Ervaringen van ouders: waarom het anders moet

VGN verzamelt persoonlijke verhalen om de mensen die zorg zo hard nodig hebben, maar die niet gezien worden, een gezicht te geven. Want iedereen heeft recht op passende zorg. Ruim 1,5 miljoen mensen met een beperking kunnen niet of onvoldoende meedoen in onze samenleving, die steeds complexer, sneller en veeleisender voor hen wordt. Dat moet anders, want meedoen in een samenleving is geen voorrecht, dat is een recht voor iedereen. 

Is dat te veel gevraagd: een passende zorgwoning voor je zoon?

Sabrina van der Laan zoekt een passende woonplek voor haar 21-jarige zoon Ernst, die intensieve begeleiding nodig heeft. Niet te veel gevraagd, zou je denken, maar de dagelijkse praktijk van Sabrina en haar man Ernst sr. wijst anders uit. Hij komt nog niet eens op een wachtlijst van tien jaar te staan. Lees het verhaal van Sabrina en Ernst.

‘Mag onze zoon Youp er eigenlijk wel zijn?’

Al 24 jaar lang valt Youp Huismans tussen wal en schip. Er is geen passende zorg die Youps zelfredzaamheid en eigenwaarde vergroot. En die 24 jaar, dat is zijn hele leven. ‘Als je niet past in de zorghokjes die er zijn gedefinieerd en jij je daardoor niet kan ontwikkelen en je dus niet goed in je vel zit - wat is dan nog het nut van je bestaan?’, vraagt Saskia, zijn moeder, zich af. Lees het verhaal van Saskia en Youp.

‘De zorg is net een huizenmarkt geworden’

Wouter en Esther Bouma zorgen met een klein team van zorgprofessionals 24 uur per dag voor hun dochter Jemima, die een VG7-indicatie heeft en thuis woont. ‘Dat is zwaar’, vertellen ze. Dat niet alleen. Ze hebben er een extra zorg bij: begeleiders die elk moment kunnen stoppen omdat ze elders beter kunnen verdienen. ‘De zorg is net een huizenmarkt geworden.’ Lees het verhaal van Wouter en Esther.

De zoektocht van ouders naar de juiste zorg: 'Tot op je laatste vezel bewijzen dat je zorgvraag geen onzin is'

Mika Quak was 18 jaar toen hij voor het eerst op vakantie ging met de woongroep van Gemiva waar hij toen al negen jaar woonde. Dat werd mogelijk doordat zijn begeleiders kansen zagen en buiten gebaande wegen durfden te denken. Voor zijn moeder Nicolette was dit ‘de kroon op een zware zoektocht’ naar de juiste zorg en behandeling en naar een zo normaal mogelijk leven voor Mika. Lees het verhaal van Nicolette en Mika.

'Als wantrouwen vertrouwen wordt, zie je geen zorgaanvragen maar mensen met een hulpvraag'

Gideon is de levenslustige, enthousiaste, stuiterende zoon van Marjan van der Velde. Door een zeldzaam syndroom heeft hij een complexe zorgvraag. Of eigenlijk is de zorgvraag helemaal niet zo complex. Het is alleen erg complex om de juiste zorg voor hem geregeld te krijgen. 'Als zorgaanvrager word je niet gezien als mens met een hulpvraag, maar als iemand die onterecht een greep uit de kas wil doen.' Lees het verhaal van Marjan en Gideon.