Marloes Thalen: 'Oog voor álle domeinen van kwaliteit van leven, niet alleen het fysieke’

1. Waarom dit onderzoek? 

‘Binnen Philadelphia kregen we steeds vaker te horen dat begeleiders het lastig vinden om ouderen met een verstandelijke beperking te ondersteunen. Ze zijn kwetsbaarder voor aandoeningen als gehoorproblemen, slikproblemen, diabetes, dementie en depressie. Bovendien begint het verouderingsproces bij deze groep veel vroeger, al vanaf een jaar of vijftig, of, zoals bij mensen met het downsyndroom, vanaf een jaar of veertig. In de gehandicaptensector zijn we erg op ontwikkeling gericht, terwijl het bij ouderen met een verstandelijke beperking eerder gaat om het behouden van vaardigheden. 

Omdat er weinig voorhanden was, is Philadelphia gaan zoeken naar methodieken in de reguliere ouderenzorg. De methodiek belevingsgerichte zorg van Cora van der Kooij, ontwikkeld voor mensen met dementie, bleek goed aan te sluiten bij de kernwaarden van Philadelphia. Na een aantal geslaagde pilots zijn we hiermee gaan werken. Mij werd gevraagd te onderzoeken hoe de vertaling naar onze doelgroep eruit moest zien. Ik wilde uitvinden hoe je als begeleider ouderen met een verstandelijke beperking in de dagelijkse praktijk kunt ondersteunen.’

2. Wat is de conclusie? 

‘In de literatuur ligt de focus meestal op lichamelijk welbevinden. We hebben interviews gehouden met psychologen uit elf gehandicaptenzorgorganisaties en met ouderen met een verstandelijke beperking. Hieruit bleek dat er naast fysieke ondersteuningsbehoeften vooral ook ondersteuning nodig was op het gebied van emotioneel en existentieel welbevinden, zelfbepaling en het informele netwerk. Het netwerk van mensen met een verstandelijke beperking is vaak al klein, en krimpt met de jaren nog verder. Het is belangrijk om oog te houden voor álle domeinen van kwaliteit van leven, niet alleen het fysieke. Als iemand steeds slechter ter been wordt, is dat zichtbaar. Eenzaamheid is dat niet. Het belangrijkst is om een brede blik te houden, vooral met betrekking tot het psychosociaal welbevinden van je cliënten. Dat weten begeleiders ook wel, maar door de waan van de dag kan dat soms lastig zijn om voor ogen te houden. Als iemand zich ’s avonds bijvoorbeeld steeds vaker terugtrekt op zijn kamer, is het belangrijk om dat te delen met je collega’s.’

3. Wat betekent dit voor de praktijk?

‘Er zijn maar weinig psychosociale interventies voor deze groep beschikbaar, en de rol van begeleiders daarin is ook nog eens klein. In het tweede deel van mijn onderzoek heb ik daarom, met inbreng van begeleiders, gedragsdeskundigen en managers, belevingsgerichte zorg in beeld gebracht en laat ik zien hoe dat werkt in de praktijk. Voorbeelden zijn: focussen op de belevingswereld van de ander en rekening houden met je eigen waarden, aansluiten bij de huidige ondersteuningsbehoeften vanuit de relatie, rekening houden met de teamcultuur en het actief betrekken van het netwerk. Dat lijken misschien open deuren, maar het gaat erom dat je dat combineert tot één basishouding. Denk aan het écht betrekken van een zus, zodat je continu kunt checken wat voor de cliënt betekenisvol is: hoe is iemands leven geweest en hoe kan dat mij helpen bij de ondersteuning?’

4. Hoe was het om dit onderzoek te doen? 

‘Ik werk al twaalf jaar bij Philadelphia als coördinerend begeleider en promovenda-onderzoeker. Ik vond het vooral mooi om op grotere schaal te kunnen bijdragen aan de kwaliteit van leven van ouderen. Het helemaal uitpluizen en me vastbijten in een onderwerp ligt me wel. Voor mijn master had ik al eens een wetenschappelijk artikel geschreven, maar de praktijk trok net iets harder. Met dit onderwerp kwam alles mooi samen. Soms vond ik het moeilijk om me bij de onderzoeksvraag te houden. Ik kwam zoveel interessante en herkenbare dingen tegen, het liefst zou ik alles willen weten.’

5. Wat gaat u nu doen? 

‘Eind 2022 ben ik bij mijn werkgever begonnen als ontwikkel- en implementatiemanager voor ouder wordende cliënten, waarmee ik onder andere het toekomstig ouderenbeleid vormgeef. Meer dan de helft van onze cliënten bestaat uit ouderen. Intern zijn we bezig om leercirkels op te zetten voor alle begeleiders die met ouderen werken. Onze ouderenlocaties worden getraind in belevingsgerichte zorg, maar we doen ook extra scholing op maat. Samen met de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking heb ik naar aanleiding van mijn proefschrift een lesmodule voor het mbo ontwikkeld. Hoewel ik nu vooral bezig ben met beleid, heb ik nog veel te maken met de praktijk: ik bezoek locaties en hoor daar veel verhalen van begeleiders.’ 

Marloes Thalen, Welkom in mijn wereld. Ondersteuningsbehoeften van ouderen met een verstandelijke beperking. Het onderzoek werd uitgevoerd bij de Academische Werkplaats Leven met een Verstandelijke Beperking (Tranzo, Tilburg University) in samenwerking met Philadelphia. Petri Embregts was haar promotor en Karin Volkers was betrokken als copromotor.

Dit artikel komt uit de eerste editie van 2024 van Markant, het tijdschrift van de VGN. 

Lees ook onze interviews met andere promovendi.