Gehandicaptenzorg op Bali: wat kunnen wij ervan leren?

De reis naar het onbekende

'Als ik de drempel overstap kijken 62 paar ogen me nieuwsgierig aan. In keurige rijtjes zitten ze met een open blik en stralende ogen op de vloer van de aula. Wat overdonderd kijk ik terug. Ik vermoed dat ik een stuk zenuwachtiger ben om deze nieuwe zielen te ontmoeten dan andersom.

Mijn reis om hier te komen was lang. Het gemis van degenen die ik achter me heb moeten laten is scherp en het vertrouwen in mijzelf is van vermoeidheid ver te zoeken. Ik heb de afgelopen jaren met heel mijn hart zorg geleverd maar onder de druk van de huidige tijd weet ik even niet meer of dat voldoende betekent. Ik heb wat ik kende achter me gelaten om weer te leren van het onbekende. Ik wist alleen niet dat dat zo eenzaam kon zijn.

Omdat ik me niet echt een houding weet te geven bekijk ik de leerkrachten bewonderend van een afstandje. Zonder gerichte opleiding, lijken zij intuïtief te weten wat deze kinderen nodig hebben. In plaats van methodieken, gebruiken zij hun hart. Dat blijkt precies het goede.

De vrijheid van een plek

Terwijl de rest van de leerlingen zit, beweegt een jongen zich ritmisch en dromerig door de ruimte en laat de wereld aan zich voorbij glijden. Dit is Okta. Hij is twaalf jaar, heeft autisme en is niet gezegend met de gave om te kunnen spreken. Sinds twee maanden heeft hij hier een plek.

Voor hem en de rest van deze kinderen is er behalve deze school, geen plek in de Indonesische samenleving. Geen plek op dagbesteding of woongroep omdat de overheid de noodzaak niet erkent. Voor deze kinderen is er geen plek in de gemeenschap omdat ze niets van waarde inbrengen. Voor deze kinderen is er vaak geen plek thuis omdat zij uit schaamte verstopt worden.

Terwijl mijn ogen Okta door de ruimte volgen, glimlach ik om hoe hij ook hier de norm aan zijn laars lapt en zijn plek op zijn eigen wijze invulling geeft. In tegenstelling tot mij lijkt hij de eenzaamheid van het anders-zijn niet te voelen, maar is hij blij met de vrijheid die hem hier gegeven wordt, om zich eindelijk anders te mogen gedragen.

De eenzame minderheid

Vaagjes word ik me bewust van de ongekende luxe dat dit de eerste keer is dat ik degene ben die onder de eenzame minderheid valt. Deze taal is de mijne niet, ik heb een huidskleur die anders is en ik ken de juiste goden niet. En toch zal dit gevoel van ongemak nooit in de buurt komen van de pijn van uitsluiting waar andere bevolkingsgroepen op deze wereld mee te maken hebben.

Ik ben westers en wit. Mijn IQ houdt zich braaf aan de opgelegde norm om mee te mogen doen in de maatschappij en ik ben opgegroeid in financiële zekerheid. Mijn lijf doet het naar behoren en ter geruststelling van de samenleving bleek ik als kers op de taart ook nog hetero. Ik zit gebakken. Mijn priviléges voor deze gekke wereld zijn bij mijn geboorte al samen met mij uit de baarmoeder gekomen zonder dat ik er iets voor heb hoeven doen.

Belast met een zwaar gewicht

Het grote verschil tussen mij en de prachtige kinderen voor me, is dat zij met geen van deze priviléges ter wereld zijn gekomen. Zij zijn belast met een zwaar gewicht van hun voorouders, Karma. Zij staan symbool voor de boetedoening van het kwaad en zouden ter wereld zijn gekomen om de straf van eerdere generaties uit te zitten.

Terwijl verdriet mijn hart vult, bekijkt Okta me van een afstand. Op zijn eigen kenmerkende manier legt hij de ruimte af tot hij voor me staat. Zijn eerdere afwezigheid lijkt vervlogen en met een zachte alertheid kijkt hij me in de ogen. Langzaam pakt hij mijn handen en nestelt zich tegen me aan. Glimlachend kijken de leerkrachten toe hoe we elkaar zo snel gevonden hebben. Als er ergens een plek is waar we geaccepteerd worden voor wie we zijn, is het hier. En zonder dat we elkaars taal spraken, hebben Okta en ik elkaar precies gegeven wat we nodig hadden.

Priviléges van de ziel

Als ik in de lieve ogen van al deze bijzondere zielen kijk, vraag ik me af waarom de wereld zo werkt. Waarom sluiten we de mensen die van nature de schoonheid bezitten om niet te oordelen over anderen, buiten? Precies díe mensen die niet leven vanuit macht, het woord racisme niet kennen, de liefde vinden waar het zich voordoet en ieder ander erom zullen omarmen. Degene die mij keer op keer met hun open hart verwelkomen.

Waarom zijn zij bij hun geboorte niet gezegend met de priviléges die ze verdienen?

Het leveren van liefde

Voor een salaris van tachtig euro per maand geven de leerkrachten hier hun ziel om voor deze kinderen te zorgen zonder ooit de erkenning te krijgen voor hun werk. Elke stuiver die hier binnen komt, zie je direct terug bij degene voor wie het bedoeld is. En toch lopen ze het risico dat deze bijzondere plek zonder onze hulp, de deuren zal moeten sluiten. Zonder vangnet, zonder alternatief, zonder toekomst. Zonder zorg.

Laten we er in ons land van leren. Alle protocollen, alle systemen, alle methodieken, alle afdelingen, alle instanties. Al dat geld. Als ik hier om me heen kijk, vraag ik me af waarom wij van de zorg, zoiets ingewikkelds hebben gemaakt. Laten we ons niet verliezen in de verschillende belangen, de bureaucratie en de regelgeving. Het enkele onbetaalbare en kostbaarste bezit wat we in de zorg te leveren hebben, is liefde. Daar is geen enkel systeem voor nodig, maar slechts een open hart.

Het dringt tot me door dat ons anders zijn, niet zo heel anders blijkt te zijn. Want de enige taal die hier gesproken wordt, is de taal van het hart. En als we bereid zijn diep in onszelf te zoeken, zal iedereen hem vloeiend spreken.'

Over Pien Neve

Pien is adviseur zorgethiek & innovatie in de gehandicaptenzorg. Ze schrijft voor de VGN over haar  ervaringen in de gehandicaptenzorg. Door ethische kwesties bloot te leggen geeft zij een innoverende kijk op de maatschappelijke positie van de doelgroep en onze eigen nederigheid in het werken met mensen met een verstandelijke beperking. Dit najaar start Pien in samenwerking met stichting Sjaki Tari Us een innovatief onderwijsproject om haar kennis in te zetten op een plek op de wereld waar het harder nodig is dan we ons hier ooit kunnen voorstellen. Met een kleine donatie kunnen we een groot verschil maken. Meer informatie: www.pienneve.nl/educatieproject-bali/