De kracht van netwerken: inspiratie en verbinding op VGN-congres

Staatssecretaris: ‘Mensen met een beperking zijn niet zichtbaar in de samenleving’

‘Stap weg van die bescheidenheid! De gehandicaptenzorg is een prachtige sector waarin bevlogen mensen zinnig en mooi werk verrichten.’ Dat zei staatssecretaris Vicky Maeijer in een interview aan het slot van het VGN-congres. Ze bekende dat ze het zelf ‘behoorlijk confronterend’ had gevonden, dat ze de gehandicaptenzorg nog niet kende toen ze aantrad als staatssecretaris: ‘Deze mensen horen erbij, maar zijn toch niet zichtbaar in de samenleving.’

Geen stelselwijziging maar kleine veranderingen

Ook erkende ze dat het nog veel te langzaam gaat met de invoering van het VN-verdrag. Ze legde uit dat haar ministerie zelf verantwoordelijk is voor de zorg, maar dat het VN-verdrag ook het beleid van veel andere ministeries raakt en dat zij daar een coördinerende rol in speelt. Met het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de LFB werkt ze aan de toegankelijkheid van de digitale samenleving voor mensen met een beperking. ‘Wat nodig is, zijn vaak kleine dingen, geen stelselwijzigingen.’

VGN-leden, stakeholders en nieuwe partijen

De ‘kleine dingen’ kwamen vaker ter sprake tijdens het congres op 24 maart in Theater Gooiland in Hilversum. Meer dan vierhonderd VGN-leden, stakeholders en nieuwe partners wisselden ervaringen uit en lieten zich inspireren om bij te dragen aan een inclusieve samenleving, waarin gewoon meedoen en een betekenisvol leven centraal staan. Dagvoorzitter Lennart Booij leidde het programma met als titel: ‘De kracht van netwerken: Toekomstige gehandicaptenzorg in een inclusieve samenleving’.

Boris van der Ham: het leven tussen de regels

In zijn openingswoord, zei VGN-voorzitter Boris van der Ham dat er vooruitgang is: ‘We spreken als sector steeds meer dezelfde taal, we staan sterker in het politieke krachtenveld en er is meer aandacht voor complexe zorg.’ Toch zijn we er volgens hem nog lang niet klaar, en heeft de politiek ook nog een belangrijke opdracht in het handen en voeten geven van het VN-verdrag Handicap.

Ook wees hij op het belang van informele mensenrechten. 'Naast formele mensenrechten zoals onderwijs en zorg, geven juist de informele zaken het leven kleur, zoals dagelijkse kleine ontmoetingen op straat, of de gezelligheid in huis.' Hij sprak daarbij van rechten die niet in wetten zijn verankerd: ‘Je wilt niet alleen het recht op zorg, maar ook op erkenning. Niet alleen het recht op onderwijs, maar op onderwijs dat je  echt op de proef stelt. Gelijkwaardigheid, gaat over vrienden hebben, een weekend uitgaan, en zelfs het recht op een fikse ruzie met elkaar.'

Begeleiders als belangenbehartigers

In het eerste panelgesprek benadrukte onderzoeker Jaap Olthof de rol van begeleiders als belangenbehartigers van mensen met een beperking. Via ‘lichte ontmoetingen’, zoals glas of papier ophalen in de wijk, dragen zij bij aan verbinding met de samenleving. VGN-bestuurder Annemarie van Dalen pleitte voor een andere manier van kijken, met meer ruimte, lef en leiderschap van begeleiders én bestuurders. Dit vraagt om vertrouwen en durven loslaten – door ouders, begeleiders en bestuurders. Het is een gezamenlijke opgave die ook openheid van de bredere samenleving vereist, zodat mensen met een beperking volwaardig kunnen deelnemen aan de maatschappij.

‘We zijn aan het watertrappelen’

Een mooie metafoor over hoever de sector is, kwam tijdens dit panelgesprek uit de mond van een ouder, Yuri Versluis: ‘We zijn aan het watertrappelen, nog niet aan het zwemmen.’ Ook voor zijn 21-jarige zoon, die een intensieve zorgvraag heeft, is het contact met begeleiders op de dagbesteding heel belangrijk, maar daar zijn helaas veel wisselingen. De vader benadrukte dat ook kinderen met een ernstige beperking zich kunnen ontwikkelen – als er maar ruimte en passende begeleiding voor is.

Teun Toebes: ‘Wie heeft er thuis een knuffelmuur?’

In een wervelend optreden wees zorgvernieuwer Teun Toebes op het belang van hoe we kijken naar mensen die zorg nodig hebben. ‘Anders kijken is anders doen’ betoogde hij aan de hand van beelden die hij had gemaakt in een verpleeghuis waar hij vrijwillig had gewoond en beelden van elders in de wereld. Hij liet zien hoe de rode stoelen, de bruine vloeren en de groene muren in Nederlandse zorgwoningen vaak hetzelfde zijn en stelde confronterende vragen aan het publiek: ‘Wie heeft er thuis ook een knuffelmuur, of een tovertafel? Zijn dit hulpmiddelen tot inclusie, of dragen ze bij aan stigmatisering?’ Het ultieme symbool van institutionalisering is volgens hem de roestvrijstalen tray trolley. ‘Staat die bij u thuis ook in de woonkamer?’ Toebes beschouwt de zorg als een bubbel, waar risicovermijding vooropstaat, in plaats van het hebben van een betekenisvol leven. Hij pleitte voor het bouwen van zorgzame gemeenschappen.

Werken in de bouw met een helm op

Deelnemers aan het congres konden kiezen uit verschillende inspiratiesessies. Die gingen over zorgzame gemeenschappen, arbeidsmarkt in de zorg, onderwijs en zorg, mens en technologie, van zorg naar leven, inclusief bouwen en morele dilemma’s in de complexe zorg. Blijven werken binnen de structuren van gisteren levert dezelfde uitkomsten op. Dat besef kwam tijdens de inspiratiesessies sterk naar voren. Verandering vraagt om urgentie én perspectief. Niet alleen de noodzaak om te vernieuwen, maar ook een inspirerend beeld van waar we naartoe willen.

In één van die sessies over 'werk voor iedereen' vertelde Arend Vreugdenhil van Pameijer over manieren om meer mensen met een beperking een werkplek te geven bij bedrijven. Goed georganiseerde bedrijven bieden volgens hem de beste plekken. Helaas zijn er nog weinig betaalde werkplekken voor mensen met een verstandelijke beperking in het bedrijfsleven, vertelde hoogleraar Harry Hummels, maar ook een onbetaalde plek kan bijdragen aan een gevoel van zelfwaardering. Annette Pasveer van VolkerWessels Inclusief vertelde dat mensen met een beperking die bij een van hun bouwbedrijven komen werken, ook altijd direct dezelfde kleding als anderen krijgen. 

Wensen met mensen met een beperking staan voorop

Ook in het tweede panelgesprek stond opleiden naar werken in reguliere bedrijven centraal, aan de hand van enkele prikkelende stellingen. Eén daarvan luidde: 'Als mensen met een beperking goed worden opgeleid, lossen we daarmee een deel van het arbeidsmarktprobleem op.' Dit leidde tot een levendige discussie over hoe samenwerking tussen onderwijs, werkgevers en zorgaanbieders dit kan versterken.

De uitspraak dat ieder mens het recht heeft om te werken – los van een beperking of het oplossen van de arbeidsmarktkrapte – kreeg veel bijval uit de zaal. Een andere stelling, namelijk dat zorgaanbieders mensen 'vast' houden in de dagbesteding, riep gemengde reacties op. Duidelijk werd dat zorgaanbieders die deelname aan regulier werk willen stimuleren, zich ook moeten realiseren dat dit kan betekenen dat hun dagbestedingsaanbod moet krimpen. Tegelijkertijd was er brede overeenstemming: de wensen en ambities van mensen met een beperking moeten altijd voorop staan.

Ervaringsdeskundige pleit voor respect

Tussendoor waren er verschillende bijdragen van ervaringsdeskundigen, zoals een deejay en een dichter. Op de vraag wat deelnemers met een verstandelijke beperking vonden van wat er gezegd was, zei LFB-directeur Ellis Jongerius dat zij veel positiefs had gehoord. ‘Het is belangrijk dat de zorg meer maatwerk gaat leveren, met respect voor degenen voor wie je het doet.’

Geen plek voor jou - een boodschap die raakt

Tijdens het congres stond in elke zaal – ook  op het podium – een opvallende oranje stoel of kruk, gemarkeerd met een rood kruis en een label met de boodschap: 'Geen plek voor jou.' Aan de stoelen hingen persoonlijke verhalen van mensen met een beperking die zich buitengesloten voelen. Het was een krachtig en zichtbaar symbool dat voelbaar maakte hoe het is om niet mee te mogen doen – of niet gezien te worden. Precies dat wat staatssecretaris Maeijer eerder benoemde: de onzichtbaarheid van de sector en de mensen om wie het gaat.

Aan het eind van het congres bood dagvoorzitter Lennart Booij de staatssecretaris de oranje stoel op het podium aan. Met een duidelijke boodschap: vanaf nu wél een plek voor jou. Of beter nog: een samenleving waarin ieder mens kan meedoen.

Binnenkort publiceren we de verslagen van alle inspiratiesessies op deze website.

Getekend verslag

Tijdens het VGN-congres waren er tekenaars aanwezig die een getekend verslag van de dag maakten. Dit getekende verslag brengt het congres tot leven. Je downloadt de tekening hieronder.