Dringende oproep impact coronavirus op gehandicaptenzorg in kaart te brengen

In de online database kunnen artsen verstandelijk gehandicapten (AVG’s) per zorgorganisatie- of locatie verdenkingen en bevestigde gevallen van het corona-virus registreren. De database, opgesteld samen met  AVG’s, epidemiologen en dataspecialisten, moet het ministerie van VWS een beeld geven van de impact van het corona-virus op de langdurige zorg voor mensen met een verstandelijke beperking, zorgmedewerkers alsook voor mantelzorgers, ouders en verwanten. Op basis van de uitkomsten hiervan gaat het ministerie beleid ontwikkelen.  

Niet gekoppeld

Over coronabesmettingen binnen zorgorganisaties voor mensen met een verstandelijke beperking zijn vooralsnog geen cijfers bekend. ‘Het probleem is dat de elektronische cliënten dossiers (ECD’s) niet onderling gekoppeld zijn en er voor covid-19 nog geen registratiecode bestaat’, legt Leusink uit. ‘Binnen de VG sector wordt gewerkt met ECD’s van meer dan tien verschillende softwareleveranciers waarin diverse ziektes verschillend worden geregistreerd. Het vraagt nogal wat in deze tijd om alle leveranciers op éen lijn te krijgen om dezelfde covid-19 code in te voeren. Van AVG’s vergt dit een extra handeling. Behalve gegevens invoeren in de eigen ECD’s, vragen we ook corona-gerelateerde gegevens in te voeren in het online-databestand.’

Informatie verzamelen

Leusink is als leider van de Academische werkplaats Sterker op eigen benen sinds enige tijd bezig met het ontwikkelen van een onafhankelijk platform dat informatie verzamelt voor big data om inzicht te krijgen in ziekten en aandoeningen van VG-cliënten. ‘Helaas is dit platform nog niet zo ver om data te verkrijgen’, zegt Leusink. ‘Wel hebben we met  alle kennis in huis nu een database kunnen opzetten voor de registratie van coronameldingen en het ziekteverloop. De database voldoet aan alle wettelijke privacy voorwaarden en daarom kunnen we naast registreren ook verder onderzoek doen en inzicht krijgen in de aandoening.’

Belang registratie

Over de uitkomsten van de database vindt Leusink het te vroeg om uitspraken te doen. ‘De situatie nu is onduidelijk. In mijn omgeving hoor ik over besmettingen in de ene instelling wel en de andere niet. Er zijn cliënten die overlijden aan het corona-virus en er zijn cliënten die overleven. De meeste instellingen hebben een lockdown. Dagbestedingen zijn gesloten en iedereen is druk bezig structuur en rust op een andere manier te creëren. Voor de ouders en cliënten een hele onzekere situatie. Het gaat er nu om dat zorgorganisaties het belang van de registratie gaan zien. Tot nu toe hebben zich slechts 45 organisaties aangemeld. Dat moeten er meer worden. Vervolgens komen uit de database getallen en cijfers en kan het ministerie een beleid inzetten waar zorginstellingen en hun cliënten wat aan hebben.’

De VGN en de Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten steunen dit initiatief. In de bijlage vindt u een oproep om mee te werken.