Promotie 'Floreren, goed leven voor mensen met een ernstige verstandelijke beperking'

Mede aan de hand van het verhaal van een cliënte Anja laat zij zien waar het in dit onderzoek om draait. Enerzijds toont het de moeilijkheden en dilemma’s in de zorg voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen en ernstige gedragsproblemen. Anderzijds bevat het een oproep om de zorg anders in te richten en hoe aan deze oproep gehoor kan worden gegeven, zonder de moeilijkheden te ontkennen.

Burgerschap
De opkomst van de burgerschapsgedachte - de visie dat mensen die (sterk) afhankelijk zijn van zorg óók burger zijn - leidt tot een toenemende aandacht voor de kwaliteit van leven van mensen met een verstandelijke beperking, de verbetering van hun leefsituatie en de bevordering van hun deelname aan de samenleving. In dit denken worden mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen veelal niet meegenomen. Zij verblijven grotendeels op instellingsterreinen: ze leven in groepsverband en worden als groep behandeld en benaderd. Dit houdt onder andere in dat zij over weinig privacy en over weinig persoonlijke bezittingen beschikken. Hun leefruimte is vaak sterk ingeperkt en zij hebben regelmatig met vrijheidsbeperkende maatregelen te maken.Groeimogelijkheden worden veronachtzaamd; men gelooft er niet in. Daarnaast is er weinig tolerantie vanuit de samenleving voor het anders-zijn van mensen met ernstige beperkingen of bestaat er een sterke handelingsverlegenheid. Hierdoor staat het ‘goede leven’ onder druk.

Capability approach
In dit proefschrift zijn direct betrokkenen geïnterviewd over hoe het leven van mensen met ernstige beperkingen kan worden verrijkt. Het onderzoek laat zien dat er veel meer mogelijk is om de kwaliteit van hun leven te verbeteren. Nussbaum legt in haar capability approach consequent de verantwoordelijkheid om mensen met beperkingen tot hun recht te laten komen, niet alleen bij de zorg maar ook bij de samenleving. Er dient te worden geïnvesteerd in familieparticipatie, hulp- en dienstverlening die deelname aan het leven van alledag beter mogelijk maken; een passend woningaanbod en ondersteunende voorzieningen in de samenleving, het ontwikkelen van een module ’floreren’ voor begeleiders, het geven van voorlichting aan medeburgers, het aanleren van gewoon burengedrag en het luisteren naar verhalen. Aan zowel het zorg- als het samenlevingsfront kan veel meer dat het dagelijks leven van mensen met ernstige beperkingen verrijkt.

Janny Beernink-Wissink was werkzaam als orthopedagoog bij Siza en betrokken bij de zorg van mensen met een ernstige verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblemen. Momenteel werkt zij als gz-psycholoog bij GGNet met mensen met psychiatrische problemen en een lichte verstandelijke beperking of zwakbegaafdheid.