Onzichtbare beperkingen: wat je niet ziet, is er wel

‘Visie 2030, wat een prachtige stip aan de horizon om met z’n allen, mensen mét en zonder beperking, naar toe te werken. Iedereen mag meedoen en heeft de kans om een betekenisvol leven te leiden. Hoe mooi is dat? Ik word er heel blij van. Maar, eerlijk is eerlijk, er valt nog veel werk te verzetten. Er zijn nog meerdere werelden te winnen om dit te bereiken. Vanuit mijn ervaringsdeskundigheid, ik heb niet-aangeboren hersenletsel (NAH) als gevolg van twee herseninfarcten op 48-jarige leeftijd, wil ik dan ook graag enkele aandachtspunten benoemen.

Aangeboren en niet-aangeboren beperkingen

Allereerst vind ik het belangrijk om te beseffen dat er een onderscheid bestaat tussen geboren worden met een beperking of hier later in je leven mee te maken krijgen. Het gaat me daarbij niet om de insteek wat erger is. Dat is een niet te beantwoorden vraag. Feit is wel dat je in het eerste geval jouw identiteit ontwikkelt vanuit je beperking. Met de mogelijkheden die je hebt leer je jouw leven zo goed en bevredigend mogelijk in te vullen. In het tweede geval ontstaat er een breuk in je levenslijn. Er is een vóór en een ná, en deze zijn nooit meer hetzelfde. Er is dan ook sprake van een rouw- en een acceptatieproces. Je moet een ‘nieuwe ik’ ontdekken en opnieuw leren hoe je invulling geeft aan een zinvol leven. Deze ontstaansverschillen vragen om een andere benadering, een ander soort zorg, begeleiding en steun.

Wat je niet ziet, is er wel

De zichtbaarheid van de beperking vormt een ander belangrijk verschil. Wanneer iemand bijvoorbeeld moeilijk praat, in een rolstoel zit of blind is, heeft dat al meteen gevolgen voor het verwachtingspatroon van de buitenwereld. De lat komt op voorhand op een andere plek te liggen. Dat is niet het geval wanneer je, zoals ik, geen zichtbare fysieke beperking (meer) hebt, maar er sprake is van chronische vermoeidheid en cognitieve beperkingen zoals geheugen- en concentratieproblemen, prikkelgevoeligheid, moeite met ‘schakelen’ en keuzestress. Om onbegrip en overschatting te voorkomen moet ik veel dingen steeds opnieuw uitleggen. En hierin vertegenwoordig ik een heel grote groep!

Meedoen moet je bekijken vanuit fysieke én cognitieve beperkingen

Het is frustrerend, vermoeiend en soms ook kwetsend, om op te boksen tegen de nog vaak voorkomende gedachte ‘wat je niet ziet is er niet’. Want helaas: het is er wél! De mogelijkheid om mee te doen moet dan ook worden bekeken vanuit fysieke én cognitieve beperkingen. Iets als publieke toegankelijkheid betekent bijvoorbeeld niet alleen brede deuren zonder drempels, liften en goede parkeergelegenheid, maar ook beperking van drukte in kleur- en materiaalgebruik, in muziek en in fel licht. Ik omarm dan ook initiatieven als prikkelarme kermis- en supermarkt-uren!

Talenten op waarde schatten

Ieder laten meedoen vooronderstelt volgens mij ook dat we kritisch moeten kijken naar bestaande normen en waarden en onze maatschappelijke lat. We moeten energie stoppen in het zoeken naar ieders kwaliteiten. Ook als je een beperking hebt zijn er nog steeds dingen waar je goed in kunt zijn. Iemand met fysieke beperkingen kan misschien heel goed luisteren en daarmee een ander tot steun zijn. En iemand met een verstandelijke beperking kan bijvoorbeeld beschikken over een sterk creatief vermogen. Ik ben ervan overtuigd dat ieder mens een talent heeft wat kan worden ontwikkeld. We moeten het alleen wél willen zien en op waarde schatten!

Volwaardig meedoen is focussen op wat wel kan

Dat betekent dus ook dat iemand met een beperking niet moet worden beschouwd als zielig of als slachtoffer. Om mezelf te kunnen blijven ontwikkelen en mijn talenten te kunnen inzetten, wil ik niet dat de focus ligt op wat ik níet (meer) kan maar op datgene wat ik wél kan. Dan pas kan ik binnen mijn mogelijkheden volwaardig deelnemen aan de samenleving!

Ervaringsdeskundigheid is meer dan ervaringskennis

Als laatste punt, en gelukkig wordt het in visie 2030 expliciet benoemd, wil ik het belang van ervaringsdeskundigheid benadrukken. Daarbij uitgaande van het idee dat ervaringsdeskundigheid méér is dan ervaringskennis alleen. Brede inzet van ervaringsdeskundigen vraagt om scholing, training en kwaliteitsbewaking. Dan staat voor mij de meerwaarde buiten kijf! Want, en ik zeg het met alle respect, vanuit cliëntbeleving heeft een professional soms makkelijk praten. Een ervaringsdeskundige heeft daarentegen recht van spreken. Als ze samen optrekken, ieder vanuit eigen kennis en kracht, geldt 1+1=3!

Deze blog is onderdeel van de doorgeefrubriek 'De visie van...' waarin een groot aantal mensen binnen en buiten de gehandicaptensector hun visie geeft op Visie 2030.