Dementie bij mensen met een verstandelijke beperking: hoe herken je dat?

Vertrouwde activiteit: zwemmen op woensdagmiddag

De avond ervoor belde ik Jannie om te bevestigen dat we de woensdag gingen zwemmen. 'Hoi Tamaar' en 'jaaaa zwemmuh' hoorde ik haar zeggen. De volgende dag haalden m’n zus en ik haar op. Ze weet inmiddels wat er verwacht wordt, denken we. Binnen twee seconden staat ze altijd op, jas aan, hop de auto in, stukje rijden, kaartje kopen, even plassen, omkleden en plons.

Kijken, proberen en herhalen voor meer ontspanning

Een echte plons gaat het nooit zijn, maar het vertrouwen dat ze aan ons geeft als ze het water inloopt is fijn te merken. Ze heeft altijd wat tijd nodig om te wennen en we moeten vooral niet meteen druk gaan doen. Kijken, proberen, oude grapjes herhalen en bekende liedjes zingen zijn de dingen die we doen en langzaam lijkt er ontspanning te komen.

Een jaarlijkse dementieschaal

Vanaf Jannies veertigste wordt er jaarlijks een dementieschaal ingevuld door de gedragsdeskundige. Begeleiders en de familie kunnen hierbij helpen. Meerdere malen per jaar wordt met haar familie geëvalueerd wat opvalt, welke gedragsveranderingen er zijn en of haar woonomgeving nog passend is.

Herkennen van dementie is moeilijk

Het herkennen van dementie is bij mensen met een verstandelijke beperking niet eenvoudig. Het risico bestaat daarom ook dat begeleiders, gedragsdeskundigen of naasten het veranderende gedrag verkeerd verklaren. Zo wordt weleens onterecht gedacht aan een depressie of een spannende gebeurtenis. Maar gedrag kan ook  toegeschreven worden aan dementie, terwijl er een heel andere oorzaak is. Bijvoorbeeld een niet goed werkende schildklier of in het geval van Jannie de verslechtering van haar zicht.

Signalen van mogelijke dementie

Sneller geïrriteerd zijn, ineens niet meer naar vaste activiteiten willen, zich steeds meer terugtrekken, passiever worden, of steeds vaker moeite hebben met dagelijkse taken. Dit zijn voorbeelden van gedragingen die kunnen wijzen op (beginnende) dementie bij mensen met een verstandelijke beperking.

Signalen bij Jannie

Ze lijkt soms een wat korter lontje te hebben, wordt wel gezegd in de familie. Jannie heeft er moeite mee als haar iets overkomt of iets niet duidelijk is. Het is in haar geval ook belangrijk om te weten in hoeverre haar visuele beperking een rol speelt. Ze lijkt veel meer nabijheid nodig te hebben en doet meer op de tast dan voorheen.

Veiligheid

Haar familie vindt een veilige leefomgeving erg belangrijk. Mensen die haar goed kennen weten welke zekerheid en nabijheid ze nodig heeft en hoe ze ook kan behouden wat ze kan. Mijn zus en ik kennen haar al ons hele leven. Ik vind het het allermooiste om elke keer weer nieuwe dingen bij haar te zien. Zo blijft ze ons verrassen en verbazen met wat ze vertelt, laat zien en hoe ze ruimte geeft aan dingen die ze wil uitproberen in het water.

Wel of geen dementie

Het lijkt er vooralsnog op dat er geen dementie aanwezig is. We moeten elke keer samen opnieuw kijken hoe het met haar gaat. Samen met familie en professionals delen we de observaties en maken we afwegingen. We bespreken hoe we invulling geven aan de zorg en de ondersteuning, dat is het uitgangspunt!

Informatie

De campagne (H)erken jij dementie? werkt aan het verbeteren van het signaleren en vaststellen van (mogelijke) dementie bij mensen met een verstandelijke beperking, niet alleen bij mensen met het Syndroom van Down. In 2020 werken negen organisaties aan betere dementiezorg voor mensen met een verstandelijke beperking.

Tamara Sreng is adviseur kennismanagement bij Vilans