Tachtig met down
‘Willie (78) heeft down en woont zelfstandig’, kopte het AD eind vorig jaar. En RTL Nieuws besteedde aandacht aan Zeger, die bijna tachtig is. Willie en Zeger zijn met hun leeftijd uitzonderingen, maar gemiddeld stijgt de levensverwachting van mensen met het Downsyndroom zeker. Door medische ontwikkelingen, maar misschien ook wel door wonen in de wijk.
‘De levensverwachting van mensen met het Downsyndroom is sinds de jaren vijftig echt enorm toegenomen’, zegt Tonnie Coppus, arts voor verstandelijk gehandicapten bij Dichterbij en onderzoeker bij Radboud UMC. ‘Dat heeft verschillende oorzaken. Allereerst natuurlijk de opkomst van medische technologieën, waarmee bijvoorbeeld hartoperaties bij jonge kinderen uitgevoerd konden worden. De ontwikkeling van antibiotica is ook zo’n voorbeeld.’
Gesloten instituten
Maar er is meer. Coppus: ‘We zien dat na het sluiten van de grote instituten ook de levensverwachting van de mensen die daar woonden, is toegenomen. En dat kun je maar ten dele medisch verklaren. Grote groepen mensen die dichtbij elkaar leven hebben natuurlijk een groter risico op infectieziekten. Maar daarnaast hebben we toch ook sterk de indruk dat de participatie in de maatschappij de levensverwachting verhoogd heeft. Dat mensen naar de winkel moeten, naar hun werk gaan, meedoen in de buurt of in de kerk, dat ze zelf koken.’
Echt te bewijzen is dat niet. ‘Het kan te maken hebben met gezonder eten of meer bewegen. En we hebben het vermoeden dat kwaliteit van bestaan uiteindelijk ook bijdraagt aan de lengte ervan. Dat er van alles gebeurt, en dat jij daaraan meedoet. We zien ook dat de grootste winst zit bij de jongere generaties. Niet alleen omdat zij al geprofiteerd hebben van hartoperaties, maar ook omdat zij van jongs af aan gewend zijn om mee te doen. Ze gingen naar een gewone basisschool, naar sportverenigingen, ze kennen de sociale omgang beter. Dus daar verwacht ik nog wel meer van.’
Honderd worden
Tegelijkertijd verwacht Coppus niet dat mensen met het Downsyndroom gemiddeld net zo oud zullen worden als mensen zonder het syndroom. ‘Tachtig is écht oud, vergelijkbaar met een jaar of honderd voor andere mensen. Dat heeft ermee te maken dat heel veel mensen met het Downsyndroom dementie krijgen. En die ziekte tast veel in het lichaam aan. We willen kijken wat we daaraan kunnen doen. Daarom doen we nu onderzoek naar het verband tussen dementie en het Downsyndroom.’
Willie Optekamp op de foto voor AD Utrecht.
Foto: Angeliek de Jonge
