzorg zijn anders dan in de cure. Ze maken deel uit van een integraal zorgaanbod dat varieert in de tijd en zijn erop gericht dat mensen met een beperking een betekenisvol leven kunnen leiden. Als het bijvoorbeeld mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en ernstige gedragsproblemen betreft, dan is de wisselwerking met de omgeving cruciaal. Dat kan gaan over hun familie, de professionals die hen ondersteunen, maar bijvoorbeeld ook de fysieke omgeving waarin zij wonen. Als er geen passende context wordt geboden neemt de problematiek vaak toe. Is dat wel het geval, dan neemt deze af. Het vinden van een passende context is maatwerk en vaak een zoektocht (zie het voorbeeld van Belinda verderop in dit artikel).
• Passende zorg en ondersteuning kan geboden worden met passende bekostiging. Op dit moment is dit niet het geval, terwijl dit bijvoorbeeld voor mensen met zeer intensieve zorgvragen essentieel is.

4. Vergrijzing

• Mensen met een verstandelijke beperkingen vertonen gemiddeld eerder ouderdomsverschijnselen dan anderen. Bij mensen met matige verstandelijke beperkingen kan daarvan al sprake zijn vanaf hun vijftigste, bij mensen met downsyndroom vanaf hun veertigste. (Lees het verhaal van Marie-José.) Voorbeelden zijn dementie, slechtziendheid, slechthorendheid en depressie. Ook zijn deze mensen minder mobiel en hebben ze minder sociale contacten.
• Mensen met beperkingen worden gemiddeld steeds ouder. Hun ouders worstelen met de vraag ‘Wat als mijn kind mij overleeft?’.
• Cijfers: van de mensen met een beperking die intensieve zorg nodig hebben is tweederde vijftig jaar of ouder. Van de mensen met een beperking die helemaal afhankelijk zijn van verzorging en verpleging ligt dit percentage op 59 procent.

Belinda

Belinda is 33 jaar. Zij heeft een ernstige verstandelijke beperking en ASS. Zij is in haar jeugd seksueel mishandeld. Al jarenlang is het gedrag in de groep waarin ze woont iets van grote zorg. Er zijn betere periodes maar soms gaat het erg slecht met haar. De groep bestaat uit zes bewoners, elk met hun eigen (forse) gedragsproblemen, die ook op haar een weerslag kunnen hebben. Zij krabt en schopt begeleiders als het niet goed met haar gaat. Omdat ze ook haar eigen haar uittrekt, wordt haar haar erg kort gehouden. Lange tijd was zij overdag vooral in haar bedbox, omdat ze zichzelf daar geen pijn kon doen, en ze zich daar veilig voelde. Het gaat inmiddels wel redelijk. Ze is overdag weer een beetje actief en doet soms mee met het dagprogramma (dat op de woongroep voor korte momenten wordt aangeboden). Maar zij kan nog steeds niet in een groep eten. En als er teveel verandert of als ze een oorontsteking krijgt, dan schiet ze weer terug in haar oude gedrag, Op dit moment zijn er veel wisseling van personeel bij dagbesteding. Dat merk je direct aan haar.

Bron: Adviesrapport Organiseren van expertise voor mensen met EVB+

Marie-José

Marie-José was geboren met het syndroom van Down, waardoor de kans op dementie al vanaf de leeftijd van 40 jaar vergroot is. December 2010, toen Marie-José 43 jaar was, werd bij haar de ziekte van Alzheimer gediagnosticeerd en in juli 2012 is ze overleden. In de tussenliggende periode veranderde ze in sneltreinvaart van een autonome, sociaal vaardige vrouw, die actief haar dag doorkwam in een zeer kwetsbare patiënte met epilepsie die dwaalde en voortdurend veel zorg en ondersteuning nodig had.

Lees hier meer over Marie-José

Tot slot

De VGN kijkt uit naar een boeiend zorgdebat, waarin naast de ontwikkelingen in de bredere gezondheidszorg ook aandacht is voor de positie van mensen met een beperking in de samenleving. Zowel voor de zorg als de politiek liggen er volop mogelijkheden tot verbetering. Ook met een nieuwe generatie Tweede Kamerleden werken we graag samen.