De rol van Gewoon Bijzonder in bijzondere tijden

Kwaliteit van óverleven in plaats van kwaliteit van leven

Van professionals hoor ik dat zij dagelijks moeilijke keuzes moeten maken in wat ze wel en geen aandacht kunnen geven. Dat de druk, ook door een tekort aan vaste collega’s, zo hoog wordt dat het soms eerder lijkt te gaan om kwaliteit van óverleven voor cliënten én henzelf, dan om kwaliteit van leven, werken en samenleven. En dat er weinig ruimte gevonden wordt om aandacht te geven aan het ontwikkelen en benutten van kennis.

Ouders ervaren verdriet

Van ouders hoor ik dat zij zich enorme zorgen maken over de kwaliteit van leven en het toekomstperspectief van hun kind. Ook ervaren ze intens verdriet, omdat zij het gevoel krijgen dat hun kind te duur is voor de samenleving en teveel vraagt. Een ouder vertelde me dat ze voorheen het gevoel had dat haar kind en haar gezin konden rekenen op ondersteuning vanuit een zorgzame en solidaire samenleving, terwijl ze het gevoel krijgt dat hun kind met een beperking hun eigen verantwoordelijkheid is en ze zelf de lasten moeten dragen.

Gewoon Bijzonder

Het verbeteren van de kwaliteit van bestaan van mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking en niet-aangeboren hersenletsel door betere zorg en ondersteuning - dat is en blijft het doel waarop de programmacommissie Gewoon Bijzonder elke subsidieaanvraag die wordt ingediend kritisch beoordeelt. Ook in bijzondere tijden, waarin bezuinigingen, spanningen in de politiek en op de arbeidsmarkt door velen als bedreiging worden ervaren. 

Wat doet een programmacommissie?

De programmacommissie van Gewoon Bijzonder is verantwoordelijk voor:

• het adviseren over de inrichting van het programma
• he beoordelen van subsidieaanvragen
• het bijdragen aan de monitoring en begeleiding van de projecten binnen het programma
• en het adviseren over de evaluatie van het programma.

In bijzondere tijden…

Als voorzitter heb ik de afgelopen tijdregelmatig geworsteld met de waarde die we als programma willen realiseren in een lastige tijd vol spanningen in de samenleving, bezuinigingsdruk en politieke aardverschuivingen. Ik zie dat de druk op mensen met een beperking en hun naasten enorm toeneemt. Dat geldt ook voor instellingen en organisaties. Landelijk wordt de financiële strijd over beoogde bezuinigingen en tarieven gevoerd tussen het Rijk, zorgaanbieders verenigd in de VGN en Nederlandse gemeenten. 

Gewoon Bijzonder als onderdeel van de oplossing

In alle eerlijkheid, het programma ‘Gewoon Bijzonder’ is niet de ultieme oplossing voor al deze problemen en uitdagingen. Dat neemt niet weg dat we wel onderdeel kunnen zijn van de oplossing. Door onze subsidieoproepen zo in te richten dat er gerichte kennis wordt ontwikkeld. Door goed aan te sluiten bij wat de praktijk van nu, met al z’n uitdagingen, van mensen vraagt. Door nog beter gebruik te maken van ervaringskennis van mensen met een beperking, hun ouders en andere naasten. Door verbindingen te verstevigen tussen kennisontwikkeling, kennisbenutting, en vooral leren en professionaliseren. Door scherp te zijn op de verbinding tussen het leven van mensen met een beperking en het werk van hun dagelijkse begeleiders en ondersteuners.

Boeien en Binden

Zo is er vorig jaar een project gestart binnen Gewoon Bijzonder dat zich richt op het personeelstekort in de sector: Boeien en Binden. Vaak wordt gekeken waarom personeel weggaat en niet waarom iemand blijft. Weten waarom mensen werken in de ondersteuning van deze bijzondere groep is belangrijk om dit te kunnen beïnvloeden. 

Wat leveren andere projecten op?

De afgelopen jaren leverden afgeronde projecten tal van praktische producten op die zorgprofessionals in hun dagelijks werk kunnen gebruiken. ZonMw heeft een selectie van praktische tools gebundeld in een handzaam boekje. Denk hierbij aan een leidraad, een praktisch toolboek, een meetinstrument, een app en nog veel meer

VN-verdrag Handicap

Zo draagt Gewoon Bijzonder bij aan een zo goed mogelijke kwaliteit van leven van mensen met een beperking en aan hun recht op een fatsoenlijk leven. Dit is in lijn met bijvoorbeeld het VN-verdrag Handicap en het VN Kinderrechtenverdrag. Dat zijn we niet alleen aan hen, maar ook aan de samenleving, verplicht. Al was het alleen maar omdat het morgen ook ons eigen kind, of kleinkind óf onszelf kan treffen.

Kennis geeft verantwoordelijkheid

Een spreekwoord zegt: kennis is macht. Veel belangrijker is het dat kennis vooral ook verantwoordelijkheid geeft, om gebruik van die kennis te faciliteren. Zeker voor hen die afhankelijk zijn van die kennis. En helemaal als het gaat om mensen die zonder toepassing van die kennis in toenemende mate afhankelijk en kwetsbaar worden. 

Een dringend beroep 

Deze verantwoordelijkheid heeft het programma Gewoon Bijzonder niet in haar eentje. Die verantwoordelijkheid ligt bij elke begeleider en ondersteuner, bij elke manager en directeur, bij elke zorgorganisatie en ja, zeker ook bij de landelijke overheid. Ik doe dan ook een dringend beroep op iedereen om die verantwoordelijkheid met beide handen aan te grijpen. Als opdracht én als kans.

Informatie

• Theo Maas is voorzitter van de programmacommissie van Gewoon Bijzonder, een programma van ZonMw dat richt zich op het verbeteren van de zorg aan en ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking, meervoudige beperking en niet-aangeboren hersenletsel.
• Lees hier meer over Boeien en Binden
• Download hier het praktisch toolboek