Familieleden van mensen met EMB ontmoetten elkaar

De aanwezigen op deze ontmoetingsdag dragen allemaal de verantwoordelijkheid van intensieve zorg voor een kind, familielid of cliënt. Deze specifieke zorg brengt vaak de nodige emoties, vragen, dilemma's en uitdagingen met zich mee. Dat herkent ook Jolanda Bruijns. Haar dochter Anna heeft het Pitt Hopkins Syndroom. Twee dagen per week gaat Anna uit logeren in het logeerhuis, zo ook vandaag. ‘Ik kan gewoon zien dat ze daar geniet,’ vertelt Jolanda. ‘En toch voel ik me er soms schuldig over dat zij daar is en niet thuis. Ik hoop op deze ontmoetingsdag van anderen te horen hoe zij hiermee omgaan.’ Als we Jolanda later op de dag spreken, blijkt deze wens al te zijn uitgekomen. Jolanda: ‘Het zal nog de nodige inzet vergen, maar ik ben tips rijker en heb ervaringen gedeeld. Ik ben blij dat ik de tijd heb weten te organiseren om aan de ontmoetingsdag deel te nemen.’

Nadia en Rens van Vuuren, ervaringsdeskundigen, vertellen in een workshop over de emoties die gepaard gaan met het hebben van een kind, broer of zus met MCG/ EMB. Ze vertellen dat het soms zwaar is om die emoties hardop uit te spreken. Veel gevoelens hebben te maken met schuldgevoel. Onder de deelnemers klinkt veel herkenning bij de vragen die Rens zichzelf regelmatig stelt, zoals: Doe ik het wel goed genoeg? Hoe voorkom ik dat de andere kinderen tekort schieten? Hoe voorkom ik dat het de relatie onder druk zet? En hoe kom ik aan mezelf toe? Het perspectief van Nadia, als zus van een kind met MCG/EMB, brengt zichtbare opluchting in veel van de zojuist uitgesproken dilemma's en vertwijfeling. ‘Ook al vind ik het soms irritant als brus (samenvoeging broer en zus), ik begrijp heus wel waarom er meer aandacht naar mijn zus gaat. Maar ik geniet wel van ieder beetje kwaliteitstijd met mijn ouders.’ Rens en Nadia concluderen dat het leven met een gezinslid met MCG/EMB hen ook iets heeft gegeven: ‘De banden van ons gezin zijn intens hecht geworden.’

Met geestelijk verzorger Cor Maas gingen de aanwezigen in gesprek over systemisch denken over het ‘goede’. Wat is het goede? Wat zijn onze waarden en normen? Wat blijkt is dat ethiek niet alleen moeilijk en zwaar is, maar vooral te maken heeft met hoe wij met elkaar omgaan. Gezien de vele reacties op Twitter concluderen we dat deze workshop als zeer zinvol is ervaren.

Naast volop mogelijkheden om met elkaar te praten over ervaringen en dilemma’s, werd er door de BOSK en Siza verteld over nieuwe methodes en inzichten. Zo lichtte Marike Willem-Op het Veld van de BOSK het programma ‘Meervoudig Ondersteunt’ toe: ‘Met dit programma biedt de BOSK ouders een helpende hand. Het is opgebouwd rond negen thema's waarmee gezinnen met een kind met MCG/EMB gewild of ongewild te maken krijgen, zoals: gezin en verwerking, ziekenhuis en wetten, regelgeving en vergoedingen.’ Evelien van der Meer-Bakker, gedragsdeskundige bij Siza, stelt aan de aanwezigen de vraag: ‘Wat is goed leven voor jouw kind?'. De antwoorden lopen zeer uiteen. Elk kind en iedere volwassene heeft immers eigen behoeften en mogelijkheden. Een pasklaar antwoord kan dan ook niet worden gegeven. De LACCS-methode helpt om de weg naar het goede leven voor je kind te vinden. LACCS staat voor Lichaam, Alertheid, Contact, Communicatie en Stimulering. Al deze onderdelen zijn bouwstenen in het bouwen aan een goed leven.

Op de markt werd meer informatie gegeven over de zorg voor mensen met MCG/EMB. Daar stond onder andere een gedragstherapeute van Stichting Hulphond om te vertellen over de ondersteuning van honden bij bijvoorbeeld het contact leggen, de interactie en het verbeteren van de alertheid bij mensen met EMB. Van de mogelijkheid om tijdens de ontmoetingsdag de Belevenis te bezoeken, werd veel gebruik gemaakt. Dit belevenistheater op ’s Koonings Jaght in Arnhem is geschikt als dagje uit voor gezinnen met een kind met MCG/EMB (www.debelevenis.nl). Ook voor de ouders was de Belevenis een moment van ontspanning tijdens een dag vol indrukken.