Vrijheid als uitdaging

Jeanine Abdulhak (19) gaat samen met begeleidster Cynthia Schoemaker naar dagbesteding. In hun kielzog loopt vandaag ook manager Geert Koudijs mee. Ze lopen buiten, over het uitgestrekte terrein van zorginstelling Ipse de Bruggen in Zwammerdam. Jeanine is lang en slank, kort donker haar, ze loopt kaarsrecht op haar tenen, de hals gestrekt, haar gezicht in de zon. Ze heeft een bal in haar hand, therapeutisch, ter afleiding om mee te spelen.
Begeleidster Cynthia bereidt Jeanine voor op het programma van vanochtend. ‘We gaan de was wegbrengen, dat kun jij goed.’ Jeanine houdt de pas in en knijpt in de bal. ‘Kom maar’, spoort Cynthia haar aan, een arm uitnodigend naar haar uitgestrekt. Maar Jeanine wil niet. Ze maakt een snerpend geluid, perst de lippen opeen, staat nog hoger op haar tenen en wiegt gespannen met haar bovenlijf. ‘Loop maar mee, Jeanine’, zegt Cynthia vriendelijk, maar nadrukkelijk. Ze staan nu gefocust tegenover elkaar, alsof de wereld om hen heen nog slechts bijzaak is.
Dan laat Jeanine de bal los, ze grijpt Cynthia’s haar. Ze knijpt, rukt en laat niet meer los. Cynthia staat gebukt en beweegt haar hoofd noodgedwongen mee met de wil van Jeanine. Collega Geert Koudijs komt aangesneld, sussend wikkelt hij haar knuisten los uit het haar. Gedrieën lopen ze verder, Jeanine in het midden. ‘Kijk daar gaat de grasmaaier’, wijst Cynthia. ‘Mmm, dat ruikt lekker. Vers gemaaid gras.’

Hangmat

In november 2018 zal het tien jaar geleden zijn dat de gehandicaptensector de intentieverklaring Zorg voor vrijheid tekende. Een van de doelen was om met het landelijk project ‘Ban de band’ alle Zweedse banden uit de zorg te bannen. Destijds telden Nederlandse intramurale zorginstellingen -  bij benadering van de VGN, gebaseerd op cijfers uit 2002 -  nog zo’n 2100 cliënten (zeven procent) bij wie het gebruik van een Zweedse band noodzakelijk was. Bijvoorbeeld voor cliënten met ernstige verstandelijke beperkingen en gedragsstoornissen, zoals Jeanine. Vorig jaar heeft de koepelorganisatie opnieuw een inschatting gemaakt: nog slechts zo’n honderdvijftig cliënten hebben een Zweedse band, een kwart procent.
Jos Noordover is senior beleidsmedewerker bij de VGN en heeft vrijheidsbeperking als aandachtsgebied. ‘Bij De Twentse Zorgcentra’, zegt hij, ‘heeft de raad van bestuur onlangs een hangmat aangeboden gekregen, vervaardigd uit overbodige Zweedse banden. Het was een ludieke actie van medewerkers. Bij Ipse de Bruggen hebben ze er sleutelhangers van gemaakt. Het traject is heel succesvol geweest.’
De zorgsector heeft niet alleen afscheid genomen van Zweedse banden, ook andere maatregelen in het kader van de Wet Bopz (Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen) zijn afgebouwd. Zoals het gebruik van separeerruimtes, afzondering, gedwongen voeding en gedwongen medicatie. Noordover: ‘Het aantal separaties bijvoorbeeld is gehalveerd.’

Intern Expertise Team

Naast de landelijke projecten, ontplooien zorginstellingen ook eigen initiatieven om vrijheidsbeperkingen terug te dringen. Zo geldt bij Ipse de Bruggen het adagium ‘Nee, tenzij’, tevens uitgangspunt van de toekomstige Wet zorg en dwang. Om de visie waar te kunnen maken, introduceerde de organisatie al zo’n tien jaar geleden de functie beleidsmedewerker Bopz. De medewerkers scholen zorgverleners, en toetsen of de Wet Bopz op de juiste wijze wordt toegepast.
Marije Röfekamp is een van hen. ‘Wij stellen voortdurend de waaromvraag’, zegt ze. ‘Waarom krijgt de cliënt gedwongen medicatie, waarom eet hij op zijn kamer? Wij benadrukken cliëntenrechten en denken bij moeilijke casussen mee over alternatieven. Wij werken nauw samen met artsen en gedragsdeskundigen, die eindverantwoordelijk zijn.’
Soms zijn er eenvoudige oplossingen. Marije Röfekamp: ‘Een van onze cliënten sliep in een Zweedse band omdat ze ’s nachts vaak uit bed kwam en uitgleed. Nu draagt ze anti-slipsokjes. Een andere cliënt was ‘s nachts onrustig. Hij krijgt ’s avonds minder koffie en een extra bordje pap. In 2008 hadden wij 76 Zweedse banden, nu hebben wij er geen meer.’
De Bopz-beleidsmedewerkers coördineren interne projecten als ‘Kwetsbare cliënten’ en ‘Afzondering een uitzondering’. Ipse de Bruggen introduceerde bovendien het IET, een Intern Expertise Team van zorgprofessionals (begeleiders en gedragsdeskundigen) dat op praktisch niveau meedenkt bij vastgelopen zorgvragen. Manager Geert Koudijs coördineert het IET. ‘Wij draaien mee in het team van onze collega’s’, zegt hij. ‘Maar ondertussen observeren we: hoe is de samenstelling van het zorgteam, hoe ziet het gebouw eruit, zijn er blinde vlekken? Wij kijken objectief en met een frisse blik. Komen ook wij er niet uit, dan wijken we uit naar het externe CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise).’

Anders denken

Jeanine heeft de was inmiddels opgehaald, ze loopt ermee achter een stalen winkelwagen. Ze draagt een scheurpak met een sluiting op de rug, zodat ze de inhoud van haar luier niet kan uitsmeren. Er overheen draagt ze een paars vest om te wennen aan gewone kleding, want ook een scheurpak wordt beschouwd als een vorm van vrijheidsbeperking.
‘Met twee handen duwen’, spoort begeleidster Cynthia Jeanine aan. ‘Met één hand kun je niet goed sturen.’ We lopen langs grasvelden en bloemenperken, de vlinderstruik draagt witte pluimen, een zomerbries ruist door het beukenloof. Jeanine stopt bij een sierheester, plukt een blad, en brengt dat naar haar mond. Ze loopt weer door, kauwend op het blad, de kin vooruit, twee handen aan de winkelwagen.
Tot voor kort woonde Jeanine op de locatie Nootdorp in een woonwijk. ‘Buurtbewoners reageerden vaak hoofdschuddend en verontwaardigd op haar gedrag’, vertelt Röfekamp. ‘Begeleiders hadden daar moeite mee. Hier in Zwammerdam wandelt ze in alle vrijheid over het terrein van de zorginstelling. Niemand kijkt vreemd op van akkefietjes als zonet.’
Het team dat Jeanine onder zijn hoede kreeg, werd geschoold en bijgestaan door het IET. Röfekamp: ‘Teams mogen zich niet onveilig voelen. Soms is het een kwestie van anders denken, beseffen waaróm cliënten bepaald gedrag vertonen. Dan kunnen ze eerder voorkomen dat de emmer overstroomt en dat het escaleert.’

Stippen aan de horizon

Jack de Ruiter is elf jaar. Zijn kamer is verduisterd, uit een speaker klinkt ‘Hop paardje, hop’. Jack eet zijn brood in de rolstoel, een been ontspannen op de schoot van begeleidster Korrie Kalkwiek, zijn handen in donzen handschoenen met open neus. Corrie reikt hem een stukje brood aan, hij eet het van de vork. Jack jammert terwijl hij kauwt, zwiept zijn hoofd van links naar rechts, en stompt in zijn gezicht met een met dons bedekte vuist.
Zijn andere hand ligt in die van Korrie, dankzij de open handschoen is er huidcontact. ‘Nog één hapje’, zegt Korrie, Jack opent zijn mond, kreunt en stompt opnieuw. De huid rond zijn jukbeenderen is blauw, gezwollen en beschadigd. Jack woont nu zo’n jaar bij Ipse de Bruggen. Thuis ging het niet meer, hij beet en krabde om zich heen. Het IET is ingezet om het zorgteam te ondersteunen, medewerkers zijn getraind.
‘We leerden dat Jack behoefte heeft aan nabijheid, maar daar tevens bang voor is’, vertelt een andere begeleidster, Corrie van Tiggelen. ‘Hoe je er voor hem kunt zijn, zonder je onveilig te voelen. We hebben droomsessies gehouden over onze wens voor Jack. Ook met de ouders. Stippen aan de horizon geplaatst, waar willen we over twee jaar zijn?’ Inmiddels verdraagt Jack meer prikkels, en brengt de middag meestal in de huiskamer door. ‘Hij hoort bij ons groepje “hangjongeren”, lacht Corrie. ‘Dat leek vorig jaar nog onbestaanbaar.’

Rollenspel

Verderop op het terrein over het bruggetje woont in een rijtjeshuis Karel Smit (49). Hij heeft een  verstandelijke beperking en een Autisme Spectrum Stoornis. ‘Het zijn vaak kleine tegenslagen die Karel uit evenwicht brengen’, vertelt zijn begeleider Ruben Oskam. ‘Een kopje dat verkeerd in de kast staat, een kommetje vla dat overstroomt.’
Ipse de Bruggen zette het IET in. Dat team coachte de begeleiding en liet hen rollenspelen doen: hoe ervaart Karel de wereld? Ruben Oskam: ‘Een van de conclusies was dat Karel gauw overvraagd is en bij tegenslag de discussie niet aankan. We kunnen dan beter meteen handelen, niet praten.’
We staan voor Karels kamerdeur en kloppen aan. ‘Ja, hoor, kom maar binnen,’ mompelt hij. Karel is groot en zwaar, hij zit in een brede draaistoel voor de ventilator. ‘Tja, wat kan ik vertellen’, vraagt hij zich af. Ruben Oskam helpt hem op weg. ‘Ik heb een beloningssysteem. Daarmee kun je stickers verdienen. Als de kaart vol is, mag ik een geurtje kopen.’ Karel krijgt bijvoorbeeld een sticker als hij naar dagbesteding is geweest. Werken op De Loods. Altijd wat anders. Soms de was rondbrengen, soms hondensnoepjes inpakken.
Het gaat inmiddels goed met hem. Hij kookt elke vrijdag met de leiding en in zijn vrije tijd kijkt hij graag politieseries: Baantjer, Penoza en Moordvrouw. Aan de muur hangt ook een pictobord, zodat voor iedereen duidelijk is hoe Karels dag eruit zal zien. ‘Volgende week ga ik vissen’, zegt hij. ‘Een uitje met De Loods. Ik heb het al een keer eerder gedaan. Toen heb ik er een gevangen. Zo groot.’ 

Volgende stappen

De afbouw van vrijheidsbeperkende maatregelen kan volgens Marije Röfekamp  alleen maar veilig gebeuren met beleid en structuur. En met de wil om samen te zoeken naar alternatieven. ‘Een aantal van onze cliënten kon aanvankelijk niet slapen zonder Zweedse band’, zegt ze. ‘Voor hen hebben we de band met klittenband vastgemaakt, tijdelijk als tussenstap. Als ze wilden, konden ze eruit.’
Ipse de Bruggen gaat in 2018 weer een stap verder met het terugdringen van vrijheidsbeperkingen. Dan starten ze het project ‘Afbouw van fysieke fixatie’. Marije Röfekamp: ‘We zullen inzetten op scholing en coaching: hoe voorkom je dat het nodig is om iemand met één of meerdere personen vast te houden? Wat is de onderliggende vraag van de cliënt? Soms is de uiting van emotie in werkelijkheid een behoefte aan geborgenheid.’
Jos Noordover benadrukt dat de hele sector stappen blijft nemen. ‘Er is bijvoorbeeld veel aandacht voor afbouw van psychofarmaca’, zegt hij. ‘En de komende jaren zullen we ook nader kijken naar mogelijke vrijheidsbeperking door uitluisterapparatuur en camera’s, bezoekregelingen, huisregels en beperking van gebruik van sociale media. Ja, je moet voortdurend een afweging maken tussen recht op vrijheid en risico’s: mensenhandel, drankmisbruik, afpersing. De volgende stap stelt ons voor nieuwe uitdagingen.’

Wet zorg en dwang

Zo’n tien jaar geleden werd óók het eerste concept voor de Wet zorg en dwang (Wzd) ter consultatie aan het veld voorgelegd. Deze  wet - met het adagium ‘Nee, tenzij’ - is volledig toegespitst op de gehandicapten- en de ouderensector, en moet de verouderde Bopz-wet vervangen. Het concept echter, heeft in de loop der jaren veel ingrijpende aanpassingen ondergaan.

‘De Wzd ligt al sinds 2013 bij de Eerste Kamer’, zegt Marijke Delwig, jurist bij de VGN. ‘Deze heeft met behandeling van de wet helaas gewacht totdat de Wet verplichte GGZ óók bij de Eerste Kamer aanbelandde. Die wet vervangt de Wet Bopz voor de geestelijke gezondheidszorg. Als uitvloeisel van de Thematische Wetsevaluatie Gedwongen zorg van ZonMW (waar de gehandicaptensector nauwelijks bij betrokken is geweest) zijn de Wzd en de Wvggz geharmoniseerd. Het gevolg is dat de Wet zorg en dwang nu minder goed is toegesneden op onze sector. Dit harmonisatietraject heeft de wet volgens ons ook moeilijk uitvoerbaar gemaakt. Wij weten niet of wij de uiteindelijke wet nog kunnen steunen. Dit hangt af van de uitleg van VWS op de gewijzigde artikelen en de antwoorden op de vragen die de Eerste Kamer aan de regering heeft gesteld.’ 

Foto's: Han Mulder