De kunst van ambachtelijke afstemming
'Erken afhankelijkheid als algemene menselijke conditie ... in plaats van te suggereren dat we eigenlijk allemaal onafhankelijk, zelfredzaam en autonoom zouden moeten zijn.' Dit is een belangrijke aanbeveling in het rapport “De kunst van ambachtelijke afstemming. Een onderzoek naar ervaringen van afhankelijkheid van mensen met een beperking en hun verwanten” van de Universiteit voor Humanistiek dat op 23 april 2018 door minister De Jonge naar de Tweede Kamer is gestuurd. Verder schrijven de onderzoekers: 'Het ideaal van volledige persoonlijke autonomie doet geen recht aan de situatie van mensen met een beperking (en hun naasten), die voor veel activiteiten afhankelijk zijn van anderen.'
Dit onderzoek naar ervaren cliëntafhankelijkheid maakt deel uit van de Kwaliteitsagenda Gehandicaptenzorg.
Het onderzoek
In de gehandicaptenzorg zijn mensen - onvermijdelijk- afhankelijk van zorg of ondersteuning. Deze afhankelijkheid kan leiden tot een negatief effect op het dagelijks leven, vooral als in de zorgrelatie zaken niet goed worden besproken en afgestemd. Via verschillende onderzoeksmethoden hebben de onderzoekers dit in kaart gebracht:
- schaduwen van zowel mensen met een beperking als begeleiders,
- het organiseren van focusgroepen (ervaringsdeskundigen, begeleiders, verwanten) en
- 'photovoice': waar mensen met een beperking zelf foto’s hebben gemaakt van situaties waarin zij zich afhankelijk voelden.
Negatieve ervaringen met gevoelens van afhankelijkheid in het dagelijks leven kunnen zich voordoen zonder dat begeleiders zich dit bewust zijn. De onderzoekers verwoorden dat in 3 O’s. De O van onzichtbaarheid (de hulpvraag wordt niet gezien of erkend, de begeleider is niet beschikbaar), onmacht (de cliënt heeft het gevoel dat hij/zij geen controle heeft over wat er gebeurt, “mij wordt niet gevraagd wat ik ervan vind”), en ongelijkwaardigheid (de cliënt voelt zich als mens niet erkend, “ik word niet serieus genomen”).
De aanbevelingen
De onderzoekers zien hiervoor als oplossing ‘ambachtelijke afstemming’: een intensief, geduldig en fijnmazig proces van bijstellen, schipperen en uitproberen. Zij bevelen aan hiervoor voldoende tijd te creëren, medezeggenschap te stimuleren en respectvolle en gelijkwaardige relaties tussen professionals en cliënten/verwanten te bevorderen.
Het vervolg
In zijn aanbiedingsbrief aan de Tweede Kamer kondigt de minister aan dat deze aanbevelingen worden meegenomen in het programma voor de gehandicaptensector, dat momenteel in voorbereiding is.
