Vincent Peters: ‘Maak de medische zorg voor kinderen met down flexibeler’

Waarom dit onderzoek? 

‘Nederland telt tweeëntwintig multidisciplinaire teams voor (para)medische zorg aan kinderen met het downsyndroom: downteams. Kinderartsen kunnen zelf bepalen hoe zo’n downteam is samengesteld. Dat leidt tot een wildgroei, er is geen eenheid. In het ene ziekenhuis zijn de fysiotherapeut, diëtist en logopedist betrokken, bij het andere ziekenhuis ook de ergotherapeut, oogarts en KNO-arts.  

Een downteam biedt meestal een standaardpakket aan. Aanbodgericht en niet volledig afgestemd op de daadwerkelijke wensen en behoeften. Dus elk kind gaat bijvoorbeeld langs de KNO-arts, ongeacht of het wel of geen gehoorproblemen heeft. Ook weten de professionals niet altijd van elkaar wat ze doen. Een kind wordt soms door de kinderarts gewogen, en een half uur later opnieuw door de fysiotherapeut. Of er wordt meerdere keren bloed geprikt. Dat is geen efficiënte zorg: het is juist onnodig belastend voor het kind. Voor mijn onderzoek heb ik de zorg van downteams ontrafeld tot op de kleinste onderdelen: de bouwstenen.’  

Wat is de conclusie? 

‘Je kunt de zorg voor kinderen met het downsyndroom beter modulair organiseren. Zo’n modulaire organisatie zie je bij industriële processen. Neem de auto-industrie. De éne klant wil een rode variant met airco en cruise control, de andere klant een blauwe met een verwarmde stoelzitting en een open dak. Met de verschillende bouwstenen stel je de auto samen op basis van de wensen van de klant. Mijn promotoren zien potentieel in het modulair organiseren voor de gezondheidszorg. Hoogleraar Bert Meijboom heeft al eerder een modulair systeem ontwikkeld voor de ouderenzorg. Want ook daar zag hij hoe zorgprofessionals binnen een team soms langs elkaar heen werken. Het systeem is heel effectief gebleken. Het maakt inzichtelijk wie welke zorg levert en het voorkomt overlap.’ 

Wat betekent dit voor de praktijk? 

‘De richtlijn van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde wordt in 2023 herzien. Op dit moment wordt het hoofdstuk Organisatie van Zorg bij downteams herschreven op basis van onder andere mijn inzichten. Ik kan nog weinig zeggen over de inhoud, maar ik vermoed dat de kinderen in de toekomst standaard op controle gaan bij de kinderarts, fysiotherapeut en logopedist – the holy triangel – en dat de zorg daaromheen flexibel wordt aangeboden. Voor de praktijk van ouders en kind betekent het modulair systeem meer zorg op maat. Ook zullen zij de zorg vaker ervaren als zinvol. Als een kind een probleem heeft met lopen, dan wordt dáár aan gewerkt. En niet zoals nu nog vaak gaat, aan mobiliteit in het algemeen volgens een onpersoonlijke protocollaire checklist.’  

Hoe was het om dit onderzoek te doen?  

‘Geweldig om te ervaren hoe gepassioneerd zorgprofessionals zijn. Zij stellen alles in het werk om de beste zorg te leveren, ondanks de gebrekkige organisatie ervan. Aanvankelijk voelde ik overigens weerstand bij hen. Zij vroegen zich af wat ik kwam doen met mij bedrijfskundige achtergrond. Gaandeweg ontdekten zij dat er wel degelijk veel winst te behalen is. Op een gegeven moment waren de rollen zelfs omgekeerd. Professionals vroegen mij: ‘Kunnen we nog even doorpraten?’ Zij vroegen mij om een gunst, in plaats van ik hen. Ook bijzonder is hoe hartelijk ouders zijn. Zij konden kiezen waar ik hen zou interviewen voor het onderzoek: op de universiteit, in het ziekenhuis of bij hen thuis. Bijna iedereen koos voor de laatste optie. ‘Dan kun je beter zien wie ons kind is’, zeiden ze. ‘Dat vond ik zo mooi.’  

Wat ga je nu doen? 

‘We hebben destijds gekozen voor een onderzoek naar downteams omdat zij zorg leveren aan een aansprekende groep kinderen met uiteenlopende problematiek. Maar de resultaten zijn wellicht ook toepasbaar voor andere kinderen met een licht verstandelijke of ernstig meervoudige beperking. Daarom gaan we de zorg ontrafelen tot de kleinste onderdelen voor bredere doelgroepen. Met welke zorgprofessional hebben ouders en kinderen te maken, wat bieden zij, en hoe bouw je een modulair systeem op?  

Onlangs werd mijn onderzoek genomineerd voor de Ds. Visscherprijs 2022: de prijs voor de meest waardevolle dissertatie op het gebied van gehandicaptenzorg. Ik was verrast, want meestal gaat zo’n prijs naar een onderzoeker uit het sociale domein. Ik dacht dat ik met mijn bedrijfskundige insteek een vreemde eend in de bijt was. Maar dat was ik niet. Het geeft aan dat de gehandicaptenzorg óók behoefte heeft aan een ander perspectief.’ 

Vincent Peters, Turning modularity upside down: Patient-centered Down syndrome care from a service modularity perspective. Het onderzoek werd uitgevoerd aan de faculteit Economics and Management van Tilburg University. Bert Meijboom, bijzonder hoogleraar Organisatie van Ketenzorg aan Tilburg University en Esther de Vries, bijzonder hoogleraar Ketenzorg waren promotoren.  

Dit artikel komt uit de derde editie van 2022 van Markant, het tijdschrift van de VGN. Via deze link lees je het hele nummer, waarin je ook leest over de opvang van Oekraïense vluchtelingen bij Pameijer.