Impressie Inspiratiebijeenkomst Persoonsvolgende zorg

Deel 1: Experiment persoonsvolgende zorg regio Rotterdam                       

Ervaringen door Corine Boer (projectleider) samen met Joes en Maria (ervaringsdeskundigen)

Het experiment persoonsvolgende zorg is in 2017 gestart en heeft 2 jaar gelopen. Inmiddels is het officiële experiment gestopt, maar lopen activiteiten van het project wel door. Tijd om te kijken wat het heeft opgeleverd: ontmoeting, samenwerking en uitwisseling. Ervaringsdeskundigen zeggen: Experiment is geen project, het is een beweging. In het begin kreeg het experiment vaak de reactie: ‘Persoonsvolgende zorg, dat doen we al!’. Gaandeweg levert het toch bewustwording op. Belangrijke voorwaarde is dat in de regio Rotterdam de onafhankelijke cliëntondersteuning wordt aangeboden voor de indicatie uit. Dat is in de andere regio’s niet het geval.

Het project gaat onder andere over een passende keuze kunnen maken. Opvallend is dat de meeste ‘zorgtoewijzingen’ niet gedaan worden op passende zorg, maar omdat de zorgaanbieders letterlijk boven aan de lijst staan (ASVZ, Amarant, …). Pameijer is positief over ‘gelaagdheid’ in project: van bestuurders/ accountants tot begeleiders/ cliënten en het zorgkantoor, iedereen is betrokken. Zo’n gedeelde visie is nodig om de beweging te laten slagen. Bij het experiment zijn ervaringsdeskundigen in gezet. De ervaringsdeskundigen zijn positief over de uitkomsten van het experiment. Ze noemen onder andere dat het fijn is dat er een website is om alles uit te zoeken, cliëntondersteuners die ‘onze taal spreken’. Ook krijgen cliënten meer inzicht in het systeem van de WLZ en WMO. Daarom kunnen ze beter keuzes maken voor wel of niet scheiden van wonen en zorg. Bij de keuze kunnen ze dan bijvoorbeeld ook rekening houden met de eigen bijdrage van het CAK. Het blijkt dat meerdere zorgaanbieders het niet makkelijk vinden om dergelijke keuzes in beeld te brengen.

De NZa heeft het experiment doorgerekend. Daarnaast heeft een onderzoeksbureau HHM de ervaringen onderzocht van cliënten, medewerkers en aanbieders. Cliënten zijn bijvoorbeeld te bescheiden in het stellen van (zorg)vragen. Zij vinden het belangrijk dat er oordeelsvrij geluisterd naar hen wordt geluisterd. Bejegening is belangrijk. En er is kennis van de beperkingen nodig. Ook willen cliënten meer zorg en activiteiten in de eigen omgeving. Dichtbij. Toegankelijkheid is belangrijk voor cliënten. Bij de medewerkers kwam naar voren dat we nog niet altijd persoonsvolgend denken. Oordeelsvrij en niet vanuit het aanbod denken. Dat vergt creativiteit. Aanbieders hebben te maken met de afspraken met het zorgkantoor. Opvallend is dat er een beweging werd verwacht van PGB naar ZIN, maar die beweging was juist andersom: er werd juist meer beroep gedaan op het PGB. Waar zit dat in? Grootste reden is waarschijnlijk dat aanbieders niet aan alle wensen kunnen voldoen en het aanbod (met hulp van PGB) elders gaan zoeken.

Deel 2 De lessen over vraagverheldering in experiment Rotterdam

Ervaringen door Corine Boer (projectleider) samen met Joes en Maria (ervaringsdeskundigen)

De principes om tot vraagverheldering te komen zijn gericht op het contact: de ander ontmoeten, écht luisteren, informeren, vragen stellen en uiteindelijk kiest de cliënt. We doen een oefening. De aanwezigen mogen Joes ‘ontmoeten’ en een eerste indruk geven: ‘Wat zie je?’. De aanwezigen zien een vrolijke jonge meid, die weet wat ze wil en die het een beetje spannend vindt om voor de groep te staat.  Ook zien ze iemand zonder beperking. Joes vertelt hoe de mensen op haar oude werk haar zagen. Ze werkte in de winkels waar mensen vonden dat ze niks kon. Ze moest volgens collega’s overal bij geholpen worden. Ook vonden haar collega’s dat ze niet mee wilde werken en dat ze niet met mensen om gaan. Ze mocht de kauwgom van de vloer krabben. Joes had wel een jobcoach. Die nam op een gegeven moment de regie over en is gaan praten en gaan uitleggen dat dingen te snel gingen voor Joes. Maar helaas de werkgevers en collega’s vervielen al snel weer in het oude gedrag. Joes wilde de eer aan zichzelf houden en is blijven werken tot het einde van haar contract. Een oordeel is dus niet alleen snel geveld, maar ook nog eens hardnekkig en lastig om bij te stellen. Oordeelsvrij luisteren is dus één van de belangrijkste voorwaarden om tot passende zorg te komen. Het lastige is: dat krijg je niet zo maar op papier! Dat moet je blijven oefenen. Vanuit het experiment zijn er wel hulpmiddelen ontwikkeld zoals een leidraad voor het stellen van vragen met praatplaten. Daarbij is er een hertaling gemaakt van de domeinen van Schalock. Lichamelijk welbevinden is bijvoorbeeld ‘fijn in je lijf’. Begrijpelijke taal voor iedereen.

We doen nog een oefening. Iedereen schrijft de vier belangrijkste dingen op in zijn leven. We geven de briefjes door en de buurman moet er twee van deze dingen doorstrepen. Het voelt heel lastig om voor een ander te kiezen. Heel raar is het ook als iemand voor jou kiest. Dat voelt als een oordeel over je. Toch gebeurt dit op de werkvloer: ‘Ik ben het er niet mee eens, maar ik ben toch gaan kijken wat we kunnen doen en dingen als ‘jezelf zijn’ daar kan ik als zorgaanbieder niks (concreets) aan doen. Daar zijn geen protocollen voor. Toen heb ik dat maar weggestreept.’ 

We bekijken een interview over ‘Zorgen voor Daan’. De ouders van Daan zoeken passende zorg voor hun zoon. De moeder vertelt hoe aanbieders in hokjes denken: ‘Ik vertel wat hij nodig heeft. Dan gaat de zorgaanbieder even vertellen hoe het ‘hier werkt’. Ze bieden ongeveer 60%.’ We strepen nog steeds voor mensen door.

Maria vertelt over een stukje van haar ‘klantreis’. Na twee jaar revalideren van hersenletsel, was in één keer een plekje voor haar bij begeleid wonen. Ze had twee uur de tijd om te beslissen. ‘Ik ben prikkelgevoelig, en hoor nu bijvoorbeeld alle telefoons af gaan in de zaal. Ik ging in de vakantie naar de woning kijken. Er was een school en kinderopvang tegenover mijn huis maar die waren dicht. Ik woon er nu 3 jaar en heb oordopjes gekocht voor 140 euro. Als ik dit in het begin had geweten had ik nooit voor deze locatie gekozen, maar er nu weer wegkomen is heel moeilijk.’

De onafhankelijke cliëntondersteuning is niet in de andere regio’s ingebouwd, maar wordt wel als een voorwaarde gezien binnen het experiment. Het is erg belangrijk om niet bij de beperking (de indicatie) te beginnen, maar eerst te luisteren naar de cliëntwens: Wat is belangrijk voor jou? Alleen dan kom je bij passende zorg. Via het plan Volwaardig Leven van VWS komt hier meer aandacht voor. Er moet nog geld voor beschikbaar komen, zodat de zorgkantoren de onafhankelijke cliëntondersteuner in kunnen kopen. De koers is dat dit in 2020 geregeld is.

Workshop1: Vormgeven van maatwerk aan de hand van het Dexterhuis door Dik van Bruggen, lid raad van bestuur en Guus de Rijcke, clustermanager bij Esdege-Reigersdaal

De zorg bij Esdégé Reigersdaal wordt als persoonsvolgend ervaren, maar dat vinden zij zelf niet bijzonder. Het persoonsvolgend denken zit in de hele organisatie, in de cultuur. Er wordt veel eigen regie gegeven aan medewerkers en cliënten om dit vorm te geven. Ook de ondersteunende diensten denken vanuit het belang van de cliënt. Een vertrouwensband opbouwen met de cliënt wordt als basis gezien. Ter illustratie vertelt de bestuurder over Dexter. Dexter’s ouders zijn in de media (onder andere DWDD) geweest, omdat zij geen passende zorg konden vinden. Het leek een heel ingewikkeld verhaal. Toen het zorgkantoor bij Esdégé aanklopte, ging het eigenlijk heel gemakkelijk. ‘Wij beginnen met de vraag: wat wilt u? Wij vertrekken bij de vraag van de ouders. Ons uitgangspunt is: de ouder is deskundig en het verlengde van hun zoon.’ Na een traject van jaren is een hele nieuwe werkwijze ontstaan in de vorm van het Dexter-huis, een woning voor Dexter geschakeld aan het huis van zijn ouders. De zorg ging van PGB naar ZIN, via de Dex foundation. De ouders zorgen fulltime voor Dex en zij regelen de rest van het personeel. Esdégé is eindverantwoordelijk en regelt bijvoorbeeld de orthopedagoog, de AVG en Dex kan zwemmen in een zwembad van Esdégé Reigersdaal. Dit vergt vertrouwen en out of the box denken. En alle partijen moeten accepteren dat het een zoektocht is naar de vormgeving en verhoudingen.

De aanwezigen vinden het een prachtig voorbeeld maar hebben ook vragen. Voor hoe veel mensen is dit te realiseren? Hoe krijg je het persoonsvolgende denken verankerd in je organisatie? Medewerkers vinden het spannend om dit soort open gesprekken aan te gaan, vooral als het gaat om de nieuwe risicovolle cliënten. Maar Esdégé geeft aan dat de aanpak in de kern hetzelfde is voor alle nieuwe cliënten: beginnen bij de vraag van de ouders/ de cliënt. Dat zit in de cultuur van de organisatie. De meeste ouders zullen het Dexter-model overigens niet willen. De voorwaarden die genoemd worden zijn:

Serieuze commitment (er voor gaan) is iets belangrijk kunnen maken in alle lagen van de organisatie, ook individuele gevallen als dat nodig is. De clusters zijn klein genoeg en de lijnen zijn kort: een clustermanager kent alle begeleiders en cliënten. Begeleiders en managers hebben ruimte nodig om ‘hun gezonde verstand’ te kunnen gebruiken en te kunnen werken vanuit de visie. Ook is de rugdekking van het zorgkantoor nodig. Soms gaat het ook mis en je moet de ruimte krijgen om te onderzoeken wat werkt en niet werkt. Eerst luisteren en niet eerst denken hebben we wel plek en wat kunnen we bieden? Bij Esdege organiseren de teams zelf de benodigde expertise (zoals clustermanager, orthopedagoog of bestuurder).

Workshop 2: Het werk van de arrangeur door Johan Broekmate, manager en Cokky Molendijk, arrangeur bij Pameijer

Een arrangeur is een generalist en kent het zorgaanbod en de systemen. De arrangeur blijft de hele dienstverlening betrokken bij de cliënt. Meestal wordt een dergelijke medewerker pas weer betrokken als er iets verandert in de zorgvraag, maar de arrangeur blijft beschikbaar, bijvoorbeeld als er iets is met de begeleider. Hij staat naast de cliënt en evalueert eens per jaar met de cliënt: ‘Wij blijven zorgen dat de cliënt tevreden is’. Een arrangeur heeft een caseload van 80-100 cliënten. Bij de start gaat het om de vragen en wensen van de cliënt in kaart brengen. Op basis daarvan wordt een arrangement samengesteld (op basis van producten en budget). De arrangeurs kijken ook mee in het ondersteuningsplan (Mijn Plan): de doelen in het plan zijn gekoppeld aan het arrangement. ‘Het uitgangspunt is de klant maar je hebt ook met een budget te maken. Meestal zitten de problemen niet bij de klant maar in het systeem.’

De aanwezigen zijn onder de indruk van het overzicht dat de arrangeurs hebben over het zorgaanbod, de financiën en zo de mogelijkheden voor de cliënt. ‘Ze kijken over de grenzen van de organisatie heen.’ De vraag is hoe je de samenwerking organiseert en hoe er een ‘beweging’ ontstaat als er een nieuwe zorgvraag naar voren komt. Vooral bij een bepaalde spanning (risicovolle/ ingewikkelde cliënten). De arrangeurs vertellen dat de vertaalslag tijd heeft gekost. De budgetten zijn verplaatst van de managers naar de arrangeurs. Er moest een nieuwe samenwerking en rolverdeling komen. Pameyer heeft arrangeurs die samen werken met verschillende expertises: ‘Waar de neiging ontstaat om nee te zeggen, worden er experts bij gehaald.’  Het is een nieuwe cultuur geworden in de organisatie. De arrangeurs kijken ook naar aanbod buiten de organisatie. Waar ouders en cliënten tegen de grenzen van het systeem aanlopen, hebben de arrangeurs de kennis en ervaring om met gemeentes in gesprek te gaan.