'Wij zijn hun ogen en oren'

Bij de Prinsenstichting in Purmerend zaten ze een paar jaar geleden met de handen in het haar. Een van de bewoners werd geregeld zeer agressief, en begeleiders en agoog konden niet achterhalen wat er aan de hand was. Gedragsregulerende medicatie werkte niet. Uiteindelijk brachten een gedegen observatie en een buikoverzichtsfoto de oorzaak aan het licht. 
‘Wat bleek: hij had ontzettend uitgerekte darmen, doordat hij stukjes textiel at’, vertelt teamcoördinator Susan de Graaf. ‘Als hij zich agressief gedroeg, had hij last van verstopping. Dus werd het belangrijk een obstipatiebeleid te voeren en zijn ontlastingspatroon nauwgezet te volgen. Als hij geen ontlasting had trok je aan de bel, anders kon je later flinke klappen krijgen.’
Het komt vaak voor dat fysiek ongemak bij mensen met een verstandelijke beperking onopgemerkt blijft. ‘Als jij lichamelijke klachten hebt die niet overgaan, denk je: ik moet iets doen. Mensen met verstandelijke beperkingen kunnen dat niet’, zegt regiomanager Gerard Cialdella van de Prinsenstichting. ‘Wij zijn hun ogen en oren en moeten de vertaling maken naar hulp.’ Cialdella was lid van de werkgroep achter de richtlijn ‘Signaleren van lichamelijke problemen bij volwassenen met een verstandelijke beperking’. Deze wordt 12 februari in Ede gepresenteerd op het congres Mind the Body, dat mede wordt georganiseerd door de VGN, tegelijk met een vergelijkbare richtlijn over pijn.

Lastig herkennen
De richtlijnen moeten de aandacht voor lichamelijke klachten vergroten en begeleiders handvatten bieden (zie kader). Begeleiders zien fysieke problemen nu vaak over het hoofd. Dat heeft diverse oorzaken. Het is allereerst lastig de klacht te herkennen. ‘Het gedrag van deze groep wijkt vaak af van wat wij verwachten te zien bij pijn. Bijvoorbeeld doorlopen ondanks een gebroken been, of gaan lachen’, vertelt Anneke Boerlage, verpleegkundig onderzoeker bij het Erasmus MC. Zij was voorzitter van de werkgroep die de richtlijn over pijn heeft geschreven.
Mathilde Mastebroek, arts verstandelijk gehandicapten en promovenda bij het Radboudumc, zat in dezelfde werkgroep. Haar valt op dat je soms moeilijk kunt inschatten of een cliënt zijn probleem kan aanduiden. ‘Je kunt er niet van uitgaan dat iemand bij een bepaald IQ goed kan rapporteren. Mensen met een autismestoornis hebben bijvoorbeeld soms geen woorden om te communiceren over hun lichaam.’

Agogische benadering
Maar misschien wel de belangrijkste oorzaak dat lichamelijk lijden vaak onopgemerkt blijft, is volgens Mastebroek de agogische benadering binnen de gehandicaptenzorg. Hadden begeleiders van oudsher vaak een verpleegkundige achtergrond, tegenwoordig zijn de meeste agogisch geschoold. Zij denken bij opvallend gedrag eerder aan psychische of sociale oorzaken dan aan medische. Boerlage: ‘Als mensen zich minder bewust zijn van de mogelijkheid dat iemand pijn heeft, zullen ze het minder snel waarnemen.’
Daardoor kunnen medische problemen zich lang voortslepen, weet Josje Thijssen, arts verstandelijk gehandicapten bij Abrona en consulent bij het Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE). Zij leidde de totstandkoming van de richtlijn over lichamelijke problemen. Een kwaal wordt soms pas ontdekt na inschakeling van het CCE, vertelt Thijssen. Zij herinnert zich een cliënt die een grote tumor bleek te hebben. ‘Dan heb je iemand met moeilijk gedrag met wie al een half jaar een team bezig is, en nog is het lichamelijke probleem er niet uit gekomen. Er is alleen gekeken door de koker van sociale of psychische factoren. Dat moet anders. Als je ziek bent, bepaalt dat je welzijn behoorlijk.’

Behoefte aan rust
Conceptversies van beide nieuwe richtlijnen zijn in twee instellingen beproefd. De Prinsenstichting heeft de richtlijn voor lichamelijke problemen getest, in een woning voor mensen met ernstige verstandelijke beperkingen. Manager Cialdella en teamcoördinator de Graaf vertellen erover in de huiskamer. Op de bank zit bewoner Marina van Eldert, haar huisgenoten stappen bij de tafel rond tot ze naar de dagbesteding gaan.
Iedereen die hier woont mankeert wel iets fysieks, vertelt de teamcoördinator. Ze knikt in de richting van de bank, waarop Marina inmiddels is gaan liggen: ‘Marina heeft veel lichamelijke klachten. Die hebben invloed op haar gedrag. Ze heeft veel behoefte aan rust, dus dat geven we haar.’
Bewoner Martin Gest, die steeds naast de stoel van de teamcoördinator heeft gestaan, probeert achter haar langs te lopen naar de koffie op tafel. De Graaf houdt hem met één hand rustig tegen en vertelt: ‘Martin beet daarnet op zijn hand. Ik weet dat dit waarschijnlijk door buikpijn komt, want ik heb hem vanochtend een pilletje gegeven om zijn darmen te stimuleren.’

Niet-pluisgevoel
De richtlijnen beschrijven hoe begeleiders kunnen zien dat iemand mogelijk lichamelijk iets mankeert, hoe ze die signalen kunnen observeren en welke vervolgstappen nodig zijn. Zo’n eerste aanwijzing kan een gedragsverandering zijn of een fysiek verschijnsel, maar ook een ongrijpbaar niet-pluisgevoel. De Graaf had onlangs tijdens haar weekenddienst zo’n gevoel. Een cliënt zag bleek en was ‘een beetje dwars’ bij het wassen en aankleden. 
‘Ik kon er niet de vinger op leggen, dus er was geen reden de arts te bellen. Ik heb paracetamol gegeven en aan de collega’s overgedragen om goed te kijken. De dag erna kreeg hij koorts en de dag daarna, toen hij op de wc zat, knapte er een abces. Dus dan ga je naar de arts, legt alles vast in het dossier en licht de familie in.’ 
De teamcoördinator is zelf verpleegkundig geschoold. Toch heeft ook zij baat gehad bij de richtlijn. ‘Doordat ik al twaalf jaar met dezelfde cliënten werk, is het goed weer eens alle stappen te doorlopen. Het is ook een hulpmiddel om het team te coachen.’ Ze merkt dat een goed opgezette rapportage navolging krijgt. ‘Ik probeer precies te beschrijven wat ik zie: veel geslapen, slechte eetlust, goed gedronken. Het is een leergierig team, dus dat wordt nageleefd. Eerder hoorde ik van artsen terug dat begeleiders niet zo goed konden aangeven wat er met een cliënt aan de hand was. Nu kunnen ze beter vertellen: “Hij heeft geen koorts, de ademhaling is goed, de urine stinkt niet.”’

Observatie of duiding
Zulke feitelijke informatie is voor artsen onmisbaar, zegt Mastebroek. ‘Stel dat een cliënt af en toe heel plotseling schreeuwt, dan kan ik bijvoorbeeld denken aan koliekpijn. Heel anders dan als iemand alleen schreeuwt bij het in bed tillen.’ Daarom is het onderscheid tussen observatie en duiding essentieel. ‘Voor ons dokters is het belangrijk dat begeleiders onderscheid maken tussen wat ze objectief waarnemen en hun interpretatie ervan. Als een begeleider zegt: die cliënt is altijd zo angstig als ik hem uit de stoel haal, is mijn eerste vraag: waarom denk je dat het angst is?’ 
Begeleidster Esther Verbeek van de Prinsenstichting komt de huiskamer binnen na het wegbrengen van cliënten naar de dagbesteding. Zij vertelt dat ze vooral het stroomschema in de richtlijn handig vindt. ‘Je hoeft niet heel veel stappen te doorlopen, maar kunt een probleem zo snel mogelijk aanpakken. Je gebruikt dit niet voor de dingen die je al weet van cliënten. Als Hans tegen zijn hoofd slaat, denk je eerst aan oorpijn. Maar als oordruppels niet helpen, moet je goed kijken of er wat anders aan de hand is.’ 
Ze vindt de richtlijn wel ‘best veel leeswerk’. Cialdella heeft in de werkgroep voorgesteld het stroomschema te vertalen in een app, om het begeleiders makkelijk te maken. ‘Een papieren richtlijn is de zoveelste instructie die we in de badkamer ophangen. Mensen die hier werken zijn doeners. Het denken moet voor hen dicht bij het doen zijn.’

Frisse blik
Waarschijnlijk lopen veel mensen met een verstandelijke beperking op dit moment nog rond met onopgemerkte kwalen. Moeten zorgorganisaties niet een keer alle cliënten observeren volgens de nieuwe richtlijnen? ‘Dat zou geen gek advies zijn. Misschien als tweede stap, wanneer begeleiders zich bekwamer voelen’, vindt Mastebroek. ‘Als je iedereen langsloopt met een frisse blik, denk ik dat je gaat zien: hé, die persoon schreeuwt als we hem uit de rolstoel halen.’ Boerlage hoopt dat in elk geval observatie plaatsvindt van iedereen die pijnmedicatie krijgt, om te bekijken of die nog steeds nodig is. 
De Prinsenstichting gaat herkenning van lichamelijke klachten opnemen in het interne scholingsprogramma. Want de pilot laat ook zien dat de aandacht weer snel verslapt. Je moet mensen eraan blijven herinneren, benadrukt Cialdella. De Graaf: ‘Onlangs hadden vier bewoners griep. Als een andere bewoner de volgende dag een gedragsprobleem heeft, zou dat voor mij een signaal zijn diens temperatuur te meten. Maar dat gebeurt dan toch niet.’ Het is ook wel een dilemma, vindt Cialdella: ‘Je wilt dit een zo gewoon mogelijk huis laten zijn en tegelijkertijd volgens professionele standaarden werken. Dat bereik je alleen door met begeleiders het gesprek aan te gaan en ze eigenaar te maken van dit dilemma.’