Particuliere initiatieven: ‘Hier voel ik me thuis’

Als je door je oogharen kijkt, dan zou je denken dat je in een studentenhuis bent. Zes jongeren van in de twintig hangen rond in de gezamenlijke keuken. Iemand leest een boek op de bank, anderen kletsen staand over hun dag en pikken pijnboompitjes uit een schaaltje op het aanrecht. En een van hen kookt de groente: Sophie Nijland (28). Eigenlijk is het haar beurt helemaal niet, maar de jonge vrouw die wel op het rooster staat, is op bezoek bij haar ouders. Geroutineerd bindt Sophie een schort voor, snijdt en wast ze een bloemkool en zet ze de pan op het vuur. Afval in de bak, doekje over het aanrecht. Klaar.

Ouders van school

We zijn bij woongroep Mozart in Huizen, een initiatief van zestien ouders die met pgb’s zorg en begeleiding voor hun kinderen met een verstandelijke beperking inkopen bij Amerpoort. ‘Zo’n veertien jaar geleden zijn we begonnen met nadenken over een woning voor Sophie’, vertelt moeder Marja Nijland. ‘Op school kom je natuurlijk allemaal ouders tegen die daar ook mee bezig zijn. En met een aantal waren we het erover eens: onze kinderen gaan later niet naar een instelling. In die tijd waren de kamers in reguliere instellingen klein en allemaal hetzelfde.’
De groep betrokken ouders groeide. En toen de plannen serieuzer werden, richtten de ouders een stichting op. Ze kwamen uit plaatsen als Hilversum, Bussum, Huizen en Naarden. Allemaal gingen ze in hun eigen dorp op zoek naar een plek voor hun initiatief. Die vonden ze in Huizen, waar de wethouder bereid bleek een gemeentelijk trapveldje te verkopen dat niet meer gebruikt werd. De woningcorporatie wilde er wel appartementen op zetten. En acht jaar na de eerste ideeën stond Woongroep Mozart, dat was in 1 januari 2010.

Steeds meer initiatieven

Het aantal particuliere wooninitiatieven in de gehandicaptensector neemt toe. Exacte cijfers zijn er niet, maar Brigitte Nitsche, adviseur wooninitiatieven bij Per Saldo, merkt wel dat zij steeds meer vragen krijgt en dat de belangstelling voor cursussen en informatieavonden bij Per Saldo over het onderwerp stijgt. ‘Ook zien we sinds een aantal jaren dat reguliere zorgaanbieders steeds vaker optreden als gratis procesbegeleider bij het opzetten van zo’n initiatief. Ouders die zich nog oriënteren op hoe de zorg eruit moet zien en wat ze belangrijk vinden, maken dan al een keuze voor een zorgaanbieder. Ouders worden eigenlijk al meegenomen in het spoor en aanbod van die aanbieder. Meestal maak je die keuze wat verderop in het proces. Dat hoeft geen probleem te zijn, als ouders hun eigen vraag maar helder hebben en houden, en weten dat ze ook afscheid kunnen nemen.’
Amerpoort levert zorg bij steeds meer particuliere initiatieven. Inmiddels zijn het er acht en heeft Amerpoort een coördinator particuliere wooninitiatieven. En Amerpoort is niet de enige. Ook organisaties als ASVZ, Prisma, Cello, ’s Heeren Loo en Philadelphia leggen zich steeds meer toe op ouderinitiatieven.

Geen draaiboek

Alfons Klarenbeek is de coördinator particuliere wooninitiatieven bij Amerpoort. ‘Dit is een speciale functie, omdat je particuliere initiatieven er niet zomaar even bij doet’, legt Klarenbeek uit. ‘Het is wezenlijk anders dan Zorg in Natura. Dat heeft te maken met eigenaarschap, dat ligt bij Zorg in Natura bij de zorgaanbieder en de ouders sluiten aan. Bij een particulier initiatief ligt het eigenaarschap, het initiatief, bij de ouders en sluiten wij aan. Dat betekent dat je écht moet willen en kunnen samenwerken met ouders en het bestuur van hun stichting of vereniging.’
Naast het feit dat ouderinitiatieven voor zorgaanbieders een bijzondere tak van sport zijn, zijn ze ook nog eens een kwestie van lange adem. De acht jaar die de ouders van woongroep Mozart erover deden, zijn helemaal niet uitzonderlijk. Klarenbeek: ‘Het begint ermee dat een groep bij elkaar moet gaan zitten en opschrijven wat ze gezamenlijk willen bereiken met hun initiatief. Ik vraag in de voorbereiding altijd veel aandacht voor de cultuur die ouders uiteindelijk nastreven, een cultuur van solidariteit onder ouders. Dat vraagt heel veel afstemming.’
‘In praktisch opzicht is huisvesting vaak het grootste probleem, er moet grond gekocht worden, er moet een corporatie willen meewerken of een investeerder en bestemmingen moeten worden gewijzigd. Daar komen procedures aan te pas. En omdat ouders zelf verantwoordelijk zijn voor de facilitaire kant, moeten ze ook zorgen dat ze de financiën rond krijgen.’ De moeder van Sophie was er zo druk mee dat ze haar baan ervoor opgaf. Klarenbeek: ‘Soms vragen ouders die willen beginnen met een wooninitiatief of ik er geen draaiboek voor heb. Dan zeg ik: nee, dat heb ik niet, en al had ik het, dan kreeg je het niet. Je moet iedere keer weer de tijd nemen om een initiatief neer te zetten dat precies past.’

Dikke kasboeken

Juist door aan de voorkant de tijd te nemen voor goed overleg, zorg je ervoor dat het initiatief ook op de lange termijn houdbaar is, stelt Han Westendorp. Hij heeft als clustermanager zeven van de acht initiatieven bij Amerpoort onder zijn hoede. Waar Klarenbeek vooral de buitendienst en voorbereidingen doet, is Westendorp van de binnendienst: het feitelijke managen van de zorg en samenwerking. Westendorp: ‘We gaan voor een langdurige samenwerking, ook als de bewoners ouder worden, of ouders er niet meer de energie in kunnen steken die ze aan het begin hadden. Uiteindelijk managen we daardoor geen huizen, maar verwachtingen. We zijn continu in gesprek over waar het écht om gaat. En dat is vertrouwen.’
En dat vertrouwen gaat over het evenwicht tussen de autonomie van de ouders als opdrachtgever en de professionaliteit van de zorgaanbieder. Westendorp: ‘Het risico ligt natuurlijk op de loer dat de systemen van de grote zorgorganisatie het ouderinitiatief overspoelen. Daarom is het ook zo belangrijk dat je de hele organisatie meehebt. Dat niet de financiële afdeling zegt: zo doen we het hier met de cijfers, en dat dan de dikke kasboeken naar de ouders gestuurd worden. Andersom kan dat ook gebeuren. Dat ouders al bij de eerste vergadering aangeven dat hun volwassen kinderen niet meer dan één glas bier mogen op vrijdag. Dan zeggen wij: ho ho, dat kun je niet zomaar afkondigen. Het is niet u vraagt wij draaien.’

Begeleiders als personeel

Orthopedagoog Chiel Egberts weet alles van het evenwicht tussen autonomie en professionaliteit. Hij ontwikkelde de ‘driehoekskunde’, een methodiek die ouders, zorgaanbieders en cliënten helpt om op een goede manier met elkaar om te gaan. ‘Particuliere wooninitiatieven zijn midden jaren negentig ontstaan vanuit ouders die zich afzetten tegen allesbepalende zorgaanbieders. Zij zeiden: wij betalen, dus wij bepalen. Soms tot op het niveau dat ouders de begeleiders als personeel gingen zien. En dat heeft de samenwerking onder spanning gezet. Kijk, begeleiders zijn niet te gast in jouw huis, die hebben werk te doen, en ze moeten de ruimte krijgen om dat werk goed te doen. Daarom is het inderdaad belangrijk dat je daar vooraf afspraken over maakt: ouders, jullie leggen heel veel gewicht in de schaal, want jullie zijn de ouders en kennen jullie kind als geen ander. En begeleiders, ga staan voor je vakmanschap en verbind je tegelijkertijd met de ouders, zo ver dat het voor jou bijna te ver voelt. Dat is nodig voor ouders om te zien dat hun kind bij jou veilig en vertrouwd is. En hoe paradoxaal het ook klinkt: pas als dat goed staat, kom je toe aan de autonomie van de cliënt.’

Toetjes

Vertrouwen en communicatie zijn dus de kernbegrippen in een goede samenwerking. En dan niet alleen tussen begeleiders, cliënten en ouders. Maar vooral ook tussen ouders en het bestuur van hun stichting. Nijland: ‘De discussies gaan vaak over kleine, praktische dingen. Wij hebben het bijvoorbeeld gehad over toetjes. Een aantal van onze kinderen werd zwaarder, dus een aantal ouders vond dat er geen toetjes meer mochten zijn. Terwijl anderen weer vonden van wel. Daar moet je het als ouders en binnen een bestuur over eens worden. Uiteindelijk heeft die discussie echt lang geduurd.’
Daarom is het advies van Brigitte Nitsche van Per Saldo om te zorgen voor een goed bestuur. ‘Neem in je bestuur naast ouders, ook deskundige mensen met een relatieve onafhankelijkheid op. Die niet te zeer emotioneel betrokken zijn, die verbindend zijn, communicatief sterk en die, wanneer nodig, de continuïteit van het wooninitiatief in het vizier houden. Die beschikken over kennis van de zorg of over financiële of juridische kennis. Bij Amerpoort houden ze twee maal per jaar een netwerkdag voor bestuurders van particuliere initiatieven. Klarenbeek: ‘Om ervaringen uit te wisselen en van elkaar te leren. Dat werkt.’

Nagels vijlen

Westendorp: ‘Goede communicatie zorgt voor goede verhoudingen. En dan maakt het vervolgens niet uit of vragen via begeleiders, het management, of het bestuur binnenkomen. Dan kom je er altijd samen uit. Sterker nog: dan krijg je allemaal energie. Maar zodra er wantrouwen insluipt, ben je weg.’
Nijland: ‘Sophie heeft bijvoorbeeld een aantal uren groepsbegeleiding en een aantal uren individuele begeleiding. Als ik aan Han zou vragen: lever mij eens een overzicht van de individuele uren, dan kan dat niet. Die uren zijn veel te versnipperd. Ze bijhouden kost alleen al uren. Bovendien kán het niet altijd gaan zoals je wilt. Als Sophie graag een puzzel wil maken in haar individuele begeleidingsuur, maar naast haar is een bewoner in een noodsituatie, dan is het logisch dat de begeleider dáárheen gaat. Het gaat erom dat ik een goed gevoel heb over de begeleiding. En dat heb ik. Laatst kwam ik onverwacht binnenvallen. Zat Sophie heerlijk onderuitgezakt op de bank, terwijl een begeleider haar nagels vijlde. Helemaal goed.’

Op de nek

Voor de begeleiders is het geen kleinigheid om in een particulier wooninitiatief te werken. ‘Ouders zitten je in het begin enorm op je nek’, vertelt begeleider Kim Bos, terwijl ze naast Sophie in een koekenpan met aardappeltjes roert. ‘Dat is ook logisch. Ze willen allemaal dat je het doet zoals zij het doen. Dan luister ik goed. En geef aan wat wel en niet kan.’
Zo hoorden de ouders een aantal jaren geleden van de begeleiders dat er kleinere dinerborden moesten komen. Nijland: ‘Het bleek dat onze kinderen de borden helemaal volscheppen. En op die manier veel te veel aten. Thuis kun je tegen je kind zeggen: het is genoeg. Maar van een begeleider kun je niet verwachten dat die dat tegen acht bewoners zegt. En dus kochten we kleinere borden.’

Gezellig

Terug naar de keuken van de Mozartgroep. Daar eten niet alle bewoners mee. Sommigen koken en eten in hun eigen appartement. Beneden heeft Sophie de tafel gedekt en begeleider Kim Bos haalt een schaal aardappelen uit de oven. Ze belt naar het appartement van één van de bewoners: ‘Mark, het eten is klaar.’ Aan tafel wordt gelachen en gepraat. Over werk, over verkering, over de feestdagen, over Harry Potter. En over het grote nieuws van Sophie: ‘Ik ga meedoen aan een televisieprogramma.’ De bewoners lachen, klappen, maken grappen. Sophie: ‘Gezellig is het hier hè? Hier voel ik me thuis.’