Het taboe op afhankelijkheid

‘Geen ruimte voor gehandicapten’

‘Ik kan er kort over zijn. Het is gewoon de schuld van Den Haag. Meneer Rutte en zijn vrienden. We moeten allemaal werken dus er is helemaal geen ruimte voor gehandicapten. En ook niet voor Joey.’ Meneer Jelsma sloeg zijn armen over elkaar heen en schoof zijn stoel hard achteruit. Zijn gezicht werd rood en hij keek me kwaad aan. ‘Ja wat denk je?!’, zijn tirade vervolgend, ‘dat mensen nog zitten te wachten op beperkten? Heulemaal niet! Dat had ik al snel in de gaten. Zelfs bie ons in ’t durp kijken ze hem na. Joey is beter af hier met zijn soortgenoten’.  Mevrouw Jelsma vult haar man aan: ‘Ja daar kan Joop zich over opwinden he’. ‘Ja, wat gehandicapten eigenlijk nog voorstellen in onze samenleving?’.

Onafhankelijkheid als norm

Het gesprek is een van de vele die Simon en ik  tijdens de eerste periode veldwerk - van mei tot december 2019 – voerden met ouders die een kind hebben met een verstandelijke beperking. Het laat zien hoe ouders gebukt kunnen gaan onder de normen die er in onze samenleving leven, waarbij in ieder geval autonomie, zelfredzaamheid en onafhankelijkheid hoge ogen gooien. Hun zoon Joey, met een matige verstandelijke beperking, maar ook andere kinderen met een verstandelijke beperking die wij ontmoeten op de terreinen, zullen nooit die gedroomde onafhankelijkheid bereiken. Aan die norm gaan hun kinderen met een verstandelijke  beperking niet voldoen. Hun kinderen blijven voor een goed leven altijd afhankelijk van hun zorg en die van anderen.

Joey werd geplaagd in het dorp

Uit de gesprekken blijkt dat zij de smet op afhankelijkheid als ouders subtiel of minder subtiel voor de voeten krijgen geworpen. Meneer en mevrouw Jelsma: ‘Mensen schrokken ook hè. Toen hij net geboren was en we met hem rondliepen, dan keken ze in ’t wagentje en wisten ze niets te zeggen. Mijn buurvrouw vroeg zelfs:  “Waarom heb je  je kind eigenlijk gehouden? Wat moet dat een zware last zijn!” En later toen Joey groter werd is hij erg geplaagd bij ons in ‘t dorp. Hij zat dagen voor het raam te kijken naar de kinderen die aan het voetballen waren, maar hij durfde niet te vragen of hij mee mocht doen. Op ‘t letste dachten we; hij hoort er gewoon niet bij. Hij moet maar wonen bij mensen zoals hij.’

De taal van de overheid doet er een schepje bovenop

De taal die de overheid in de mond neemt over ‘zelfredzaamheid’, ‘eigen kracht’ doet er nog eens een schepje bovenop. De krachtige taal lijkt het taboe op afhankelijkheid alleen maar te vergroten. Bovendien staat het haaks op het idee van de participatiesamenleving waarin we zorg moeten dragen voor mensen die hulp nodig hebben. Zelfredzaamheid, onafhankelijkheid, eigen kracht - het legt niet alleen druk op mensen met een beperking zelf die aan deze norm nooit en te nimmer kunnen voldoen, maar ook op de mensen die voor Joey en andere mensen met een beperking zorgen. Het tornt immers aan de vraag wat hun leven eigenlijk waard is?

Maar zijn instellingen de oplossing?

Op een groot aantal van de instellingen die we bezoeken klinkt de taal van zelfredzaamheid en eigen kracht niet. Joey kan er zichzelf zijn. Hij maakt deel uit van een gemeenschap waar het wordt aangemoedigd om elkaar te helpen. Tijdens de ochtendopening geef je elkaar de hand, om bevestigen dat je er voor elkaar bent. Voor de middagwandeling komen er jongens en meiden van de andere groep om de rolstoelers te duwen. Ook  Joey’s ouders worden niet lastig gevallen met moeilijke vragen, starende mensen, verwonderde en vragende blikken. Maar of die instellingen in de bossen nu de oplossing zijn voor de drukkende norm van onafhankelijke, autonome en zelfredzame burgers?

Informatie

Femmianne Bredewold en Simon van der Weele schrijven om de beurt een blog over hun onderzoek ‘Sociale inclusie voor mensen die wonen in een beschutte leefomgeving’. In dit onderzoeksproject brengen ze in kaart wat sociale inclusie betekent voor mensen met een beperking die wonen op een instellingsterrein. Om dat te kunnen begrijpen brengen ze weken door op een instellingsterrein en volgen de mensen met een beperking die daar wonen. Ook spreken ze met verwanten, begeleiders, managers en bestuurders om beter te begrijpen wat sociale inclusie is en kan betekenen voor mensen met een verstandelijke beperking die wonen op een instellingsterrein. Ze voeren het onderzoeksproject uit samen met Evelien Tonkens, Margo Trappenburg, Frans Vosman en Yente Eekhof. Deze blog schreven ze samen.