Leidraad Perspectief op Persoonsgerichte Zorg is een professioneel kompas

Leidraad voor intensieve zorgvragen

De leidraad ‘Perspectief op Persoonsgerichte Zorg’ beschrijft welke zorg- en dienstverlening nodig is, zodat mensen met complexe en intensieve zorgvragen hun leven kunnen leiden zoals zij dat willen. De leidraad bestaat uit een generiek deel en vijf specifieke uitwerkingen. ​Deze zijn gericht op mensen met ernstig meervoudige beperkingen (EMB), mensen met ernstige verstandelijke beperkingen (EVB), mensen met licht verstandelijke beperkingen (LVB), mensen met lichamelijke beperkingen (LB) en mensen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH). ​De leidraad is onderaan dit artikel te downloaden.

Samenwerking

Bureau HHM had de regie tijdens de ontwikkeling van de leidraad. Patrick Jansen en Louise Pansier vertelden tijdens de online slotbijeenkomst dat de leidraad in nauwe samenwerking met professionals, ervaringsdeskundigen, verwanten, cliëntenorganisaties, kennispartners en stakeholders werd ontwikkeld. ‘Zodoende is de leidraad een breed gedragen schakel tussen het Kwaliteitskader en de visiedocumenten op landelijk niveau, en de zorgprogramma’s op organisatieniveau.’

Deskundigheid

Met name de betrokkenheid, deskundigheid en zorgvuldigheid van de betrokken partijen maakte indruk op hen beide. Er was ook een uitdaging: ‘Om vanuit globale kennis de diepte in te gaan en antwoord te geven op de vraag hoe we bij mensen met een intensieve zorgvraag - en dus een grote afhankelijkheid - toch de eigen regie centraal kunnen stellen.’ Heel belangrijk daarin waren de gesprekken met (onder andere) ervaringsdeskundigen, gaf  Marion Kersten, senior beleidsadviseur bij de VGN aan. Soms was dat één op één (bij de LVB-doelgroep), soms ook wel in groepsverband (bij de NAH-doelgroep), vertelde zij. ‘Die afwegingen en samenstellingen maakten we heel zorgvuldig. Het leverde hele mooie gesprekken op die echt bij me binnen kwamen. Dat is een hele mooie en waardevolle inbreng voor de leidraad geweest.’

Driehoeksgenoten

Met ruim 70 deelnemers was de slotbijeenkomst, die vanuit de VGN-studio in Utrecht werd gepresenteerd, een succes. Dagvoorzitter was Annemarie van Dalen, bestuurder van zorgorganisatie Odion en lid van het VGN-bestuur. De bijeenkomst begon met een reflectie van Henk Nies, directeur bij Vilans en hoogleraar aan de VU. Hij vertelde een wat gespannen verhouding te hebben met persoonsgerichte zorg. ‘Het doet me zo denken aan de cliënt centraal stellen. Voor even kan dat heel nuttig zijn, maar je wilt niet permanent het mikpunt van zorg en aandacht zijn. Een relatie gaat uit van wederkerigheid, waarin niet één persoon centraal staat, maar tenminste twee. Of drie als we het hebben over de driehoek.’ Nies benadrukte daarom dat persoonsgerichte zorg veel meer is dan goede zorg voor en met de cliënt. ‘We moeten persoonsgericht zijn voor iedereen in de driehoek: cliënt, verwant en professional.’ De volledige bijdrage van Nies is onderaan dit artikel te bekijken.

Spiegel

De leidraad ‘Perspectief op Persoonsgerichte Zorg’ bestaat uit vijf uitwerkingen voor vijf specifieke doelgroepen. Vanuit elke doelgroep werd er tijdens de bijeenkomst met vlogs of live in zoom, een reflectie gegeven op de leidraad. De rode draad hierin was een waardering voor de duidelijke omschrijving van de diverse doelgroepen, alsook voor het sturende en helpende karakter van de leidraad. ‘Het is een spiegel voor de zorg die al geboden wordt, en een richtlijn om te blijven kijken naar wat de cliënt nodig heeft in het hier en nu, en wat de begeleider nodig heeft om goed aan te kunnen sluiten bij de cliënt’, zo reflecteerde Edithe Roth, gedragswetenschapper en lid Expertisecentrum van ’s Heerenloo. Ook was er een gedeelde mening dat de cliënt centraal moet blijven staan. Pia Mekking van de Burgt, die bij zorgorganisatie Siza werkt en woont, verwoordde het zo: ‘De leidraad geeft weliswaar richting, maar blijf alsjeblieft de unieke mens zien. Ook als die persoon even zijn dag niet heeft. Ga op basis van gelijkwaardigheid met elkaar om en respecteer elkaar.’

Houvast

De reflectie van Kitty Jurrius, lector klantenperspectief in ondersteuning en zorg aan Hogeschool Windesheim en coördinator van het NAH Kennisnetwerk, maakte indruk bij de deelnemers. Zij vertelde het persoonlijke verhaal van een volwassen man die door een auto-ongeluk hersenletsel heeft opgelopen en zich nu door zijn vrouw in een instelling ‘gestopt’ voelt, waar hij niet op eigen tijden naar bed mag of kan opstaan, niet zonder begeleiding naar buiten mag, een polsbandje draagt zodat de begeleiders continu weten waar hij is, tussen de breiende en knutselende mede-bewoners zit, op zaterdag niet meer naar het voetbal van zijn zoon kan kijken, al zijn vrijheid kwijt is en geen zin in het leven meer heeft. ‘Mensen met niet aangeboren hersenletsel kampen met zorgvragen op meerdere terreinen, bijvoorbeeld op het gebied van psychiatrie en lichamelijke beperkingen. Ieder mens is anders en deze leidraad geeft houvast aan professionals hoe de zorg eruit zou moeten zien bij al die verschillende en individuele zorgvragen en behoeftes.’

Aanvulling

Tijdens de online bijeenkomst spraken de aanwezigen in deelsessies over de vraag hoe de leidraad in organisaties ingezet kan worden. Tijdens de terugkoppeling werd duidelijk dat de leidraad als een gedeeld, professioneel kompas wordt gezien. Een spiegel om te reflecteren en om te sturen op de kwaliteit van de geleverde zorg, om zorgprogramma’s aan te toetsen, maar ook heel praktisch ingezet kan worden als gespreksleidraad. Ook wordt de leidraad gezien als een mooie bron voor scholing, het veiligheidsbeleid en het huisvestingsbeleid. In vrijwel elke deelsessie werd gesproken over de vraag of de leidraad bindend moet zijn. De unanieme reactie daarop was, nee, het is een aanvulling op wat je al doet. ‘Je moet voorkomen dat je zorg vanuit doelgroepen gaat organiseren, en dus gaat polariseren. Je moet naar de individuele cliënt blijven kijken’, verwoordde Monique Caubo, bestuurder bij Dichterbij, de unaniem gedeelde mening.

Het klopt

Tot slot kwamen ook diverse stakeholders aan het woord over de leidraad. Zo gaf Sofie Wouters van het ministerie van VWS aan dat de leidraad haar en haar collega’s - die wat verder van de zorg afstaan - helpt om te snappen over welke doelgroepen er gepraat wordt, wat die doelgroepen nodig hebben en waar zorgmedewerkers tegenaan lopen. Sandra Spronk van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd gaf aan de leidraad te ‘omarmen’ en te ‘benutten’ als een gespreksleidraad om gesprekken over persoonsgerichte zorg en de kwaliteit daarvan te voeren. Arjan Maasland van Zilveren Kruis deelde zijn opgedane inzicht met de deelnemers: ‘De gehandicaptensector heeft met de leidraad eenduidigheid gecreerd. Het is een mooie kapstok voor het optuigen van zorgprogramma’s, zorgplannen en dossiers.’ Ineke van de Voort van Zorginstituut Nederland sloot af met de woorden: ‘Hier ligt een standaard voor maatwerk. Er staan allemaal goede dingen in, en misschien is het niet allemaal nieuw, maar dat betekent dat het klopt.’

Vervolgstappen

In haar slotwoord benoemde dagvoorzitter Annemarie van Dalen de vervolgstappen die gezet gaan worden: de laatste finetuning van de documenten, besluitvorming met onder andere de ALV van de VGN komend najaar, committment van de stakeholders, een verkenning van de positionering van de leidraad in relatie tot het Kwaliteitskader Gehandicaptenzorg samen met VGN-leden en leden van de stuurgroep Kwaliteitskader en aandacht voor de toepassing van de leidraad in de praktijk.