Daniëlle moet ouder, begeleider, entertainer en leerkracht ineen zijn: 'Dat lukt niet'

Caitlin woont thuis bij haar ouders Daniëlle (43) en Edwin (49) in Purmerend, volgt speciaal onderwijs op een school voor zeer moeilijk lerende kinderen, gaat twee keer per week paardrijden en in de weekenden verblijft ze op een zorgboerderij waar ze dieren verzorgt. Althans, dat was zo. Door de corona-crisis zit Caitlin thuis. Geen school, geen paardrijden en geen zorgboerderij. 

Iedere minuut moeten we invullen

'Het is allemaal heel dubbel', zegt Daniëlle. 'Aan de ene kant is het fijn dat Caitlin thuis is. Wat als ze nu in een instelling woonde en we haar niet meer mochten bezoeken? Het is ook prettig dat we onze dagen niet meer met een strijd beginnen, want Caitlin heeft een enorme weerstand tegen school. Elke dag was het een heel gedoe om haar uit bed en naar school te krijgen', vertelt Daniëlle. Aan de andere kant betekent het dat Caitlin nu 24 uur per dag thuis is en begeleiding nodig heeft. 'Edwin werkt hele dagen, dus heb ik de zorg voor onze dochter.' Wat dat inhoudt? 'Als ik even niet in haar blikveld ben, roept ze me. Ik moet Caitlin de hele dag zien te vermaken, haar de hele dag begeleiden en haar een vaste structuur bieden. Dat is zwaar, want uit zichzelf doet Caitlin vrij weinig. Iedere minuut van de dag moet ingevuld zijn, sterker: moet ik voor haar invullen. Er zijn vrijwel geen momenten op een dag dat ik tijd voor mezelf heb. Zelfs als Caitlin gaat douchen ben ik bij haar, want als ze dat zelfstandig doet, heb ik wel glimmende en gewassen tegels, maar geen gewassen dochter.' 

Niet forceren

Daniëlle geeft aan dat ze tegelijkertijd de rol van ouder, begeleider, entertainer en leerkracht moet vervullen. 'Dat lukt niet. Gisteren vloog het rekenboek nog over de tafel, omdat Caitlin een som niet snapte. Eerlijk gezegd: ik ben ook geen rekenwonder, dus ik kan haar ook niet altijd helpen.' Ondertussen heeft Daniëlle met de leerkrachten van Caitlin afgesproken dat ze niets hoeft te forceren als het aankomt op het schoolwerk. 'We besteden maximaal drie kwartier per dag aan schoolwerk, meer zit er gewoon niet in. En lukt het niet, dan stoppen we voor het uit de hand loopt en Caitlin uit haar plaat vliegt. Vandaag hebben we een pauze-dag ingelast. Even rust voor ons allebei.'

Slaapkamer

Daniëlle vertelt haar verhaal door de telefoon. Ze belt vanuit haar slaapkamer. 'Caitlin wil beslist niet horen wat ik allemaal over haar vertel, dus moet ik naar boven', zegt Daniëlle. En zo gaat het eigenlijk de hele dag door: Caitlin bepaalt. 'Edwin luistert in het weekend graag naar muziek. Dat is zijn manier om bij te komen van een drukke werkweek als vrachtwagenchauffeur, maar Caitlin kan daar beslist niet tegen. Voorheen was dat geen probleem want dan was ze op de zorgboerderij. Nu is dat wel een probleem. En dus moet je als ouder maar weer inleveren. Zelfs als we naar bed gaan roept ze tegen ons dat we geen seks mogen hebben, om vervolgens heel gefixeerd te gaan liggen luisteren. Wij, en met ons alle ouders in een vergelijkbare situatie, moeten zo ontzettend veel van hun eigen tijd en leven inleveren. Zo ontzettend veel geduld hebben. Dat doen we met zorg en met liefde, want voor ons is dat makkelijker dan voor onze kinderen, maar zwaar is het wel.'

Het kaartenhuis is ingestort

En dus trekt het wegvallen van school en de zorgboerderij een enorme wissel binnen het gezin. 'We hebben in het verleden veel tijd en energie gestoken in het realiseren van een vaste dagstructuur met school, paardrijden en de zorgboerderij. Ondanks de weerstand van Caitlin vanwege het moeten, was dit wel haar houvast. Dat valt nu allemaal weg. Het kaartenhuis is ingestort. We moeten eigenlijk gewoon helemaal opnieuw beginnen', vertelt Daniëlle. Het wegvallen van de vaste structuur betekent voor Caitlin onzekerheid. 'Ze begrijpt het niet. Ze mist haar vriendinnen van school. Ze mist de dieren van de zorgboerderij. Ik moet zeker drie keer per dag uitleggen waarom ze niet naar school mag, waarom ze niet met vriendinnen mag afspreken. Het frustreert haar en dus schiet ze, meer dan eerder, in het rood. Dan vliegt ze uit haar plaat en reageert ze zich op mij af in de vorm van duwen, stompen, schelden, vloeken en tieren.'  

Speelgoed paardjes

Tijdens ons telefoongesprek zit Daniëlle even rustig, want Caitlin is beneden met haar speelgoed paardjes aan het spelen. 'Ze weet dat mama aan de telefoon is en ze zichzelf even moet vermaken. Dat lukt redelijk dankzij Netflix en haar paardjes.' Ze heeft er 32. Allemaal van het Duitse merk Schleich en allemaal vernoemd naar de dieren van de zorgboerderij. Edwin en Daniëlle kochten een paardenstal voor hun dochter om het assortiment mee uit te breiden. 'Omdat ze het al met al best goed doet. Maar ook als stimulans, want deze situatie zal nog wel even duren.' En zo zijn er ook heus hele fijne momenten met elkaar. Sindskort is hond Bobo in het gezin gekomen. 'Bobo voelt Caitlin heel goed aan. Als hij merkt dat ze uit haar plaat vliegt, rent hij naar haar toe en springt op haar schoot. Dan heeft ze afleiding en hoef ik het niet te ontgelden. We zijn zo blij dat we Bobo hebben, helemaal nu in deze situatie. We kunnen enorm van Caitlin genieten als ze met Bobo en onze twee katten aan het spelen is.' 

We nemen het zoals het komt

Het is zwaar voor ouders om 24 uur per dag de zorg van hun kind met een beperking op zich te nemen. Fysieke ondersteuning van derden is er voor Edwin en Daniëlle niet. 'We doen het zelf. Daar hebben we heel bewust voor gekozen, maar deze situatie had niemand voorzien. Er zijn echt momenten dat het me allemaal teveel is, maar ik kan geen kant op. Dan ga ik maar gewoon verder waar ik gebleven was. Ik neem het zoals het komt, we kunnen er toch niks aan veranderen.'