De zoektocht van ouders naar de juiste zorg: 'Tot op je laatste vezel bewijzen dat je zorgvraag geen onzin is'

Verbinder zonder woorden

De buitenwereld ziet Mika (19) als beperkt. Hij doet alles, en dan ook echt alles, anders. Zijn drie jaar jongere zusje Indy omschreef het toen ze jonger was zo: ‘Ik heb twee broers. Eén doet het (Ian) en één doet het niet (Mika).’ Voor zijn ouders is Mika hun goeroe. Hij leert hen het leven in een ander perspectief te zien. Hij leert hen de taal van de stilte te gebruiken. Hij leert hen te verbinden zonder woorden. 

‘Mika is prima’

‘Het mooie gaan zien van een kind als Mika, is een heel proces, vertelt zijn moeder Nicolette Quak (54). Ze is ontzettend dankbaar dat ze al het positieve kan zien dat Mika zijn omgeving geeft. ‘Natuurlijk hebben wij als ouders en als gezin te maken met levend verlies; verdriet wanneer je ermee geconfronteerd wordt dat het leven anders loopt met een kind met een beperking. Andere kinderen gaan naar de basisschool, voortgezet onderwijs, leren scooterrijden, gaan uit, leren autorijden, gaan samenwonen, trouwen, krijgen kinderen. Mika niet. Soms overvalt ons die gedachte weer. Ook dat mag er zijn. Ja, het was ongelofelijk zoeken hoe we met hem om moeten gaan en wat hij nodig heeft, maar Mika is Mika. En Mika is prima zoals hij is.’

Een zo normaal mogelijk leven met vakantie

Afgelopen jaar ging Mika voor het eerst op vakantie; een midweek naar Limburg samen met vijf medebewoners van zijn woongroep en de begeleiders. ‘Dat vond ik zo ontzettend fantastisch van de begeleiders’, zegt Nicolette. ‘Dat ze dat aandurfden en initiëerden.’ Wat haar betreft was die vakantie de kroon op wat soms ook wel een strijd met begeleiders en zorgprofessionals is geweest om een zo normaal mogelijk leven voor Mika te creëren. Een ‘zware zoektocht’ naar de juiste diagnose, naar de juiste zorg en behandeling, naar vertrouwen over de zorg tussen zorgprofessionals enerzijds en het gezin Quak anderzijds, en naar vertrouwen in elkaar.

‘We zakten als gezin door het ijs’

‘Ik vind het zo erg dat je in dit land zo diep in je verdriet moet gaan om duidelijk te maken wat je aan zorg nodig hebt. Dat je tot op je laatste vezel moet bewijzen dat het geen onzin is wat je vraagt aan zorg. Dat je zo’n beetje moet bewijzen dat je er zelf aan onderdoor gaat van vermoeidheid voor je serieus genomen wordt.’ Nicolette doelt specifiek op de periode toen Mika zes jaar oud was, nog thuis woonde, 24 uur per dag ogen op hem nodig had, slechts twee uren per nacht sliep, vijf dagen in de week naar een kinderdagcentrum ging en één weekend in de maand ging logeren, terwijl het gezin doordraaide met school en werk. ‘Die weekenden dat Mika weg was, lag ik ziek op bed. Alle moeheid en stress kwam er in die weekenden uit. We zakten als gezin door het ijs. We konden niet meer. Maar een aanvraag voor een tweede weekend logeren werd afgewezen: gewoon door iemand die achter zijn bureau had bedacht dat Mika bepaalde leerdoelen had gehaald, zonder Mika of ons ooit te hebben gezien. Onvoorstelbaar.’ 

Uit huis

Uiteindelijk, vooral door te blijven ‘drammen en pushen’, kwam er verandering. Het logeren werd uitgebreid met extra weekenden en soms ook midweken, maar het schakelen tussen thuis zijn en logeren, brak Mika op. Toen kwam er een deeltijd woonplek vrij en woonde Mika de ene week thuis in Waddinxveen en de andere week in Schoonhoven bij Gemiva. ‘Dat was een mega stap, want logeren of wonen… man, man, dat ene woordje doet zoveel met je’, vertelt een geëmotioneerde Nicolette. ‘Deeltijdwonen is zo definitief richting het uit huis gaan en dat is gewoon niet te doen als iemand acht jaar oud is. We wisten dat we deze jongen niet lang thuis zouden kunnen houden, maar als het dan daadwerkelijk gebeurt…’ Uiteindelijk ging Mika toen hij negen jaar oud was permanent wonen bij zorgorganisatie Gemiva in Schoonhoven.

‘Zijn-tijd is heel belangrijk’ 

Op dat moment ontstaan er nieuwe verhoudingen tussen ouders en zorgprofessionals. En dat is zoeken naar balans. Er zijn ‘moeizame gesprekken’ gevoerd over de medicatie (Mika had soms dertig tot vijftig aanvallen van epilepsie per dag, zonder zicht op het aanpassen van medicijnen), over diagnose (op zijn veertiende jaar krijgt Mika de diagnose dub15q-syndroom en wordt ‘eindelijk’ de diagnose klassiek autisme losgelaten iets waar Nicolette vanaf zijn derde jaar al aandacht voor vroeg), over alle wisselende gezichten binnen het zorgteam (soms tot wel twaalf verschillende gezichten per dag) en over de daginvulling. ‘We hebben als ouders de begeleiders er vaker op gewezen dat Mika baat heeft bij rust: hem gewoon even laten zijn. Zijn-tijd is heel belangrijk. Dat mogen we echt weer gaan herontdekken. Als we de ‘zijn-modus’ groter maken en daar wat doe- en zorgtaken omheen organiseren, dan tackelen we heel veel geweldsincidenten en verbale onrust. Ik ben ervan overtuigd.’ 

De noodzaak van communicatie

Op initiatief van Nicolette kwam er een gezamenlijk overleg tussen meerdere ouders van de woongroep en de begeleiders. ‘Vanwege al onze moeizame gesprekken wilde ik het hebben over openheid en vertrouwen in elkaar. En daar is iets heel moois uit ontstaan: we worden als ouders regelmatig betrokken bij teamoverleggen. Inmiddels is iedereen zich bewust van de noodzaak tot communicatie en het niet invullen voor elkaar. Begeleiders zien kansen, wij zien kansen en samen komen we tot mooie oplossingen.’

Denken in oplossingen

Die vakantie is Limburg is daar een prachtig voorbeeld van. ‘Ik vroeg aan de begeleiders hoe we Mika zijn slaapplek herkenbaar zouden kunnen maken. ‘Dan nemen we zijn eigen dekbedhoes mee’, zeiden ze. En hoe doen we dat met Mika zijn grootste hobby, weglopen? De begeleiders kwamen met een oplossing: een GPS-systeem op een mobiel dat Mika bij zich draagt. En wat denk je? Hij is geen een keer weggelopen. We gaan er zomaar vanuit dat Mika op vakantie hetzelfde gedrag zou vertonen als op de woning. Hoe verrassend was het om te zien dat dit helemaal niet zo was. Hij was zo ontspannen. Op de woning gaat hij het liefst om zeven uur naar bed. Op vakantie pas om half elf. Dat zegt toch alles? Hij heeft het beregezellig gevonden.’

Empathische zorg 

'Mijn geluk was het krijgen van een zoon die ervoor zorgt dat ik uit mijn comfortzone stap en oplossingen ga bedenken om beter samen te werken met zorgprofessionals en om manieren te vinden om elkaar beter of echt te leren verstaan. Het is zo mooi als je in gezamenlijkheid kunt werken aan de kwaliteit van bestaan van deze jongens’, zegt Nicolette. ‘Zelf heb ik veel geleerd van deze zoektocht. Bij het uit handen geven van zorg heb ik vaak gedacht: ik ben de moeder en ik heb een bloedband. Ik voel Mika beter dan jullie als begeleiders, want jullie hebben geen bloedband. Maar dat is echt onzin. Je hebt geen bloedband nodig om op een heel empathische manier de juiste zorg te bieden.’

Boek ‘Mika verbinder zonder woorden’

Nicolette schreef het boek Mika verbinder zonder woorden over de zoektocht langs medische termen van klassiek autisme tot dub15q syndroom. Dat boek is hier te bestellen.

Dit blog is onderdeel van de doorgeefrubriek 'De visie van...' waarin een groot aantal mensen binnen en buiten de gehandicaptensector hun visie geeft op Visie 2030.