Oproep: Deelname aan onderzoek naar kwaliteit van palliatieve- en levenseindezorg voor mensen met een verstandelijke beperking
De werkgroep ‘palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking’ van de European Association for Palliative Care (EAPC; de internationale palliatieve zorg-organisatie) doet onderzoek naar de kwaliteit van palliatieve zorg en levenseindezorg voor mensen met een verstandelijke beperking. Het onderzoek gaat zowel over de periode vóór als tijdens de COVID-19 pandemie. U kunt bijdragen aan dit onderzoek door deelname via een vragenlijst.
Vraagstelling
Kennis over de kwaliteit van de palliatieve zorg en levenseindezorg voor mensen met een verstandelijke beperking is essentieel om passende zorg te kunnen geven. In de huidige periode met de COVID-19 pandemie is dit nog urgenter dan anders.
Met behulp van een vragenlijst wil de onderzoeksgroep 2 vragen beantwoorden:
- Wat helpt mensen met een verstandelijke beperking om de zorg en begeleiding te krijgen die zij wensen/nodig hebben?
- Wat maakt het moeilijk om de zorg en begeleiding te krijgen die mensen met een verstandelijke beperking wensen?
Deelname aan het onderzoek
De EAPC vraagt om de input van professionele zorgverleners, naasten, vrijwilligers, cliëntvertegenwoordigers, leidinggevenden, beleidsmakers, onderzoekers en anderen betrokken bij de zorg en ondersteuning van mensen met verstandelijke beperking.
Deelname aan dit onderzoek kan door het invullen van een online vragenlijst. Dat kost u ongeveer 15-30 minuten. Het invullen kan tot 31 maart 2021.
Klik hier om de vragenlijst in te vullen
Uitkomsten
In de rapportage over de uitkomsten van de vragenlijst worden nergens individuele gegevens getoond; alleen totalen. Deelname aan dit onderzoek is van grote waarde om een betrouwbaar beeld te krijgen van de knelpunten rond palliatieve zorg en levenseindezorg voor deze doelgroep.
Internationaal beeld
Het onderzoek wordt naast in Nederland in de volgende landen uitgevoerd: Australië, België, Duitsland, Ierland, Noorwegen, Spanje, het Verenigd Koninkrijk en de Verenigde Staten. Het project wordt geleid door prof. Irene Tuffrey-Wijne van de Kingston en St. George’s universiteit, London, Verenigd Koninkrijk. Op basis van dit onderzoek kunnen we het palliatieve zorg- en levenseindebeleid voor mensen met een verstandelijke beperking verbeteren in Nederland en in Europa. Lees hieronder meer over het onderzoek.
Vragen?
Voor vragen over dit onderzoek kunt u contact opnemen met Marieke Groot (marieke.groot@radboudumc.nl) of Michael Echteld (ma.echteld@avans.nl).
