‘Wat is ‘meedoen’ voor mensen met EVB+?’
Mensen met een Ernstige Verstandelijke Beperking en moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+) zijn aangewezen op de gemeenschap direct om hen heen: begeleiders, familie en huisgenoten. Daarom moet je begrippen als ‘meedoen’ of ‘betekenisvol leven’ voor hen anders inkleuren, betoogt coördinator van het Kennisplatform EVB+ Eline Roelofsen. ‘Een betekenisvol leven vormgeven is een voortdurende zoektocht.’
Mensen met EVB+: wie zijn zij?
Mensen met EVB+ vormen een relatief kleine groep in de gehandicaptenzorg. Het is een groep die altijd aangewezen zal blijven op ondersteuning. Door hun beperkte verstandelijke en communicatieve vermogens hebben zij hun hele leven intensieve hulp en begeleiding nodig. Vaak wonen zij al vanaf jonge leeftijd (gedeeltelijk) bij een zorgorganisatie, vanwege de impact van de gedragsproblemen op ouders en het gezin.
Het belang van veiligheid en vertrouwde gezichten
Mensen met EVB+ zijn in de eerste plaats mensen, met hun eigen karakter, persoonlijke interesses en eigen geschiedenis. Alleen, mensen met EVB+ kunnen hun eigen verhaal niet vertellen. Daarom is het voor de mensen om hen heen vaak zoeken naar wat er bij hen leeft en wat zij nodig hebben. Dat wordt makkelijker als je iemand langer kent. Voor mensen met EVB+ is de veiligheid van vaste en vertrouwde gezichten daarom cruciaal.
Mensen met EVB+ hebben soms ook wat anders nodig dan andere groepen binnen de gehandicaptenzorg. Het Kennisplatform EVB+ probeert professionals met elkaar te verbinden, via activiteiten zoals themagroepen, bijeenkomsten en rondleidingen. We bundelen ook kennis, zoals de overzichten van methodieken en behandelvormen. En we hebben recent een KennisWijzer EVB+ samengesteld voor (aankomende) begeleiders.
De Visie 2030 inkleuren voor mensen met EVB+
In het beleid van VWS is het uitgangspunt van inclusie om zoveel mogelijk thuis te wonen met ambulante zorg en om te werken in de samenleving. Natuurlijk gun je dat iedereen. Alleen, voor mensen met EVB+ blijkt dit niet haalbaar. Zij blijven altijd afhankelijk van anderen en blijven altijd aangewezen op zorg.
De toekomstvisie van de gehandicaptenzorg, Visie2030, omschrijft de wens voor een ‘betekenisvol leven’ en ‘gewoon meedoen’ voor iedereen, ongeacht de beperking. Om ‘betekenisvol leven’ en ‘gewoon meedoen’ in te kleuren vanuit het perspectief van iemand met EVB+ heeft het Kennisplatform EVB+ het gezamenlijke document ‘De kracht van wij samen’ gemaakt. Nu kijken we samen hoe we dat verder uitwerken en organiseren.
Het belang van de gemeenschap voor mensen met EVB+
‘Gewoon meedoen’ lijkt niet zo eenvoudig voor mensen met EVB+. Zij wonen vaak in een beschutte omgeving, die aansluit bij hun mogelijkheden en rekening houdt met hun beperkingen. Zij rekenen op de gemeenschap direct om hen heen: begeleiders, familie en huisgenoten. Het versterken en verbreden van deze gemeenschap is een belangrijk aandachtspunt geworden. Binnen Kennisplatform EVB+ delen we met elkaar kennis en ervaringen over hoe je zo’n gemeenschap kunt verbreden en versterken.
Bouwen aan de gemeenschap
Twee organisaties, aangesloten bij Kennisplatform EVB+, organiseerden op het symposium van Kennisplatform EVB+ samen de workshop ‘Bouwen aan de gemeenschap’. Beide organisaties zetten sterk in op de gemeenschap, ieder vanuit een andere geschiedenis en ideologie. De wijze waarop zij bezig zijn met het versterken en verbreden van die gemeenschap vertoont veel overeenkomsten.
Iedere gemeenschap brengt ook spanning en ongemak met zich mee
Steeds wordt duidelijk dat de gemeenschap er eigenlijk al is en veel invloed heeft op mensen met EVB+. We veronderstellen dat de gemeenschap veel kansen met zich mee brengt. Daarbij lijken we soms te vergeten dat iedere gemeenschap ook altijd spanning en ongemak oplevert. Als je niet goed voor ogen hebt waarom die gemeenschap zo belangrijk is, is het lastig om met die spanning om te gaan.
Zoeken naar een betekenisvol leven
Vaak is het zoeken naar wat het leven betekenisvol maakt voor mensen met EVB+. We moeten daarvoor ons eigen perspectief en onze waarden en normen loslaten en proberen door de ogen van de ander te kijken. Wat maakt het leven betekenisvol voor die persoon met EVB+? Wat kan en wil deze persoon betekenen voor een ander?
Sommige mensen met EVB+ doen betekenisvolle activiteiten in en om het huis en dragen zo bij aan hun eigen samenleving. Anderen kunnen een stap buiten die directe samenleving maken en elders deelnemen aan betekenisvolle activiteiten.
In verbinding met de samenleving
In het Kennisplatform heeft een werkgroep een document opgesteld over werk en daginvulling, met als ondertitel ‘In verbinding met de samenleving’. Hierin worden verschillende dimensies van participeren in de samenleving beschreven: je kunt kijken naar de plek waar iemand werkt, naar collega’s, naar klanten en naar de inhoud van het werk. Als deze dimensies kunnen ingevuld worden in de directe leefomgeving of meer richting de samenleving als geheel. ‘Gewoon meedoen in de samenleving’ kan dan op heel veel manieren vorm krijgen.
Met elkaar in gesprek
Door met elkaar in gesprek te gaan over zo’n onderwerp, wordt veel kennis, expertise en goede voorbeelden uitgewisseld. Met dit soort gesprekken en bijeenkomsten hopen we vanuit het Kennisplatform EVB+ meer kleur te geven aan de visie op het leven van en de zorg voor mensen met EVB+.
Meer informatie over het Kennisplatform EVB+
Eline Roelofsen is coördinator van het Kennisplatform EVB+. Dit platform verbindt professionals door kennis en expertise te delen rondom mensen met een Ernstige Verstandelijke Beperking en Moeilijk verstaanbaar gedrag (EVB+). Het Kennisplatform EVB+ is een samenwerkingsverband tussen 31 zorgorganisaties uit heel Nederland. Eline Roelofsen is coördinator. Kijk voor meer informatie op de website. Meer informatie:
