'Risico's horen bij het leven'

Steeds meer zorgorganisaties gebruiken domotica om toezicht te houden op mensen met een verstandelijke beperking. ‘Het enthousiasme hiervoor is eigenlijk curieus, omdat er helemaal geen richtlijnen zijn hoe goede zorg met domotica er uitziet’, zegt zorgethicus Alistair Niemeijer. Hij bestudeert in zijn proefschrift Surveilling autonomy, securing care de praktijk en ethische aspecten van toezichthoudende domotica.
De ideale toepassing bewaart een goede balans tussen de vrijheid en veiligheid van cliënten, concludeert hij uit literatuuronderzoek, praktijkobservatie en bijeenkomsten met zorgprofessionals en academici. ‘Mijn advies is om met zorgorganisaties en organisaties van cliënten te gaan bespreken: wat beogen we precies? Dat kan dienen als ethische input voor nieuwe domotica.’

Chip in de schoen
Het proefschrift bevat een handreiking voor verantwoorde inzet. Belangrijke elementen zijn individuele toepassing (is het voordeel voor deze persoon groter dan het nadeel?), vooraf instemming vragen van de cliënt (begrijpelijk uitleggen, tekenen van verzet serieus nemen) en proportionaliteit: in privéruimtes bijvoorbeeld alleen gebruiken als het echt moet om ernstige schade te voorkomen. 
Dat roept de vraag op of instellingen domotica nu te lichtvaardig inzetten. Niemeijer: ‘De huidige wetgeving zegt eigenlijk niks over toezichthoudende domotica. In de toekomstige Wet zorg en dwang geldt wel een vergelijkbare procedure als bij vrijheidsbeperking, maar alleen als een cliënt niet toestemt of zich verzet. Dat vind ik veel te mager. Veel toezichthoudende technologieën zijn niet zichtbaar voor cliënten. En zelfs als je het kunt uitleggen: weten ze drie maanden later nog dat in hun schoen een chip zit?’

Veiligheid
Vandaar de nadruk in de handreiking op bredere criteria naast informed consent. ‘Het moet niet zo gaan van: bij instemming staat een vinkje dus hoppakee, nu krijg je een gps-systeem, uitluistersysteem én belmatje. Zodat er iemand voor je neus staat zodra je uit bed stapt, want je mag vooral niet vallen.’ De balans slaat vaak door naar veiligheid. ‘Maar risico’s horen bij het leven. Ik snap dat het lastig is: ik maak me ook zorgen om mijn zoontje met Down. Maar als hij later ergens begeleid woont, zou ik willen dat niet allerlei maatregelen worden genomen in the name of safety.’
Uniek is dat de zorgethicus te rade gaat bij de mensen met verstandelijke beperkingen en mensen met dementie zelf. Hij observeert in twee zorginstellingen hoe zij omgaan met een polsband die deuren opent. ‘Deze doelgroepen worden gezien als heel moeilijk te onderzoeken, want je kunt hen moeilijk interviewen. Daarom is participerende observatie zo’n goede methode. Als ik een cliënt die altijd met zijn begeleider naar buiten wilde opeens zie binnenblijven, kan ik daaruit wel opmaken dat hij de polsband geen goede maatregel vindt.’