Samen apart wonen

‘Voor mij was het bijna een droom die uitkwam’, zegt Koos Smid. ‘Voor mij was het een uitdaging’, zegt Silvia de Jager. Ze vormen samen het begeleiderspaar van de eerste TWAspanhûzen, een nieuwe vorm van gezinsondersteuning door Talant (onderdeel van Zorggroep Alliade). De droom kwam uit in 2010. Woningbouwstichting Achtkarspelen had aan de rand van het Friese dorp Harkema twee nieuwe woudboerderijen neergezet, met in totaal vier woningen. Oorspronkelijk waren de woningen twee aan twee met elkaar verbonden via een binnendeur en waren ze bedoeld voor mensen die de mantelzorg voor hun ouders op zich willen nemen. Maar toen de woningen er stonden, bleek daar geen belangstelling voor te bestaan. Talant greep de kans, want deze zorgorganisatie zocht al een tijdje naar een alternatief voor ambulante ondersteuning van gezinnen. Voor sommige ouders met een beperking is het voldoende als er één of twee keer per week iemand langs komt, maar voor anderen is het handiger als er de hele week iemand in de buurt is die een oogje in het zeil houdt en aan wie ze advies kunnen vragen. De deuren tussen de woningen werden dichtgemaakt, in één van de woningen ging een begeleiderspaar wonen, in de andere drie gezinnen waarvan de ouders een verstandelijke beperking hebben. Dit alles onder het motto: samen apart wonen. Of in het Fries: Tegearre Wenje Apart (TWA). Koos had al eens aan Silvia voorgesteld om iets als een Thomashuis te beginnen, maar dat was er niet van gekomen. In de sportzaak waar hij al 29 jaar werkt, merkte hij dat mensen met een beperking vaak naar hem toe trekken en dat hij goed met hen overweg kan. Silvia werkt in de Swaai, een centrum voor mensen met een verstandelijke beperking en psychiatrische problemen. En toen kwam Silvia thuis met de vacature voor een begeleiderspaar voor de eerste TWAspanhûzen.

Oplossingsgericht
Het werk van het begeleiderspaar is bijzonder, maar geen vrijwilligerswerk. Samen krijgen ze 27 uur betaald. Daarvoor moeten ze zeven dagen per week vierentwintig uur bereikbaar zijn en gaan ze op uiteenlopende tijdstippen bij de gezinnen op bezoek. ‘Want’, legt Koos uit, ‘als ouders bijvoorbeeld als doel formuleren dat ze hun kinderen leren tandenpoetsen, heeft het geen zin om langs te komen om drie uur ’s middags.’ Behalve door het ouderpaar, worden de ouders in de opvoeding ondersteund door een praktische pedagogische gezinsondersteuner. Het begeleiderspaar is niet altijd thuis. Hun andere werk gaat ook door. Silvia werkt nu 28 uur, Koos 21. Als geen van beiden thuis is, is één van hen telefonisch bereikbaar. Als ze wel thuis zijn, mogen de ouders altijd aanbellen. Maar de drempel om binnen te komen ligt wel hoog. Koos: ‘Ik ben over een minuutje bij je, zeg ik meestal.’ Het gevolg van deze praktijk is dat de ouders hun vragen niet hoeven op te sparen totdat de ambulant begeleider een keer langs komt. In een hbo-opleiding voor intensieve ambulante begeleiding maakten ze kennis met de methodiek van oplossingsgericht werken. ‘Dat betekent niet dat wij de oplossing aandragen’, zegt Silvia. ‘We helpen de ouders om zelf een oplossing te vinden.’ Zo kan het gebeuren dat een moeder voor de deur staat met een potje bieten dat ze niet open krijgt, vertelt Koos. ‘In dit geval heb ik het meteen even opengedraaid, want er stonden al aardappels op het vuur, maar later kom ik er dan op terug. Dan vraag ik haar hoe ze een volgende keer zelf dat potje bieten open krijgt. Want dat is natuurlijk een geweldig doel! Iets wat voor ons zo normaal lijkt, kan voor deze mensen heel belangrijk zijn. Je maakt het zo concreet mogelijk. Moet er een hulpmiddel voor worden gekocht? Dan maak je daar weer afspraken over.’ Met ouder Wiebe Veenstra ging Koos mee naar het ziekenhuis, toen hij last had van zijn schouder. Vanwege een traumatische ervaring uit het verleden lag de drempel voor hem hoog om daar alleen naar toe te gaan. ‘Als we daar zijn, vraag ik hem waar we nou precies naartoe moeten. Dan zegt hij: kijk daar staat een paal met bordjes. Ik loop dan achter hem aan. Door hem zoveel mogelijk alles zelf te laten doen, zie je zijn zelfvertrouwen toenemen. Inmiddels kan hij alleen naar het ziekenhuis.’

Verschillende doelen
De doelen waaraan wordt gewerkt verschillen per gezin, het is niet de bedoeling dat er één gezinscultuur ontstaat, die aan iedereen wordt opgelegd. Vaak hebben de doelen te maken met het dagritme, hygiëne, of problemen in het netwerk. Koos: ‘Verschillende ouders zijn gescheiden. Dat betekent dat er afspraken moeten worden gemaakt over de kinderen. En dat is ook voor deze mensen vaak lastig.’ De bezoeken van Koos en Silvia bij de gezinnen vinden aangekondigd en onaangekondigd plaats. Dan kijken ze of alles goed gaat en of de ouders zich aan de afspraken houden. Als dat niet het geval is, dan staat de veiligheid van de kinderen voorop. Als de situatie onveilig lijkt, dan rapporteren ze daarover. In één geval heeft dat ertoe geleid dat de voogd besloot een kind uit huis te plaatsen. Dat betekende dat ook de ouders binnen drie maanden uit de TWAspanhûzen moesten vertrekken. De woningbouwstichting zoekt in zo’n geval vervangende woonruimte.

Geen eigen netwerk
De TWAspanhûzen voorzien in een behoefte, luidt de conclusie van een evaluatie door ARGO Rijksuniversiteit Groningen. Talant wil er dan ook meer gaan opzetten, zegt teamleidster Esther Nicolai. Het tweede initiatief wordt genomen in Drachten en het derde in Lemmer. ‘Er ontstaat rust in de gezinnen’, zegt ze. ‘Daardoor krijgen ouders ruimte om zich te ontwikkelen.’ Ze benadrukt dat de relatie tussen het begeleiderspaar en de ouders zakelijk is. ‘Als ze te betrokken zouden raken, gaan ze beslissingen overnemen. Het is de bedoeling dat ouders vertrouwen krijgen in hun eigen handelen.’ Het valt haar op dat er in discussies over vernieuwingen in de langdurige zorg weinig aandacht is voor ouders met een verstandelijke beperking. ‘In de media gaat het vaak over ouderen. Dan wordt gezegd dat hun eigen netwerk meer moet gaan doen. Maar deze mensen hebben vaak geen netwerk en ze kunnen niet voor zichzelf opkomen! Als ze geen geld hebben om eten te kopen, vragen ze geen hulp, maar verbergen ze hun probleem. Vanuit Talant ondersteunen we in Friesland driehonderd van dit soort gezinnen en we komen daarbij naast de licht verstandelijke beperking van alles tegen: schulden, verslaving, psychiatrische problemen. Heus, dit los je niet op met een buurtcentrum.’ Talant heeft Tweedekamerlid Lutz Jacobi (PvdA, ex-directeur GGD Fryslân) onlangs op bezoek gehad en dit heeft ertoe geleid dat een delegatie van Talant is uitgenodigd voor een rondetafelgesprek in Den Haag.

Hutsieflutsie
Twee deuren van Koos en Silvia vandaan wonen Geertje en Wiebe Veenstra. Normaal gesproken gaan zij er nooit met zijn tweeën naartoe, maar vanavond  bij uitzondering wel. Ook aanwezig zijn de twee dochters van Geertje: Aliena (12) en Tamara (10). En de gezamenlijke dochter van Geertje en Wiebe: Jessica (4). En er zijn huisdieren: twee katten, een konijn en twee goed gevulde aquariums. Maar druk - dat vindt Geertje het niet en ze voorziet het hele gezelschap in no time van koffie of thee. Wiebe is opgegroeid op een boerderij, werkt nu in een melkveehouderij en houdt van de natuur. ‘Een keer keek een ree zo bij ons de woonkamer in’, vertelt hij opgetogen. Maar er zijn meer redenen waarom het wonen hier de ouders goed bevalt. ‘Als er belangrijke papieren binnen komen, bijvoorbeeld van de gemeente, dan kan ik vragen wat er mee moet gebeuren’, zegt Wiebe. ‘Voordat we hier naartoe gingen, woonden we al een jaar samen in Drachten’, vult Geertje aan. ‘Maar hier leven we veel zelfstandiger. Eten koken en wassen kunnen we allemaal zelf doen.’ Het is na vijven en normaal gesproken zou het gezin nu bezig zijn met de voorbereidingen van het avondeten. Rijst met gele saus of kanonskogel, zoals de bijnaam van pizza hier luidt. Of hutsieflutsie: een stamppot van aardappelen, sperzieboontjes en gehakt - een recept van Wiebe. Aliena vertelt over het heerlijke eten dat de nieuwe Filippijnse vrouw van haar vader bereidt. ‘Met heel veel soja en citroen. Haar kipnuggets zijn lekkerder dan die van McDonald’s.’ Jessica wil een snoepje uit de pot pakken. ‘Eentje’, zegt haar vader beslist. Bij het afscheid vraag ik Wiebe wanneer hij Koos en Silvia het meest nodig had. ‘Toen ik naar het ziekenhuis moest voor mijn schouder’, antwoordt hij. ‘Dat vind ik best lastig. Fijn dat Koos mee wilde gaan.’

Kader
Professionals en de anderen Het begeleiderspaar in de TWAspanhûzen levert professionele ondersteuning in hun eigen nabije omgeving. Maar bij de ondersteuning van mensen met een verstandelijke beperking kunnen ook anderen betrokken zijn: verwanten of omwonenden. Naar de rol van professionals en verwanten vindt binnen Talant op verschillende manieren onderzoek plaats.

Verwantenpanel
Uit een halfjaarlijkse raadpleging van het Verwantenpanel van Talant blijkt dat verwanten er vooral willen ‘zijn’ voor hun familielid. Ze helpen met het regelen van de financiën (82 procent), gaan op bezoek (70 procent) en doen leuke dingen (60 procent). Daadwerkelijk helpen bij de verzorging of behandeling doen ze minder graag. Tweederde van de verwanten vindt zelf zorg verlenen - zoals de overheid soms lijkt te willen - te lastig. Het gaat in dit onderzoek overigens om cliënten die merendeels intramuraal wonen. De resultaten zijn vergeleken met een onderzoek onder professionals uit 2008. Daaruit blijkt dat ook zij de verwanten niet willen inzetten bij de directe zorg. En als verwanten en professionals wordt gevraagd welke verschuiving ze zouden willen zien, blijkt ook dat beide groepen willen dat directe zorg de verantwoordelijkheid van professionals blijft. Maar er zijn ook verschillen: verwanten willen wel graag een sterkere rol krijgen als belangenbehartiger, terwijl medewerkers juist zouden willen dat ze die rol beperken. Wat de professionals betreft houden verwanten zich meer bezig met sociale activiteiten, zoals uitstapjes, waar zij zelf steeds minder aan toe komen. Margo Brouns en Ruud Tap (beiden Talant) en Anneke Stam (NHL Hogeschool) schreven een artikel over dit onderzoek, dat zij hebben aangeboden aan NTZ. Om te komen tot een betere samenwerking tussen professionals en verwanten pleiten ze voor ‘een informele omgeving’. ‘De samenwerking (moet) minder institutioneel plaatsvinden’, schrijven ze, ‘en dus ook buiten de zorgleefplanbespreking.’ De wil om tot een betere samenwerking te komen bestaat volgens de auteurs aan beide kanten.

Omgekeerde integratie
Een ander onderzoek binnen Talant vindt plaats in de wijk Maartenswouden in Drachten, een voormalig instellingsterrein waar nu omgekeerde integratie plaatsvindt. In een interne tussenrapportage wordt de attitude van de begeleiders ten aanzien van de omgekeerde integratie ‘ambivalent’ genoemd. Ze zien de meerwaarde van omgekeerde integratie maar noemen ook nadelen. Ze zijn bijvoorbeeld bezorgd over de veiligheid van cliënten, vanwege de auto’s die nu rondrijden in de wijk. In het tussenrapport blijkt ook dat het beeld van begeleiders en omwonenden kan verschillen (onderzoek onder verwanten wordt nog uitgewerkt). Slechts 28 procent van de begeleiders denkt dat omwonenden de omgekeerde integratie positief waarderen. In werkelijkheid blijkt echter dat 88 procent van de omwonenden positief is. Slechts 39 procent van de begeleiders zegt dat er contact is met de omwonenden. Zij vatten contact op als: koffie drinken, of even een praatje maken. Van de omwonenden zelf vertelt echter 95 procent dat ze contact hebben met buren met een verstandelijke beperking, maar de meesten beschouwen elkaar groeten of een kort gesprekje al als contact. Bij 25 procent van de omwonenden is het contact intensiever: de kinderen spelen samen, de omwonenden drinken koffie op de groep of men gaat samen naar de kerk. Tachtig procent van de omwonenden beoordeelt het contact positief. Een laatste verschil: slechts 64 procent van de begeleiders denkt dat de omwonenden positief aankijken tegen hun werkzaamheden, terwijl in werkelijkheid de meeste omwonenden (84 procent) hier positief over oordelen. Omwonenden noemen wel een aantal verbeterpunten: minder telefoneren, minder roken en minder hard rijden met de taxibusjes. Kortom, de ervaringen van omwonenden zijn in verschillende opzichten positiever dan begeleiders denken. Het onderzoek wordt verricht vanuit de Rijksuniversiteit Groningen door Eleonora Venema, onder leiding van Carla Vlaskamp, hoogleraar orthopedagogiek, en Sabine Otten, hoogleraar intergroepsrelaties en sociale integratie. De eerste resultaten lijken erop te wijzen dat begeleiders hun kijk kunnen bijstellen in een zonniger richting.